DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
dieta- oczekiwania i rezultaty
Autor Wiadomość
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 38
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-11, 23:50   

Kasia, dlaczego boisz się tej diety ketogennej? A nie bałaś się wprowadzając nowe leki dziecku? Ja bałam się za każdym razem, kiedy musieliśmy zmienić lek na nowy. Dlatego też nie zdecydowaliśmy się na wprowadzenie Diacomitu. Decyzję o wprowadzeniu Julce diety keto podjęliśmy zaraz po diagnozie genetycznej w 2009 roku). Wcześniej oglądaliśmy film, o którym pisałam w innym poście, tzn. Po pierwsze nie szkodzić z Meryl Streep, warto obejrzeć. Powiem szczerze, że nie baliśmy się tej diety. Nie wiem dlaczego, ale miałam takie przeczucie, że na diecie będzie dobrze. Julka miała wtedy 2 lata i 8 miiesięcy, kiedy zaczęliśmy się szkolić w tej diecie i wprowadziliśmy dietę. Mamy młodszą córeczkę, Zuzia miała wtedy pół roku. Po kilku miesiącach od wprowadzenia diety wyjechaliśmy do Wielkiej Brytanii, tam też Julka była na diecie, bez rehabilitacji. A jednak napady się skróciły, były rzadsze. Julka zaczęła wtedy właśnie mówić zdaniami, czego wcześniej nie było! Po kilku miesiącach eeg pierwszy raz od kiedy zaczęliśmy dietę było prawidłowe. Potem wróciliśmy do Polski po 4 miesiącach i wszystko było tak samo dobrze. Nadal jest, a nawet lepiej.

Jeżeli chciałabyś dowiedzieć się więcej o diecie keto, to więcej możesz się dowiedzieć od samego doktora Bachańskiego tel. 22 815 17 04, bezpośrednio do gabinetu.

Kontrole dziecka na diecie, jak wszystko jest ok wyglądają następująco:
na początku co miesiąc, potem co 3-4 miesiące (zresztą tak samo jek u innych neurologów). Przed wprowadzeniem diety jest szkolenie z dietetyczką, to ona razem z doktorem po wstępnych badaniach kwalifikujących dziecko do diety ustala co i jak na diecie, ilość kalorii, posiłków na dzień. Ważne, żeby przestrzegać zaleceń i w razie wątpliwości kontaktować się z doktorem. Nie wiem co Ci jeszcze napisać. Jakbyś chciała zadzwonić to może podam do siebie numer 506 356 572

Ola :)
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-01-12, 00:03   

Ola moglabys napisac nam przykladowy jadlospis dla Julki?

Olaf jest alergikiem na bialka mleka krowiego , jajka tez odpadaja

z owocow tylko jablka
z warzyw niewiele wiecej

jutro dostaniemy cos nowego, bo skonczyl 2 latka

to nie jest latwe... u nas ..

ale interesuje mnie to i dzieki za wszelkie info...
moze to jest szansa
 
 
Kasia G-Borecka

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomógł: 1 raz
Dołączył: 18 Gru 2012
Posty: 88
Wysłany: 2013-01-12, 11:40   

Dzięki Ola, napewno będę do Ciebie dzwonić, tylko Agatka teraz ma angine i zbijam jej temperaturę i lecze antybiotykiem...wezmę się chyba w garść i trzeba jej wprowadzić ta dietę...jest mała jeszcze, da radę...jak ma to pomoc w zlikwidowaniu napadów, to zrobię wszystko...chociaż dziś i tak jestem pełna optymizmu, bo Agatka ma prawie 39 gorączki i narazie...nie wylądowała jeszcze w szpitalu:))) były oczywiście 3 napady w odstępach 6 -8 godzinnych, ale ....krótkie! Oby tylko takie teraz były i nigdy długie..Ola zadzwonie jak Agatka wyzdrowieje, dziękuje Ci!( za przemówienie do rozsądku:)
 
 
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 38
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-12, 16:59   

Podaj tylko Madziu mejla, to wyślę Ci jeden przepis. Wiesz, to jest dieta, którą prowadzi się dziecku pod opieką neurologa, który zna się na diecie i jest opracowana specjalnie dla każdego dziecka- indywidualnie, przez dietetyka. Na własną rękę nie można jej stosować. Tak więc czekam na wiaomość od Ciebie i zaraz wysyłam, pozdr Ola
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-01-13, 23:20   

mamaJulki ja oczywiscie tylko z ciekawosci o menu pytalam
nie zamierzam nic dzialas sama w tek kwestii wiec spokojnie...

u nas jest dobrze jak jest!

nie wiedzialam ze sa jakies specjalne przepisy

ale napisz co mozesz, dla mojej wiedze
dziekuje!

madziorka@wp.pl

[ Dodano: 2013-01-13, 23:21 ]
literowka !!! katastrofa!!
 
 
Kinga Szachniew 
Zuzia2011

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 37
Dołączyła: 02 Gru 2012
Posty: 49
Skąd: Lubawa
Wysłany: 2013-01-14, 11:10   

Mam pytanie. Moja koleżanka chciałaby spróbować tej diety dla synka. Czy są jakieś badania kwalifikujące do tej diety np krew albo jekieś specjalistyczne badania? Czy potrzebne jest skierowanie od neurologa bo jej neurolog jest niechętny na tą dietę? W ich przypadku żadna farmakologia nie działa a lekarze nie wiedzą co dalej robić.
 
 
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 38
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-14, 11:25   

Hej Kinga,
najpeirw robi się badania pod kątem, czy dziecko kwalifikuje się do diety, tzn. krew w różnych badaniach, m.in. cholesterol, badania metaboliczne plus inne, które zleci neurolog. Napewni trzeba mieć skierowanie od lekarza pediatry z NFZ do specjalisty neurologa. My polecamy doktora Bachańskiego w CZD. Po przejściu kwalifikacji (doktor miał podobno tylko jedno dziecko, któremu nie mógł tej diety zastosować) przechodzi się szkolenie u dietetyka oraz u doktora Bachańskiego, zeby nauczyć się stosować tą dietę u dziecka. U nas trwało to około 3-4 miesiące. Czasami podobno schodzi się dłużej, ale to zależy od tego jak szybko ktoś pochłania wiedzę i jak często może przyjeżdżać na konsultacje. My robiliśmy częściowo szkolenie w sposób mniej tradycyjny, przez to że pani dietetyczka była wtedy na urlopie wychowawczym i wysyłaliśmy jej przepisy na mejla, ona oceniała. Po pozytywnym ukończeniu szkolenia pan doktor mówi co dalej. Myślę, że trzeba do niego poprostu zadzwonić, umówić się na spotkanie i wierzyć, że będzie dobrze :) Podam Ci telefon do doktora Bachańskiego, bo ta Twoja koleżanka popostu zadzwoni i dowie się sama co i jak, OK?
22 815 17 04
Pozdrawiam, Ola
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-14, 18:07   

Można też wysłać do niego( dr Marka Bachańskiego) xero dokumentacji medycznej w ramach tzw kwalifikacji wstępnej - możliwe że badania zostały juz wykonane w wystarczającym stopniu i pozostaje szkolenie rodziców
 
 
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 38
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-14, 18:16   

Doktor Tomek ma rację, to może przyspieszyć kwalifikację :)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,08 sekundy. Zapytań do SQL: 11