DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
Zbyt intensywna rehabilitacja ...
Autor Wiadomość
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-03-01, 20:41   Zbyt intensywna rehabilitacja ...

nadmierna aktywność ruchowa moze byc problemem w DS , ADHD jest w DS jest problemem do tego stopnia że niekiedy wymaga leczenia farmakologicznego , małe dzieci z natury są ruchliwe , i dlatego uczulam Was na ten problem( nie strasze ale uczulam ) aby zwracac tez na to uwage jeśli rehabilitacja staje sie zbyt intensywna ( czyli tak jak trenning- wzrost ciepłoty ciała ) , bardzo ekscytująca to prosze obserwowac czy za tym nie ida w parze napady
 
 
tataJulki2007 
Janek


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 42
Dołączył: 09 Sty 2013
Posty: 71
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-03-01, 20:50   

U Julki to norma. Ola zauważyła to znacznie wcześniej niż Julka miała diagnozę. Na rehabilitacji, placu zabaw czy jak trochę poszaleje niestety się zdaża. Zawsze mamy wątpliowości na ile ją ograniczać, na ile stopować jej kreatywność żeby za chwilę dravet jej nie powstrzymał. Olę już boli czasami głowa od tego ciągłego analizowania sytuacji w których może coś się zdażyć. Dr Dorota jak wysyłała nas na rehabilitację od razu zastrzegła która metoda jest dla Julki nieodpowiednia. Np. na Integracji Sensorycznej Julka ma tak naprawdę niektóre elementy tej terapii właśnie żenb nie przesadzić.
 
 
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2013-03-01, 21:53   

To prawda,odczulismy to na wlasnej skorze dziesiatki razy,jazda rowerkiem ,samochodzikiem odpychanym ,gokrtem,potem przy bieganiu,tancu,pare razy na placu zabaw kiedy zaliczyl kilka zjazdow ze zjezdzalni,plusanie w wodzie i gonieie sie,potem juz nawet krotki spcer go forsowal.Ale wszystko wrocilo do normy:)Pozwalamy sobie juz na wszysko -z wyjatkiem ostatnich dwohc napadow na basenie-jutro zaczynamy basen po miesiecznej przerwie ,Mam nadzieje ,ze bedzie ok.
 
 
ana79 


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 2 razy
Wiek: 40
Dołączyła: 02 Lut 2013
Posty: 70
Skąd: Katowice
Wysłany: 2013-03-01, 23:14   

U nas już na szczęście tego nie ma choć pamiętam jaki to był horror. Denerwować się tym, że dziecko się cieszy, dozować radość. :(
_________________
...........wszystko w życiu ma swój cel i wszystko jest po Coś
 
 
beata 
BeataS

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 38
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 71
Skąd: Stalowa Wola
Wysłany: 2013-03-02, 20:55   

Ja zauważyłam u Kacperka jak miał za dużo zajęć w szkole to miał napady , bo jak go nie było to pani chciała nadrobić najpierw SI, potem logopeda i na koniec psycholog wychodziło około 3 godziny lekcyjne za machem i napad pół godziny po zajęciach :-|
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-03-19, 16:45   

u nas nie ma na szczescie (na razie) napadow z takich powodow, a ekscytacji, szalenstw i biegania jest sporo...
 
 
Lusia 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Dołączyła: 11 Cze 2013
Posty: 8
Skąd: Toruń
Wysłany: 2013-06-16, 19:11   

No właśnie! I pomimo wprowadzonego leczenia, diety? A co sprawiło, że niektórym dzieciom minęło?

Nie znoszę tego. Jak się dzieciak mocno ucieszy, rozbryka, rozpędzi, blady strach pada na jego rodziców.
My wciąż unikamy nowego fajnego placyku zabaw, na którym napadło Zenka trzy miesiące temu po jednym zjeździe ze zjeżdżalni (nowej fajnej). Wychodzicie regularnie? Czy Waszym zdaniem napad (w podobnych okolicznościach) zdarza się lub nie, w zależności od formy dziecka?

Podczas czytania też miewacie napady? Zen miewa, zwłaszcza kiedy jest element napięcia w historii. Skracam tekst, usuwam "napięte" momenty, czytam monotonnie. No słabo.

Swobody ekspresji i ruchu i czytania nie mogę odżałować. To zmienia nasz świat nieznośnie. Biadolę tak, bo jeszcze rok temu mogliśmy czytać godzinami, dowolne książki, biegać i wygłupiać się do woli.
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-06-16, 23:04   

jak pisalam juz w innym watku, u nas poki co nie ma napadow zwiazanych z euforia , woda itd tylko Goraczka prowokuje napad. Niegdys czekalam na moment kiedy przejdzie goraczke bez napadow, teraz kiedy znamy diagnoze , przyczyne drgawek, prosze aby pojawiaja sie tylko z tego powodu, choc zyczylibysmy sobie by nie spotkal Olafa napad juz nigdy, ale w obecnej sytuacji ciesze sie ze jest jak jest i oby jak najdluzej, bo na zawsze to niewiele szanse. niestety...
 
 
Lusia 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Dołączyła: 11 Cze 2013
Posty: 8
Skąd: Toruń
Wysłany: 2013-06-16, 23:49   

Trzymam kciuki za Olafa. Za wszystkich.
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-06-16, 23:51   

I My dołaczamy swoje!
 
 
natitom 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 34
Dołączyła: 19 Gru 2013
Posty: 5
Skąd: Budziszów Wielki
Wysłany: 2013-12-22, 16:18   

Grześ ma tak samo nadmierne pobudzenie, zafascynowanie itd. to prawie zawsze kończy się atakiem. Powiedzcie mi na ile unikacie sytuacji w których dziecko może zbytnio się nakrecić? Unikacie wszystkich sytuacji czy co jakiś czas sprawdzacie czy aby na pewno bedzie atak? Pozdrawiam
 
 
 
tataJulki2007 
Janek


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 42
Dołączył: 09 Sty 2013
Posty: 71
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-12-24, 22:47   

Z Julką mamy tak, że permanentnie unikamy takich sytuacji, tonujemy zachowania pobudzające. Może sam napad już nas tak nie szokuje ale nie chcemy żeby sobie zrobiła krzywdę np. na placu zabaw. Z drugiej strony jak coś nie powoduje napadu to jej pozwalamy. Mamy kilka placów zabaw których trzeba unikać bo tam jak w banku będzie napad. Bazę danych rzeczy "zakazanych" ma moja żona w głowie i na bieżąco ocenia i analizuje sytuację ... ot życie z Dravetem :-)
 
 
Monika 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Dołączyła: 20 Mar 2013
Posty: 17
  Wysłany: 2013-12-27, 11:45   

Zawsze jak wystąpi napad czekamy na objawy infekcji-najłatwiej jest nam znieść ten powód. Z innymi sytuacjami jest tak, że nie za każdym razem są powodem napadu. Dwa razy np. zdarzyło się na rowerku, ale to stosunkowo niewiele razy biorąc pod uwagę, że rower użytkowany jest od powiedzmy maja do września-w takim przypadku nie zabraniamy rowerka. Unikamy natomiast upałów, też w sumie nie było dużo napadów z tego powodu, ale zostajemy w domu, włączamy klimatyzator. Czasami doszukujemy się przyczyny i sami nie wiemy co wywołało napad- może ekscytacja, może zbyt wiele atrakcji, może zmęczenie, może nieprzespana w pełni noc, może stresująca sytuacja, itp.??? Bywa tak, że wiele takich sytuacji występuje łącznie i ciężko jest wyłapać co akurat spowodowało napad. Może po prostu musiał nastąpić i już, żaden bodziec nie był potrzebny. U nas nie ma takich zakazanych miejsc czy sytuacji, w październiku przy infekcji gorączka nie wywołała napadu, za to w listopadzie dzień przed gorączką był napad. Analizowanie tych wszystkich zdarzeń nie jest proste, cały czas się uczymy....
_________________
Monika.
 
 
anbl 
Andrzej


Potwierdzony DS: TAK
Pomógł: 1 raz
Wiek: 44
Dołączył: 15 Gru 2012
Posty: 121
Skąd: Kielce
Wysłany: 2014-01-11, 22:40   

U nas napady zwykle towarzyszą infekcjom. Najczęściej wirusowym. Kąpiele zbyt gorące w wannie i zbyt zimne w lecie np. basenik. Dlatego basen został wyeliminowany i zastąpiony miednicą z ciepłą wodą, w której mała tapla się godzinami. Długie spacery raczej nie, emocje też raczej nie. Oczywiście najczęściej napady są ( co 2 tyg) spowodowane jak ja to określam naładowaniem kondensatora wewnętrznego, który co jakiś czas musi się wyładować. Co ciekawe w okresie przednapadowym nasza mała ma niemiłosiernie nieświeży oddech. Tomek czy spotkałeś się już może z takim objawem przepowiadającym? Czy Wasze dzieci mają aurę przed napadem?Pozdrawiam
 
 
Monika 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Dołączyła: 20 Mar 2013
Posty: 17
Wysłany: 2014-01-22, 14:31   

nas napad zawsze zaskakuje:( niestety żadnej aury; młody nie zgłasza, że czuje się jakoś inaczej niż zwykle, a i my nic nie zaobserwowaliśmy.
_________________
Monika.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group - forum anime
Strona wygenerowana w 0,12 sekundy. Zapytań do SQL: 7