DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
Przesunięty przez: Norbert Jezierski
2013-02-28, 19:50
Wybór fundacji - od czego zacząć ?
Autor Wiadomość
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-02-27, 23:25   Wybór fundacji - od czego zacząć ?

a propos fundacji, nie mam pojecia jak to fukcjonuje. od czego zaczac. kiedy?

swiezak ze mnie
 
 
ana79 


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 2 razy
Wiek: 40
Dołączyła: 02 Lut 2013
Posty: 70
Skąd: Katowice
Wysłany: 2013-02-28, 00:07   

Magda, powiedz tylko na jakim etapie jesteście. Fundacja jakaś? Chętnie pomogę.
_________________
...........wszystko w życiu ma swój cel i wszystko jest po Coś
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-02-28, 18:34   

my na zadnym konkretnym....
w zwiazku z diagnoza to na razie jestesmy w poradni pedad psych , gdzie dostaniemy zapewne orzeczenie nt rozwoju Olafa
za miesiac do OWI

oficjalnych wynikow DS nie mamy

i tyle w temacie...

znalazlam jakies stowarzyszenie w rzeszowie z terapiami dla dzieci autysytycznych i niepelnospr

zamierzam tam uderzyc i popytac
domyslam sie , ze musze stac sie czlonkiem takiego stowarzyszenia i liczyc , ze uda sie Olafa wkrecic na zajecia?

odnosnie fundacji itd jestem ciekawa od czego sie zaczyna i kiedy????
czy u nas nie za wczesnie????

kompletnie nie znam procedur

na przyszlosc pewnie trzeba tez pomyslec o subkoncie
 
 
ana79 


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 2 razy
Wiek: 40
Dołączyła: 02 Lut 2013
Posty: 70
Skąd: Katowice
Wysłany: 2013-02-28, 18:48   

W pierwszej kolejności musisz posiadać orzeczenie o niepełnosprawności, dopiero później wybór Fundacji. Niestety.
_________________
...........wszystko w życiu ma swój cel i wszystko jest po Coś
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-02-28, 18:53   

orzeczenie z MOPSu?

czy z poradni ?

z MOPSu mamy od blisko roku
zapomnialam o tym wspomniec
 
 
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-02-28, 19:44   

Orzekanie o niepełnosprawności załatwia się w Zespołach do Spraw Orzekania o Niepełnoprawności, myślę że w Rzeszowie jest takie miejsce. To oni wydają orzeczenie o niepełnosprawności. Warto się postarać o zaświadczenie od ortopedy o problemach ruchowych dziecka, bo wtedy można załatwiać przepustkę dla niepełnosprawnych na samochód i parkować na kopertach.
 
 
ana79 


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 2 razy
Wiek: 40
Dołączyła: 02 Lut 2013
Posty: 70
Skąd: Katowice
Wysłany: 2013-02-28, 22:03   

Tak jak Ci Ola napisała. Jeżeli masz zaznaczony bodajże punkt ósmy (lub siódmy, musiałabym sprawdzić) i dziesiąty, że "wymaga" to prócz zasiłku pielęgnacyjnego, otrzymywałabyś również świadczenie pielęgnacyjne. Na komisję musisz zebrać jak najwięcej dokumentów medycznych - wypisy ze szpitala, najlepiej opinie neurologa i innych specjalistów z którymi dziecko ma kontakt, kserokopie kartoteki itd., itp. Marcelina gdy była w najgorszej fazie swojego życia (nie było z nią najmniejszego kontaktu tylko agresja i ogromne spectrum autyzmu, napad za napadem) została uznana na samodzielną egzystencje bez pomocy udziału dorosłych. Odwołałam się do Wojewódzkiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności, domagając się by na komisji był neurolog i psycholog dziecięcy. Po trzech minutach zmienili na "wymaga." Jak nie wiadomo o co chodzi, to zawsze chodzi o jedno.
_________________
...........wszystko w życiu ma swój cel i wszystko jest po Coś
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-02-28, 22:51   

Aniu Olu dziekuje, my dostajemy i zasilek i swiadczenie pielegnacyjne , wlasnie za miesiac konczy nam sie roczne orzeczenie wiec pora na starania o kolejne

u nas Olaf dostal to orzeczenie kiedy jeszcze nie bylo diagnozy, przyczyny drgawek
ale podejrzenie padaczki
\otrzymywal juz depakine
mialam dwa wypisy ze szpitali i pediatra wypelnila mi zaswiadczenie od lekarza , i tyle . od neurologa ani slowa
niechetnie w ogole sie tam stawialam, a otrzymalismy od razu, bez zadnych staran , tlumaczenia,

troche zwlekalam z tym przyznam, bo uznalam, ze moje dziecko jest zdrowe i nie potrzebuje tego orzeczenia
ale kiedy pediatra mnie przekonywala
a dodatkowo dyr z pkola leona zaskoczona, ze jeszcze takiego orzeczenia nie mamy ,( a w pkolu pelno dzieci otrzymuje(to na buty ortiopedyczne to na alergie) to zwrocilam sie do MOPS-u
nieswiadoma zupelnie....

wiem. ze mozna sie odwolywac
teraz mysle. ze juz bez problemu dostaniemy na kolejny rok
choc sadzac po doswiadczeniach innych to wcale nie wydaje sie to pewne
ale po to sa odwolania

co do ortopedy to na jakiej podstawie on moze wydac taka opinie o Olafie?
hmm chodzi bez problemu, biega, nie wiem czy to sie kwalifikuje
moze pozniej?
 
 
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-02-28, 23:15   

Jeżeli chodzi o ortopedę to wydaje mi się że niekoniecznie musi to być lekarz państwowy. Jeżeli zależy Ci na rehabilitacji ruchowej w przedszkolu, na możliwości stawiania auta na kopercie oraz na orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego i wczesnego wspomagania rozwoju (z tego co się orientuję to któreś z tych orzeczeń poradnia pedagogiczno-psychologiczna wystawia jedynie w przypadku gdy masz zaświadczenie od ortopedy lub neurologa o problemach ruchowych dziecka, jekiekolwiek by nie były).

U nas ja też długo zwlekałam z pójściem na Komisję orzekającą o niepełnosprawności. Moi rodzice wręcz zniechęcali mnie do tego, a bo to przykleja się dziecku na całe życie. Ale bez tego orzeczenia nie miałybyśmy z Julką przyznanych pieniędzy na świadczenie pielęgnacyjne i dodatek pielęgnacyjny. Dobre i to, co dają, choć w przeliczeniu na godziny dostaję za swoją pracę nad Julką 0,72 zł. Poza tym jakieś (choć prawie zerowe) pieniądze na emeryturę w przyszłości (jeszcze 35 lat) odkładają się. Urąga to z leczka godności człowieka, coż... jak żyć panie premierze, jak żyć...

Dobra, żarty na bok... Generalnie orzeczenie o niepełnosprawności naszym dzieciom się należy, ponieważ ich sytuacja zdrowotna raczej się nie zmieni. A te dodatkowe pieniądze i uprawnienia (choćby do bezpłatnych przejazdów komunikacją miejską dla dziecka i opiekuna) bezsprzecznie mogą się kiedyś przydać naszym dzieciom.
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-03-01, 00:02   

mamaJulki2007 napisał/a:
uprawnienia (choćby do bezpłatnych przejazdów komunikacją miejską dla dziecka i opiekuna)

rzadko korzystam z publicznych srodkow transportu, ale wtedy kupuje bilet normalny, nie slyszalam abysmy mieli prawo do bezplatnych podrozy

[ Dodano: 2013-03-01, 00:03 ]
Moja mama wrecz namawiala mnie do staran o orzeczenie, zajelo mi to jakies 5 miesiecy
wiec moze tak dlugo nie zwlekalam...
 
 
kama 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 50
Dołączyła: 11 Gru 2012
Posty: 48
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-03-01, 19:39   

Olu,niestety tylko 20 lat,a nie 35.Jak uzbierasz 20 lat składkowych to Ci MOPR przestanie składki na emeryturę płacić.Wychodzą z założenie,że to wystarczy i tak będziemy miały najniższą emeryturę,więc po co płacić dłużej.Ja niestety tak mam 6 lat pracowałam,14 lat na świadczeniu i w zeszłym roku przestali mi składki płacić.Płacą na szczęście zdrowotne.Pan premier nie musi się martwić jak żyć.
 
 
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-03-01, 23:34   

W takim razie będę musiala pójść do pracy w wieku 47 lat. Jeszcze 17 lat bez pracy (z Julką i Zuzią w domu) a potem chyba zatrudnię się jako sprzątaczka w jakimś biurze. Kto mnie przyjmie do pracy bez doświadczenia?
 
 
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2013-03-02, 01:00   

Ja robie jako sprzataczka i jest git:)
A doswiadczenie masz -pieknie wykonywanu zawod w domu-moze kiedys to docenia?:)
 
 
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-03-02, 09:00   

Tyle, że ja nawet w swoim domu nie mam kiedy sprzątać i od czasu do czasu przychodzi do nas Pani z Ukrainy i ogarnia cały dom w 5 godzin + prasowanie. Jak ona to robi? Hela, ja nawet doświadczenia w sprzątaniu nie mam (poza tym, bardzo Cię przepraszam jeśli uraziłam, głupio wyszło...). Ale może kiedyś przyjdzie taki czas, kiedy marzenia będą mogły powoli się realizować, who knows? Mam jakieś w zanadrzu, ale zobaczymy.

A moje studia rzeczywiście przydają się w pracy z dziećmi, szczególnie mam na myśli Julkę. Nigdy nie sądziłam że zagadnienia z pedagogiki specjalnej, te wszystkie nurty psychologiczne o których się uczyłam że kiedyś mi się przydzaą w pracy z własnym dzieckiem. Bo takich rzeczy się nie przewiduje, nie planuje...

Póki co, jeśli chodzi o fundację w tytm roku też zbieramy 1% podatku. Z tych pieniędzy co udało się zebrać w zeszłym roku, to powinno nam starczyć do czerwca. A potem będziemy coś kombinować. Na szczęście w lipcu wakacje, a w tym czasie zazwyczaj robimy sobie też odpoczynek od terapii, poprostu chodzimy na spacery, bawimy sie w naszej balkonowej piaskownicy... Coraz szybciej zaczyna ogarniać mnie radość z nadchodzącej wiosny, przecież to już marzec :-)
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-03-02, 09:42   

mnie sie udaje ogarnac mieszkanie o dziwo, choc jest niemale, ale minimalistyczne w urzadzeniu hehe wiec nie utrudniam sobie zycia. bez dywanow firanek zbednych mebli niewiele zostaje do pracy, choc i tak niemalo, ale sama w tygodniu daje rady, bo w weekendy uwazam za zmarnowane godziny spedzone na mopie
wtedy czas dla nas i znajomych
prasowanie hurtowe nie do przyjecia hehe

i jakos do przodu hehe

a czasu i tak brakuje niestety

mamaJulki wydawaloby sie komus, ze mama z dwojka dzieci w pkolu.niepracujaca to dopiero luzz nie? a tu nawet nie ma kiedy zajac sie wlasnym domem
takie zycie
ze zdrowymi dziecmi znacznie latwiej i luzniej, a mimo to obowiazkow pelno
a co dopiero przy chorym gdzie dojazdy na terapie ,rehabilit, niespodziewane sytuacje z choroba zwiazane i juz dzien odmieniony i poza planem.... ehh zycie

Olu dobrze, ze masz taka pomoc i ze jestes z niej zadowolona
i ze mozecie sobie na to pozwolic
zycie nieco latwiejsze i przyjemniej w domu nie?

Hela w Uk sprzatanie nikomu nie ubliza, a i zarobki sa niekiedy wyzsze niz podczas siedzenia za biurkiem
fajnie, ze masz taka mozliwosc, pracy, wyjscia do ludzi! i wlasne zarobki, opieka nad Matysem, bez porownania z PL
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,09 sekundy. Zapytań do SQL: 11