DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
Przesunięty przez: Norbert Jezierski
2013-02-27, 00:08
Stymulacja rozwoju
Autor Wiadomość
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-01-05, 01:06   Stymulacja rozwoju

napiszcie jak cwiczycie, bawicie sie z dziecmi., moze na jakies specjalne zajecia uczeszczacie aby stymulowac ich rozwoj? ja zaraz po wizycie u neurolog w poniedz chcialabym sie tym tematem zajac.... nie wiem co byloby najlepsze dla Olafa, 2 latka . na poczatku diagnozy... jakie sa wasze doswiadczenia i wiedza?
 
 
hibi 
Kaśka


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 7 razy
Wiek: 39
Dołączyła: 02 Gru 2012
Posty: 165
Skąd: Opole
Wysłany: 2013-01-05, 14:37   

Wydaje mi się, że to wszystko, o co pytasz jest indywidualną kwestią u każdego dziecka, w zależności od jego poziomu rozwoju. Sądzę, że lekarz, który będzie widział Olafa, dobierze ćwiczenia adekwatnie do jego stopnia rozwoju. Madzia jest dzieckiem już dość mocno opóźnionym, zarówno fizycznie, jak i intelektualnie, więc ma rehabilitację ruchową, sensoryczną, psychologiczną, logopedyczną. Same zabawy też są przez nas dostosowywane zgodnie z jej możliwościami i umiejętnościami na dany moment. Także w dużej mierze będziesz musiała opierać się na własnych obserwacjach Olafa :-)
 
 
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-05, 20:04   zajęcia Julki

My z Julką jeździmy od 3 lat, czyli jak tylko dostaliśmy diagnozę Draveta na integrację sensoryczną, choć podobno dzieci z padaczką nie powinny mieć zbyt dużo stymulacji przedsionkowej, czyli ćwiczeń związanych z ruchem wokół własnej osi, tzn. huśtanie, kręcenie się itd, podobno może to stymulować napady. Ale Julka bardzo lubi te ćwiczenia, więc terapeutka delikatnie ćwiczy z Julką w ten sposób, nie przesadzając i patrząc jak zachowuje się w konkretnym dniu, czy nie jest pobudzona itd. Jeżeli jest pobudzona robi z nią ćwiczenia dotyczące rozwoju innych zmysłów, tzn. dotyku i propriocepcji. To są takie 3 składowe wchodzące w zakres integracji sensorycznej. Julce dużo dają te zajęcia z SI, ma też je w przedszkolu, choć tam terapeutka nie włącza stymulacji przedsionkowej, właśnie ze względu na padaczkę. Ale uzupełniają się te zajęcia i dzięki nim Jula naprawdę wspaniale funkcjonuje jak na Draveta. Poza tym chodzimy też do logopedy, prywatnie w tym samym ośrodku, gdzie mamy SI. Koszty niestety są, 45 minut 90 zł. A chodzimy 2 razy 45 minut na SI oraz 2 razy 45 minut do logopedy. Koszt 1500 zł miesięcznie, ale jeśli są efekty to czego się nie zrobi dla dziecka? W przedszkolu Jula ma też dogoterapię, te zajęcia wspaniale działają na ukojenie nerwów, uspokajają. Psy, i w ogóle zwierzęta mają zbawienny wpływ na chore dzieci. Na hipoterapii jeszcze nie byliśmy, ale może w przyszłości? Zobaczymy!

Jeśli chodzi o to, co robię z Julką w domu to wszystko odbywa się w formie zabawy. Dużo pomocy znalazłam np. na stronie www.edusklep.pl Bardzo polecam! Julka bardzo lubi pracę stolikową, ale staram się, żeby nie tylko układała historyjki czy układanki, ale żeby też dużo malowała, rysowała, wyklejała. Lubi też tańczyć, bawić się plasteliną, ciastoliną, barwionym ryżem, przepis, zresztą bardzo prosty, znajdziesz na stronie angielskiej Pink and Green Mama- jest tam dużo fajnych kreatywnych zabaw dla dzieci.

Ja z racji bycia nauczycielem, skończyłam studia pedagogiczne, wczesnoszkolna i przedszkolna edukacja dzieci, od samego początku dużo robiłam zabaw z naszymi dziećmi. Nie mogłam pójść do pracy, kiedy Jula nam się pochorowała, więc zajęłam się "pracą" z naszymi córeczkami. Cieszę się, widząc efekty tych wszystkich zajęć, naszych wspaniałych terapeutek i moich własnych. W domu jest mnóstwo zajęć dodatkowych w stylu pranie, prasowanie, gotowanie, zakupy, sprzątanie więc przyznam, że gdybym tylko mogła poświęcić więcej czasu chętnie bym robiła więcej, a tak... jakoś trzeba podzielić czas na różne obowiązki, dzieci i dom. Ale chyba takie jest życie.

Do września, kiedy Julka nie była jeszcze w przedszkolu, zaczęła dopiero w tym roku, mając 5, 5 roku, jeździłyśmy też państwowo 2 razy w tygodniu na fizjoterapię, do psychologa oraz do logopedy. Dużo tego jest, ale nie przesadzamy, 3 godziny dziennie w przedszkolu 4 razy w tygodniu + 1 dzień 3 godziny na SI oraz logopeda. Jak wracamy do domu, Julka ogląda swoje ulubione bajeczki, Kubuś Puchatek, Kot Filemon, Miś Uszatek lub inne, potem je obiad (Julka jest na diecie ketogennej od 3 lat i ma 3 posiłki dziennie, więc w przedszkolu wychodzi, że nie je nic, bo posiłki ma regularnie o godzinie 8- 14 i 19). po obiedzie idziemy razem po młodszą córeczkę do przedszkola, wieczorem czas na wspólne zabawy
 
 
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-05, 20:09   

..., kolacja i spanie. Tak wygląda prawie każdy dzień, chyba że dzieci są chore. Wtedy jest zupełnie inaczej. Zależy od formy, w jakiej są dzieci.

A jak u Was wygląda dzień, co porabiacie, kiedy jest brzydka pogoda i ciężko wyjść z domu? Macie jakieś ciekawe pomysły, chętnie poczytam i skorzystam :)

Pozdrawiam serdecznie, Ola mama Julki
 
 
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-05, 20:19   

Jest jeszcze jeden fajny sklep z pomocami edukacyjnymi warty polecenia, też kupuję tam od czasu do czasu http://pomoce.novumgrom.pl/

Pozdrawiam, Ola
 
 
hibi 
Kaśka


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 7 razy
Wiek: 39
Dołączyła: 02 Gru 2012
Posty: 165
Skąd: Opole
Wysłany: 2013-01-05, 20:52   

Tylko pozazdrościć... ;-) Super fajnie się to wszystko czyta i to naprawdę ekstra, że Julka tak wspaniale reaguje na te wszystkie zajęcia i zabawy, ale... niestety chyba jednak większość dzieci z DS nie daje się tak fajnie "prowadzić"... Z tego, co na podstawie Twoich różnych wpisów zdążyłam wywnioskować, to Julka jest raczej spokojnym dzieckiem i rozwijającym się dość w normie, czyli należy do tej grupy szczęśliwców, u których DS ma być może łagodniejszą postać i w sferze ogólnego rozwoju rokowania są zdecydowanie lepsze niż u innych dzieci. Tak jak wcześniej pisałam, pozostaje tylko pozazdrościć i cieszyć się z każdego takiego dziecka, jak właśnie Julka :-) U nas niestety już tak fajnie nie jest, mimo bardzo dużego wysiłku, jaki wiele osób wkłada w to, żeby Madzi funkcjonowanie było jak najlepsze. O kosztach nawet nie wspomnę, bo - jak sama słusznie zauważyłaś - dla dziecka zrobi się wszystko, bez względu na ilość wydanych pieniędzy. Jeśli chodzi o nasze zabawy z Madzią... no cóż, przerabiamy lub przerabialiśmy większość z tych rzeczy, o których piszesz lub też inne tego typu, mające w jak najlepszy sposób stymulować rozwój dziecka. Problem jednak polega na tym, że Madzia jest dzieckiem nadpobudliwym, z ADHD raczej będącym w jej wypadku problemem, nie potrafi skoncentrować się na jednej czynności dłużej niż kilka sekund... Oczywiście raz jest lepiej, a raz gorzej, bo to też zależy od dnia, ale generalnie choćbyśmy stawali wszyscy na głowie, to jej zainteresowanie jakąkolwiek zabawą jest bardzo krótkoterminowe :-/ Tak sobie jednak myślę, że w przypadku Olafa, który z tego, co pisze Magda rozwija się całkiem dobrze, te wszystkie zajęcia i zabawy jak najbardziej mogą pozytywnie wpłynąć na całokształt jego rozwoju. Dlatego trzymam kciuki i życzę powodzenia!!! :-D
 
 
Kasia G-Borecka

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomógł: 1 raz
Dołączył: 18 Gru 2012
Posty: 88
Wysłany: 2013-01-06, 10:20   

Agatka natomiast uwielbia muzykę- długo potrafi siedzieć przy swoim keyboardzie i na nim grac(po swojemu:)))
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-01-07, 19:33   

mamaJulki podziwiam Cie i widac ze rozwoj Julki to w wiekszosci Twoja zasluga, wiec musimy rowniez isc Twoim przykladem i dzialac. Ale ja nie jestem pedagogiem, a co gorsze nie przepadam za zabawami z dziecmi, Od tego zwykle jest u nas tata,
ale teraz z Olafem to juz inna sprawa! Musimy sie wszyscy skupic na tym maxymalnie
nie za bardzo wiem jeszcze jak powinnam go stymulowac, ale w jego wieku to wszelkie zabawy sa napewno budujace, 2 latek chlonie wiele i jeszcze sporo przed nim

skorzystam z Twoim linkow i moze cos mnie nakieruje....

Poki co siedzialam teraz na internecie w poszukiwaniu terapii , zajec rozwojowych dla dzieci

najwiecej sie dzieje w Osrodkach wczesnych interwencji i sa tez stowarzyszenia, fundacje dzialajace w tym kierunki
ale nie wiem jak to w praktyce wyglada

Powiedzcie czy po dniagnozie dostaliscie od razu od swoich lekarzy skierowania do takich osrodkow?
Najpierw chyba trzeba zaczac od oceny stopnia rozwoju dziecka prawda? aby wiecej na jakim jest etapie i w ktorym kierunku dzialac?
ja teraz chce sie skupic wlasnie na tym
i nie tracic czasu, bo dziecko male i kazdy tydzien, miesiac wazny

Tak patrze na Olafa i w powtarzaniu slow nie jest zle, ok 30-40 slow naliczylam i pojawiaja sie nowe
z mowa to roznie przeciez bywa u 2 latkow

natomiast najwazniejsze jest rozumienie wg mnie
i z tym to nie jest tak super

choc tez niezle

ale Olaf nie rozumie wszystkiego co sie do niego mowi
\nie reaguje na polecenia wszystkie

a powinien w tym wieku na wiekszosc juz

ale uczy sie nowych rzeczy. zapamietuje
czasem ma sie wrazenie ze nie kojarzy, a niespodziewanie nagle wypali to wszystko

nie chce tak chetnie na zawolanie odpowiadac,pokazywac,powatzrac

a jak ma chec i swietna zabawe to po wspolpracuje ladnie

nie wiem co mam o tym myslec

pewnie z racji choroby ma swoje ograniczenie...

ale plus taki na razie, ze nie stoi w miejscu i idzie do przodu
ale moze wolniej niz rowiesnicy...

Czasem mama wrazenie ze moze przejawia cechy ADHD
ciezko u niego ze skupieniem sie , koncentracji, jest b zywy, uciekajacy,
w domu spoko
ale na zewnatrz masakra
biega wszedzie, do kazdego zagaduje, smieje.... wszystko na 2 sek i nastepne....

a moze sie doszukuje???

Kasiu muzyka? to moze w tym kierunku trzeba dzialac? muzyka napewno jest rowniez forma stymulacji,
Olaf lubi spiewac,tanczyc, po swojemu, ale lapie rytm, i wszelkie zabawki dziekonasladowcze i muzyczne.... tez myslalam, zeby go zajecia zapisac...
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-01-07, 20:06   

mamaJulki pytasz o nasze dni, ostatnio wiele sie dzialo, bylismy sporo poza domem wiec czas spedzal Olaf super
codziennie sanki, i zwierzeta na wsi
on uwielbia stajnie i moglby tam siedziec godzinami glaskac koniec, muczec itd hehe poza tym inne podworkowe rowniez
a nawet oswojonego jelonka odwiedzal i karmil
wiec dla Olafa to byl raj
jeszcze basen w ktorym tak szaleje i nurkuje i moze godzinami nie wychodzic...
a jesli dodac do tego duza rodzine , ktora tam mial na codzien
i ukochanego dziadka, ktory codziennie musial mu spiewac "Wakacje znow beda wakacje.." kabaretu Otto itd bo to ich szlagier i na widok dziadka od razu Olaf spiewa w rytm melodii "gagaga"(wakacje)

a teraz po powrocie do codziennosci wrocimy
dzis w fantazji szalal na swoje 2gie urodzinki, mnostwo aktywnosci , i dla naszego zywczyka takie 2,5 godz to wiele, bo jak wspomnialam wszystko jest na chwile wiec biegania sporo


a tak to za duzo nie dzialam niestety
i to mnie tez meczy, bo ja to jestem takie male Adhd jak sie smieja inni
i mnie nosi
nie mam cierpliwosci siedziec, bawic sie, potrzebuje wyjsc, towarzystwa

z Leonem zylam tak 2,5 roku (zanim nie wrocilismy do PL i Leon nie poszedl do pkola) calodzienne wyjscia
to na rozne zajecia z dziecmi (Joga, rytmika,plastyka, miejsca typu fatnazje ,basen i inne) codzienie cos sie dzialo aktywnego
pelno kolezanek z rowiesnikami Leona,
uwielbialam takie zycie,

a Olaf ur sie juz w PL. mieszkalismy w malym miescie gdzie o zajeciach dla maluszkow nie bylo mowy, Olaf duzo spal, byl mega radaosnych wspolpracujacym dzieckiem wiec niemal idealnym,czas uplywal szybko, ale brakowalo nam towarzystwa

od urodzenia dwa razy dziennie bywa w Pkolu, wiec jak juz stal sie mobilny to bawil sie chwile z dziecmi, kiedy Leona przyprowadzamy i odbieramy...
ucieka niemal ode mnie
glownie popoludniu
i to jego codzienne regularne kontakty z dziecmi
czuje sie swietnie w takim miejscu
odwiedza zolwie rybki. panie w kuchni. wszyscy go tam znaja i sie zachwycaja... ehhh

raz w tygodniu chodzimy na pilke nozna z Leonem. a ja zawsze z Olafem wiec tam tez wierny kibic , szalejacy i krzyczycy GOOOL, BAWO!!! nie sposob go utrzymac na kolanach czy na rekach. nie ma szans. ja mam dosc... musze pilnowac bo wystarczy sekunda nieuwagi a juz znajduje sie na srodku boiska czy hali i biega ze starszakami...
takimi sytuacjami jestem bardzo wykonaczona i marze o chwili spokoju i zaciszu...

raz w tygodniu do niedawna mielismy spotkania forumowe, mam z dziecmi
nastapila przerwa przed swietami...
Olaf byl tak zwykle najstarszy wiec za wiele sie pobawic nie mogl
ale reagowal na maluszki , interesowal sie smoczkami , ich zabawkami wolalac "dzidzi"

padl tez pomysl w fundacji kumpeli utworzenia spotkan dla mam i maluchow
mialam sie tym zajac, ale temat przycichl... cos sa zapracowani
kumpela juz nie ma czasu
a ja czekam na zielone swiatlo, bo jestem chetna na takie spotkania dla nas

w weekendy zazwyczaj mamy gosci z dziecmi, badz sami wyjezdzamy
Olaf czuje sie i odnajduje swietnie w kazdym miescu i towarzystwie
i tuli do naszych przyjaciol, rodziny nawet jesli widuje ich po raz pierwszy


dlatego od wrzesnia chcielismy bardzo, aby zapisac Olafa choc na 2-3 godz do Pkola
ale ciagle cos stawalo na przeszkodzie to troche chorowalismy. to dostalismy drugi lek i stwierdzilismy ze lepiej sie wstrzymac i poobserwowac Olafa i tak zlecialy te miesiace do grudnia
a teraz w styczniu kiedy dostalismy te diagnoze rujnujaca nasz dotychczasowy spokoj...
to swiat nam sie do gory nogami przewrocil

teraz nie wiem na co postawic
czy skupic sie glownie na zajeciach stymulujacych psychorozwoj Olafa
czy nadal zastanawiac sie nam tymi godzinami w Pkolu

na jedno i drugie odplatne nie bedziemy mogli sobie zapewne pozwolic
dlatego na poczatek trzeba sie skupic na tym co najwazniejsze....

moje plany poszukiwania pracy i wyrwania sie z domu wydaja sie coraz mniej realne na dzien dzisiejszy...

w domu bawimy sie glownie puzzlami drewnianymi,pilkami, pilkarzykami,sorterami, klockami, autkami, ogladamy ksiazeczki
Olaf lubi to najbardziej i do tego zacheca

latwo sie zlosci jesli cos nie jest po jego mysli

Oglada tez bajki, bo bardzo lubi Elmo,DObranocny Ogrod, Teletubisie i Baby Jake,
oczywiscie Rozpoznaje postaci, ale i czesc nazywa
probuje spiewac ich piosenki po swojemu

troche sie rozpisalam....

nie pocieszajcie mnie
ja wiem, ze na 2 latka to jeszcze dzidzia z niego

troche ciezko czasem Olafa czegos nauczyc , ze wzgledu na ten jego brak koncentracji i skupienia...
ale sa tez rzeczy, ktore wchodza mu od razu

aa np od kilku dni probujemy go nauczyc, aby pokazywal ile ma lat i nie interesuje go to wcale
choc potrafi powiedziec "dwa"

ale przy liczeniu a nie w odpowiedzi na pytanie "ile ma lat"

Wam moge sie wyzalic i napisac szczerze

a tak to widzac, slyszac inne 2letnie dziec,i albo mlodsze od znajomych... to mam doła...
choc do czasu diagnozy wcale nie sadzilam, ze cos jest nie tak
a teraz to wszystkoe sie z dravetem kojarzy i tlumaczy tym...

przepraszam za natlok mysli

wszelkie sugestie zabaw, nauki, mile widziane!!!

mamaJulki bardzi podoba mi sie ten sklep Novum, ale na zabawki ktore rzucily mi sie wlasnie jako pierwsze to Olaf wydaje sie za maly...

gdybys miala jakies stronki z przykladami zabaw dla tak malych dzieci jak Olo to bede wdzieczna
 
 
KasiaJ 

Potwierdzony DS: NIE
Pomogła: 3 razy
Wiek: 46
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 30
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-01-07, 22:27   

Magdo, u nas w Poznaniu jest taki sklep Hocki Klocki, w którym są bardzo mądre, rozwijające zabawki, sama tam kupuję. Właścicielka, z tego co wiem jest psychologiem, zna się na rzeczy, naprawdę warto zobaczyć. Oni mają sprzedaż internetową, wiem, że to nie to samo, bo jak kupujesz na miejscu, to kobietka doradzi właściwie do wieku, umiejętności, sprawności dziecka, ale może da się coś sensownego znaleźć :-) Adres: www.hocki-klocki.pl. A co do Twoich planów z przedszkolem dla Olafa, to oczywiście podejmiecie decyzję według własnego uznania, ale może warto dać mu jeszcze trochę czasu. Wiem, że jest iskierką, lubi dzieci, ale przedszkole to jak sama wiesz też "wylęgarnia" różnych infekcji. Musisz liczyć się z tym, że będzie częściej chorował, a przy gorączce jak sama mówisz różnie się dzieje. Dwulatek to jeszcze małe dziecko i ta odporność jest taka sobie. To taka moja drobna sugestia. Pozdrawiam.
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-01-07, 22:42   

Kasiu dzieki za sugestie tez oczywiscie sie tego obiawiamy i bierzemy pod uwage.... jednak Leon poszedl do pkola od 3 lat i nie chorowal prawie wcale
ale tez nie byl alergikiem nie wspominajac juz o epilepsji....

tak sie troche zachlysnelismy tym, ze ten drugi rok jest dla Olafa korzystny, ze jest silniejszy, odporniejszy.... ale moze warto poczekac i od wrzesnia go wyslac, a poki co skupic sie na zajeciach

a na stronke chetnie zerknę
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-01-07, 22:58   

plusy dodatnie i plusy ujemne każdego z rozwiązań :-)

Nam nie udało się posadowić Agaty należycie ani w przedszkolu, ani w szkole.
Po seriach napadów wybraliśmy dom i mniej efektywny być może, ale za to w miarę stabilny rozwój przy minimalnej ilości infekcji, stymulowany przez indywidualne zajęcia przedszkolne i szkolne oraz zajęcia dodatkowe.

Próbować czy planować zawsze trzeba, w najgorszym razie - należy zmienić plany :-)
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-08, 11:34   Julka przedszkole

U nas Julka poszła do przedszkola dopiero od września 2012, czyli jak miała już 5,5 roku. Wcześniej nie było mowy o przedszkolu, jeździliśmy prywatnie na indywidualne zajęcia. Jula miała obniżoną odporność, w sumie dużo chorowała, a my nie mogliśmy się zdecydować czy załatwić jej nauczanie indywidualne (z papierem nie byłoby zresztą problemu)w domu czy posłać do przedszkola, państwowe czy prywatne- też był dylemat. W końcu zrobiliśmy rozeznanie i wyszło, że Julka na razie będzie chodzić na 3 godziny do przedszkola, więc prywatne odpadają bo nie dzielą dnia na pół, a jeszcze dodatkowo chcieli, żebyśmy opłacili sami taką osobę-cień, która byłaby z Julką w przedszkolu te kilka godzin. Bezsensu, nie po to płaciłoby się kupę kasy, żeby jeszczze opłacać dodatkową osobę, przecież pedagog specjalny w przedszkolu integracyjnym musi być, więc kompletny nonsens. W końcu udało się znaleźć fantastyczne przedszkole państwowe, 10 minut samochodem od domu, przyjazne, Jula ma tam dodatkowe terapie, a Panie nauczyły się już troszkę "żyć" z Julki chorobą, choć wiem, że nie jest im łatwo. Jula przystosowała się do nowych warunków po około miesiącu chodzenia, na początku napady co 2 dni i podejrzenie złamania nosa po jednym napadzie, co zmusiło nas do przetrzymania Julki w domu przez następne 2 tygodnie, żeby nos się doleczył. Początki nie były łatwe, ale jestem pewna, że w naszym przypadku warto było. Decyzja jest rzeczywiście trudna, ale powiem szczerze, że efekty uspołeczniania się Julki (mimo że ma młodszą siostrę) są z każdym dnem bardziej widoczne! Pozdrawiam
 
 
KasiaJ 

Potwierdzony DS: NIE
Pomogła: 3 razy
Wiek: 46
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 30
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-01-08, 12:02   

No właśnie, z tym znalezieniem przedszkola to nie jest tak hop siup. Nie każdy decyduje się brać na swoje barki odpowiedzialność za chore dziecko ( nigdy nie wiadomo kiedy i co się wydarzy), zwłaszcza w przypadku padaczki, gdzie trzeba umieć zareagować jakby co. Jak ktoś nie miał z tym do czynienia, może być w lekkim szoku, choć teoretycznie w przedszkolu integracyjnym lub specjalnym personel powinien być przygotowany, przeszkolony itp. Nasza Agata krótko, ale chodziła do przedszkola integracyjnego, ale przyjęli ją pod pewnym warunkiem. Otóż musiałam być na terenie przedszkola, kiedy ona uczestniczyła w zajęciach. Było to uciążliwe, ale co się nie robi...... :-) Miłego dnia
 
 
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-08, 14:22   

U nas na szczęście obyło się bez tego, chociaż jedno przedszkole do którego chcieliśmy posłać Julkę, prywatne, też zażyczyło sobie żeb ym była w trakcie zajęć. Dla mnie było to nie do przyjęcia. Bo nie po to posyła się dziecko do przedszkola, żeby rodzic siedział mu na głowie. W tym przedszkolu, do którego Jula chodzi umówiłam się tak z Paniami, że pierwszy tydzień byłam tuż pod przedszkolem jakby co. Ale jak się coś dzieje teraz w przedszkolu to Panie dzwonią do mnie na komórkę i w przedszkolu jestem za 10 minut, bo mieszkamy naprawdę blisko, a autem to w ogóle chwila moment. Udało się też umówić tak z Panią dyrektor, że w przedszkolu jest na wszelki wypadek wlewka i jakby coś to one dzwonią po karetkę i one ewentualnie podadzą Julce wlewkę jeszcze przed przyjazdem karetki. Odpukać, ale od prawie 4 lat wlewka nie była nam potrzebna. Od kiedy Jula jest na diecie, napady są rzadsze i krótsze. Ostatnio była przerwa prawie 4 tygodnie, i byłam naprawdę zadowolona z tego nowego rekordu.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,09 sekundy. Zapytań do SQL: 10