DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
Przesunięty przez: Norbert Jezierski
2013-02-27, 00:09
TRENING SŁUCHOWY JOHANSENA
Autor Wiadomość
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-02-26, 22:39   TRENING SŁUCHOWY JOHANSENA

Sprawdzony rodzaj terapii, ważny myślę u dzieci z Zespołem Dravet.

Podaję Wam linki do stron, na których znaleźć można informacje czym jest ten trening, do kogo warto się zwrócić i dlaczego jest tak ważny w rozwoju naszych dzieci.

http://www.inpp.org.uk/

http://www.inpp.org.pl/page5.php

http://www.manusmedica.pl/index.php/jias.html

My chodziliśmy z Julką do Ośrodka w Warszawie Manus Medica, tam trening prowadziła nam Pani Anna Skotnicka. Trening trwał około roku. Efekty u Julki wyglądały następująco:

Julka była dzieckiem które strasznie fiksowało się na konkretnych dźwiękach, bo innych zupełnie nie akceptowała. Np. radio mogło być włączone tylko w kuchni, nie w innym pomieszczeniu, w kółko potrafila słuchać tylko jednej piosenki o Pszczółce Mai, po kilkadziesiąt razy, miałam tego po dziurki w nosie. Nie znosiła pewnych dźwięków, co wyszło na badaniu audiometrycznym. Terapia poprzedzona jest wywiadem z rodzicami na temat dziecka, potem jest właśnie badanie audiometryczne. Następnie terapeuta wysyła do Niemiec wyniki audiometru oraz opis wywiadu z rodzicami na temat rozwoju dziecka, oni tam przygotowują indywidualnie opracowaną płytę, którą dziecko słucha przez określony czas po 10 minut dziennie, ze słuchawkami bez basów na uszach. Są to płyty specjalnie przygotowane dla dziecka, pod względem wysokości i częstotliwości dźwięku. Są to różne utwory, na pierwszej płycie Julka miała dźwięki podobne do muzyki gregoriańskiej.

Po terapii nie ma już problemu kiedy włączam radio w pokoju, Julka zapamiętuje świetnie melodie, nawet niektóre jest w stanie odtworzyć bardzo dokładnie.

Poza tym u dziewczyn w pokoju gra nie tylko Psczółka Maja ale włączam im przeróżne piosenki, polskie, angielskie nawet włoskie, audiobooki dla dzieci. Jula nadal ma swoje ulubione melodie, jak każde zresztą dziecko czy dorosły, ale to już nie jest jedna wybrana piosenka, ale kilkanaście różnych płyt.

[ Dodano: 2013-02-26, 23:38 ]
I jeszcze jeden link:

http://www.johansen-ias.pl/index.php?page=2

[ Dodano: 2013-02-26, 23:41 ]
A na tej stronie wypisani są terapeuci w różnych regionach Polski

http://www.johansen-ias.pl/index.php?page=4

[ Dodano: 2013-02-26, 23:42 ]
Poza wymienionymi nazwiskami są jeszcze adresy mejlowe do poszczególnych terapeutów oraz numery kmórkowe. Niesamowite, że wcześniej nie dotarłam na tą stronę :-)

[ Dodano: 2013-02-26, 23:43 ]
I jeszcze dla zainteresowanych strony dla obcokrajowców:

http://www.johansen-ias.pl/index.php?page=9
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-02-27, 19:51   

Dzieki Ola, za te wszystkie informacje i linki. Wspaniala robota!

Zastanawiam sie i nie zauwazam u Olafa takiego zachowania jak u Julki
on bardzo lubi muzyke, ale nie fiksuje przy innych dziewkach niz ulubione
z latwoscia odtwarza znane lubiane melodie, niezle mu to wychodzi
potrafi zanucic wakacje,teletubisie, sto lat, elma swiat, dobranocny ogrod, ostatnio hmm uslyszal piosenke z serialu na wspolnej i zalapal rytm, poza tym ten nieszczesny gangam style rowniez spiewa,pada snieg,szczotka pasta, itd
wszystko nuci bez slow zrozumialych.bardziej meloodycznie to brzmi
Rozmawialismy po spotkaniu z rodzicami, ktorzy zostali dluzej i u wszystkich dzieci ta sama milosc do muzyki jest zauwazalna... cos w tym jest.. mamy muzykalne dzieci

ale poczytam o tej terapii , moze i dla Olafa bedzie wskazana...

[ Dodano: 2013-02-27, 20:03 ]
Terapia słuchowa poprawia nie tylko przetwarzanie słuchowe, ale również:

Zdolność utrzymywania uwagi i koncentracji na wypowiedziach ustnych,
Czytanie,
Rozumienie mowy,
Artykulację,
Komunikację,
Samoocenę,
Harmonizuje napięcie mięśniowe co wpływa na postawę ciała,
Utrzymanie równowagi,
Koordynację ruchów,
Motorykę.

[ Dodano: 2013-02-27, 20:04 ]
wiec widac juz ze warto
znalazlam terapeute w Rzeszowie!

jakie sa ceny mniej wiecej takiej terapii?

moze doczytam z ciekawosci

dzieki Olu raz jeszcze!
 
 
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-02-27, 21:02   

My jeździliśmy do Ośrodka Manus Medica i na ich stronie podane są ceny za wszystkie ich usługi z wyszczególnieniem poszczególnych etapów treningu :

http://www.manusmedica.pl/index.php/cennik.html

Myślę, że ceny mogą się nieznacznie różnić w poszczególnych ośrodkach, ale jeżeli poczytasz o częstotliwości wizyt kontrolnych, ile płyt, jakie badania pomiędzy słuchaniem kolejnych płyt, to wyjdzie Ci mniej więcej cena. Jeżeli dobrze pamiętam, Julka słuchała płyt jakieś 2,5 roku temu wyszło nam mniej więcej okoł 2 000 zł. Wtedy mieliśmy jeszcze pieniądze z Fundacji Polsat i wykorzystaliśmy je m.in. na ten trening Johansena.
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-02-28, 23:02   

wkleje wam odpowiedz jaka otrzymalam mailowa od terapeutki johansena na naszym terenie
moze komus pomoze podjac decyzje

W odpowiedzi na Pani zapytanie informuje, że metoda Ias Johansena słuzy z powodzeniom dzieciom z zaburzeniami przetwarzania słuchowego. NPrzyczyna tych zaburzen jest brak pełnego wykorzystania słyszanego sygnału akustycznego przy prawidłowym jego odbiorze w strukturach obwodowych. Często mówi sie ze dziecko "słucha ale nie słyszy", ma problemy z koncentracja uwagi, jest pobudzone przy nasilonym hałasie, nie toleruje jakiś dzwieków albo obserwuje sie inne symptomy nadwrażliwości słuchowej np zatykanie uszu, przekrzykiwanie innych.

Cały program trwa 6-18 miesięcy- przeciętnie 9-10 ( 4-5 płyt na cała terapie). Zmienia sie je po 6 tygodniach. Cena płyty to 160 zł. U 2- latka trudno przeprowadzić diagnoze, gdyz badanie audiometryczne jest długie i męczące i wymagana jest od dziecka współpraca. Twórcy metody opracowali tzw płyty waves które z powodzeniem mozna stosować u małych dzieci,bez uprzedniego poddawania dzieci meczącym badaniom. Oczywiście pełna diagnoza daje mozliwość maksymalenej indywidualizacji płyty, ale nie zawsze stan dziecka pozwala na takie badanie.
Przesyłam pani kwestionariusz, który pozwoli pani sie zorientowac czy problemy dziecka mogą wynikać z zaburzeń przetwarzania słuchowego. ( 3 odpowiezdzi na tak wskazuja na potrzebe dalszej diagnostyki).
Nie ma reguły ze dana choroba skłania do podjęcia terapii, ale np w autyzmie dziecko dobrze reaguje na terapie, nadwraziwości słuchowe ustepują i dziecko staje się spokojniejsze. W przypadku padaczki, musi byc zgoda neurologa, który nie bedzie widział przeciwskazań do terapii polegającej na stymulacji muzyką od 40 do 16 000 Hz. Byc może wykluczy stymulowanie na jakiś częstotliwościach. Do terapii potrzebny bedzie sprzęt stereo bez wzmaczniaczy basów i słuchawki zakrywające uszy. Te polecane kosztuja około 160 zł. W przypadku epilepsji całkowity czas słuchania to 2 X 5 minut dziennie.


p/s jesli chodzi o kwestionariusz to nie mam programu do odtworzenia, a na adama sluzbowym laptopie nie moge go sciagnac
jak tylko sie z tym uporam to sluze jesli ktos jest zainteresowany

ja sie teraz zastanawiam czy Olaf nie jest za maly na te terapia

jeszcze po przeczytaniu kwestionariusza pomyslimy nad tym i byc moze skonsultujemy z neurologiem...
 
 
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-02-28, 23:22   

Madziu, możesz ewentualnie poczekać jeszcze jakieś pół roku do roku. Wtedy zosrientujesz się czy Olaf w ogóle potrzebuje tego typu treningu, czy nie. Jeżeli nie będziesz pewna zawsze możesz pójść wstępnie na wywiad i jeżeli terapeuta jest profesjonalistą i stwierdzi, że Olafowi jest to zupełnie na ten moment niepotrzebne to poprostu zrezygnujesz z rozpoczęcia terapii. Teraz jeżeli nie zauważasz niepokojących zachowań to może poprostu poczekaj i poobserwuj Olafa.

A tak w ogóle, to Olaf jeszcze nie chodzi do przedszkola, nie?
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-02-28, 23:50   

Ola tez tak mysle
komunikacja w jego wypadku jest teraz wazniejsza

Olaf jeszcze na pkole jest za maly. a do zlobka nie chodzi
ze wzgl na tego draveta plany sie pozmienialy..

teraz chce sie skupic na zajeciach/terapiach...

choc juz dzis jakas ulotke ze szkola z klasami integracyjnymi dorwalam i snuje plany...

do niedawna bralam pod uwage tylko publiczne pkola/szkoly. tylko dla zdrowych dzieci

ale wiem ile nasze dzieci moga tam stracic nie?

musimy chyba kolejny temat utworzyc
edukacja
pkole/szkola integracyjna
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group - mangi
Strona wygenerowana w 0,11 sekundy. Zapytań do SQL: 10