DRAVET.PL

[KasiaJ]

Jak już siedziałam w tym przedszkolu, to oczywiście tak, aby mnie nie widziała, kiedy przemieszczała się z grupą. Nie byłam zresztą jedyna, były jeszcze 2 inne mamy ( inne problemy), więc chociaż było towarzystwo. Z jednej strony, to poniekąd byłam spokojniejsza, bo my aż tak blisko do przedszkola nie mieliśmy, nawiasem mówiąc, na szczęście w przedszkolu nigdy nic się nie wydarzyło . Agata przyzwyczajona, że głównie jest z nami w domu, więc specjalnie nie lgnęła do dzieci i do dziś tak jest. Nie odnajduje się w większej grupie, aczkolwiek jest bardzo lubiana, wzbudza wręcz w dzieciach instynkt opiekuńczy. Jest spokojnym, pogodnym, uśmiechniętym dzieckiem i chętnie jej pomagają

[madziorka]

U nas z prywantym pkolem na godziny wlasnie nie byloby problemu, bo juz sie dowiadywalam w ub roku
wlasnie tylko w prywatnym jest taka mozliwosc, posylania dzieci na 2-3 godz tylko
Problem teraz w opiece, ja nie wyobrazam sobie nie zostawic wlewki w razie czego i aby panie nie potrafily zareagowac tak jak my
Olaf mimo, ze nie ma dlugich drgawek to zawsze od razu dostaje wlewke, tak nam zalecala neurolog, i balabym sie czekac na rozwoj wydarzen, im dluzej tym niebezpieczniej...

wiec u nas dziala sie od razu

no im problem odpornosci moglby sie pojawic
Olaf jest maly wiec narazanie go na infekcje i drgawki pewnie nie jest dobrym pomyslem..
coz trzeba sie wstrzymac z tematem, zobaczyc jak minie czas na diacomicie...

moze od wrzesnia?
montessori mam na oku...
ale nie na tyle blisko zeby w ciagu nawet 10min dojechac,

do Leona jest b blisko, ale to publiczne, i do takiego Olaf mialby szanse dopiero od wrzesnia 2014, oczywiscie nie biorac pod uwagi choroby, bo nie wiem jak wtedy to wyglada...

ale obawiam sie dzialania w razie drgawek w prywatnym nawet

wg mnie jesli chore dziecko znajduje sie pod ich opieka to opiekunki wszystkie powinny byc przeszkolone, ale czy to zalezy od dyrektorow czy od checi ? nie wiem

w Uk mam kolezanki z dziecmi z cukrzyca, i tam nie ma problemu z mierzeniem cukrow, podawaniem insuliny.. sa przeszkolone panie
poczatkowo pod nadzorem matki, mama tez pod telefonem , bo rozne skoki sie zdarzaja
ale nie ma jakis ograniczen z tego wzgledu
i nikt sie nie wymiguje od pomocy choc to tez b odpowiedzialne miec pod opieka dziecko z cukrzyca...
podejrzewam , ze podobnie jest z innnymi przewleklymi chorobami
ktore pozwalaja dzieki temu dzieciom funkcjonowac i nie rezygnowac z dotychczasowego zycia...

Olaf bardzo lgnie do ludzi, dzieci, dlatego tak bardzo chcielismy , aby poszedl do zlobka, gdyby nie choroba to pewnie juz bylby zadomowionym zlobkowym dzieckiem....
zal mi ze musze go tego pozbawiac

ale wspolne zajecia z dzieckiem to tez fajne wyjscie

wszystko pod kontrola i kontakt z dziecmi...
ale nie jakis przesadny i miejmy nadzieje bez poczestunku infekcjami....

[mamaJulki2007]

Ostatnio Julki logopedka poleciła mi taką stronkę z pomocami dydaktycznymi i powiem szczerze że zamówiłam kilka z nich. Przyszły do mnie dzsiaj i jestem straaasznie zadowlona:

http://www.eduksiegarnia.pl/

Zamówiłam głownie te, które są pomocne w zajęciach logopedycznych w dziale Logopedia.
Nasza neurologopedka powiedziała, że teraz jest dobry czas na naukę dla Julki czytania więc będziemy ćwiczyć, żeby ten dobry czas nam nie uciekł.

Wszyscy lekarze jak już poczytają czym jest Dravet patrzą na Julkę przez pryzmat tych złych informacji. To, że dziecko będzie szybko cofało się w rozwoju jest dla nich oczywiste. A ja na przekór chcę im pokazać, że nikogo nie wolno przekreślać. Że bez względu na diagnozę należy z dzieckiem ćwiczyć, wyciągać z dziecka wszystkie jego możliwości.

Chciałam się zapytać Was ródziców dzieci troszkę starszych jak to u Waszych dzieci wygląda sprawa z czytaniem, pisaniem i liczeniem. Jakoś dają radę, macie jakieś pomysły na pracę edukacyjną z dziećmi? Może Wasi terapeuci coś Wam doradzają?

[ Dodano: 2013-03-07, 13:35 ]
Jest też dużo stron angielskich i nie tylko, gdzie jest mnóstwo fajnych zabaw np. plastycznych dla dzieci. Bardzo polecam Pink and Green Mama

http://pinkandgreenmama.blogspot.com/

a także

http://crayonka.blogspot....abel/Walentynki

oraz

http://www.pomyskowo.blogspot.com/


http://mymontessori4.blog...plastyczne.html


A dla miłośników metody Marii Montessori krótki artykuł o obsłudze dziecka, właśnie go sobie czytam:

http://mariamontessori.com/mm/?p=1674

Pozdrawiam Was wszystkich serdecznie i idę piec kruche ciasteczka, o które Zuzia i reszta dzieciaków z jej grupy proszą mnie już od ponad tygodnia.

Tylko ten czas jakoś ucieka mi przez palce. Muszę sobie zająć czymś myśli, bo od kilku dni mój najdroższy Dziadzio leży nieprzytomny po udarze i jakoś tak nie mogę sobie znaleźć w tym wszystkim miejsca...

[madziorka]

Wlasnie stowarszenie do ktorego dzis trafilam przekonalo mnie tez min dlatego, ze uslyszalam iz nie mozna generaalizowac, i nawet najciezsze diagnozy nie koniecznie musza sie sprawdzic, trzeba walczyc, dzialac i traktowac kazde dziecko indywidualnie, przeciez sa znacznie gorsze i wyrokujace choroby, w ktorych zdarza sie dzieci zaprzeczajom tym najgorszym rokowaniom, bo poza tym zmutowanym chorym genem, jest jeszcze mieszanka naszych, niewiadomo jaki one maja wplyw na rozwoj naszego dziecka
tylko trzeba pracowac, wymagac, i nie poddawac sie

[ Dodano: 2013-03-19, 21:03 ]
WITAJCIE. Niektorzy z Was doczytali juz na Fb, ale warto i tutaj wspomniec. Wlasciwie to dopiero poczatek, ale mam wrazenie, ze trafilismy pod wlasciwy adres (choc moze dlatego, ze to pierwsze konkretne drzwi do dzialan z Olafem) Wczesniej poradnia pedadog-psychol odstawila nas na 2 miesiace,by po uplywie tego czasu ponownie spotkac sie z Olafem (jakby czas spedzony pasywnie mial dzialac na jego korzysc) i sprawdzic jego postepy w rozwoju. Tutaj w Stowarzyszeniu o ktorym mowa, na rzecz dzieci niepelnospranych i autystycznych postkalismy konkretne, a przede wszystkim z pasja i zaangazowaniem dzialajace osoby. Ustalilono, ze na razie skupiamy sie na kilku najwazniejszych terapiach z obserwacja postepow i zachowan Olafa. Wstepnie ustalono nam spotkania indywidualne z logopeda ( 2x0,5 godz), rehabilitacje ruchowa , kinezyterapie (masaz)-2x0.5godz, psycholog ( 2 x po 2 godz), poza tym co miesiac bedzie spotkanie z terapeuta prowadzacym Olafa (2godz) , by ustalic postepy ustalonych terapii, a od kwietnia prawdopodobnie ruszaja zajecia muzyczne dla maluszkow. Rownolegle do terapii w stowarzyszeniu, bedziemy korzystac z zaproponowanych zajec w OWI,gdzie pracuje rowniez nasza psycholog prowadzaca w Stowarzyszeniu. OLaf bedzie wiec pod kontrola tej samej osoby co jest wazne zeby nie robic zamieszania i nie dzialac na roznych frontach. Byc moze niektorzy z Was, ktorzy sa na poczatku dravetowe drogi (jak my) badz jeszcze do nas nie dotarli skorzystaja na naszych doswiadczeniach choc raczkujacych , ale zawsze to juz "cos" w slusznej sprawie. Natrafilam na to stowarzyszenie po sugestii jednej z naszych mam dravetowych(dzieki Ci Justys), sama pewnie nie wpadlabym na to, ze w miejscach dla autystow i my mozemy liczyc na pomoc i terapie. Tamtejsi specjalisci rowniez wyspecjalizowaniu w prowadzeniu dzieci jak nasze czyli z zaburzeniami psychoruchowymi aczkolwiek trzeba potraktowac je indywidualnie, nie mozna dzialac schematami , po to tez te "kontrole" comiesieczne przez psychologa, Trzeba miec jednak swiadomosc, ze bez naszego zaangazowania i pracy z dzieckiem w domu to zachwycajacych postepow nie osiagniemy, ale tego tez sie musimy nauczyc. Wszystkie zajecia sa w obecnosci rodzicow, Dodam, ze koszta sa nieporownywalne z prywatnymi zajeciami. Skladka roczna 100 zl, i comiesieczna 30zl co uprawnia nas do korzystania z wyzej wymienionych terapii. jednorazowa oplata za diagnostyke 150zl. Wymagane jest orzeczenie o niepelnospr. Napisalam, bo dla mnie wazne i cenne sa takie informacje konkretne, szczegolowe, wasze doswiadczenia. Sami blakalismy sie 2 miesiace,moze ktos z Was ma jeszcze inne sugestie, doswiadczenia, poki co jestem pelna wiary optymizmu w efekty.... Olaf jak zwykle zauroczyl , nie ukrywal tez swoich metod do osiagniecia celu tj, szybkie wladowanie sie komukolwiek na kolana badz rece oraz rorzwalajce tulenie, wtedy zazwyczaj wymiekamy, glownie tata., nad tym rowniez musimy popracowac wraz z teraputami. Kontakt jest, powtarza chetnie, ogolnie wrazenie wywarl dobre i uslyszelismy ze wiele mozna z nim wypracowac. Sa problemy z koordynacja, jest wiotki, nikt tego nie probowal lekcewazyc, jak na bilansie dwulatka, gdzie wszystko wyszlo rewelacyjnie, nawet moje niepokoje uznane zostaly za standard i swietny rozwoj. ehhh Powodzenia , wytrwalosci, owocnej pracy, oraz usmiechnietych i wspolpracujacych dzieciakow!

[hela]

I wlasnie!Korzystajcie z tych informacji!Dzieki diewczyny!,Zobaczcie ,gdybym to wszystko wiedziala od samego poczatku Matysa choroby -jego postawa,jego umiejetnosci bylyby o wiele wieksze niz teraz.Sam fakt potwierdzeni DS w wieku 14 lat to prog nie do przeskoczenia ze wszystkimi terapIami i rehabilitacja.A zaczal na nia chodzic kiedy mial 6 lat!!!!Do tej pory nie dzialo sie nic,nawet ze wzgledu na czeste infekcje nie moglam z nim jechac na turnus rehabilitacyjny bo jedna pani doktor powiedzialA ,ze dziecko z nieuregolowana padaczke nie moze jezdzic na turnusy,nawet ze mna:(Pierwszy turnus -jak Mat mial 9 lat.A ta rehabilitacja wczesniej ,taka po omacku,ktora powstrzymal jeszcze rzut reumatoidalnego zapalenia stawow.
Gorcao zachecam poszukiwan dobrych terapii .zwlaszcza w okilcch miejsc ,gdzie mieszkamy.Pozdrawiam.

[kama]

My mamy takie same doświadzcenia jak Edytka.Nawet pójście do przedszkola się opóżniło,bo neurolog odradzał ze względu na częste infekcje,które kończyły się pobytami w szpitalu.

[justyna_b]

Moje doświadczenia w tym temacie to terapia pedagogiczna prowadzona przez terap. z OWI ( ośrodek wczesnej interwencji ), półtora roku chodzenia do przedszkola publicznego i panie z poradni psychologiczno-pedagogicznej. Jednak najbardziej odpowiada mi Ośrodek dla dzieci z autyzmem.
Oprócz terapii różnych : ped,behawioralna,logopedyczna,ruchowa i Si ,ośrodek prowadzi też regularne przedszkole gdzie.każde dziecko ma ułożony specjalnie pod siebie program i dostaje swojego terapeutę ( zajęcia indywidualne i nauka funkcjonowania w grupie).Był czas,że marzyłam o tym przedszkolu dla naszej małej.
Niestety aby dostać się do tego przedszkola wymagane jest orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego ( wydaje mi sie ,ze na autyzm).(O zawiłościach biurokratycznych poradni psych-ped pisałam już gdzieś na forum..).Aby uczeszczać na zajęcia indywidualne wymagane jest jedynie orzeczenie o niepełnosprawności.
Kończąc moje wywody jesteśmy na tym etapie,że nasza Asia zaczyna „przygodę“ z nauczaniem indywidualnym. Ale to dopiero przed nami......