DRAVET.PL

[TomekM]

nadmierna aktywność ruchowa moze byc problemem w DS , ADHD jest w DS jest problemem do tego stopnia że niekiedy wymaga leczenia farmakologicznego , małe dzieci z natury są ruchliwe , i dlatego uczulam Was na ten problem( nie strasze ale uczulam ) aby zwracac tez na to uwage jeśli rehabilitacja staje sie zbyt intensywna ( czyli tak jak trenning- wzrost ciepłoty ciała ) , bardzo ekscytująca to prosze obserwowac czy za tym nie ida w parze napady

[tataJulki2007]

U Julki to norma. Ola zauważyła to znacznie wcześniej niż Julka miała diagnozę. Na rehabilitacji, placu zabaw czy jak trochę poszaleje niestety się zdaża. Zawsze mamy wątpliowości na ile ją ograniczać, na ile stopować jej kreatywność żeby za chwilę dravet jej nie powstrzymał. Olę już boli czasami głowa od tego ciągłego analizowania sytuacji w których może coś się zdażyć. Dr Dorota jak wysyłała nas na rehabilitację od razu zastrzegła która metoda jest dla Julki nieodpowiednia. Np. na Integracji Sensorycznej Julka ma tak naprawdę niektóre elementy tej terapii właśnie żenb nie przesadzić.

[hela]

To prawda,odczulismy to na wlasnej skorze dziesiatki razy,jazda rowerkiem ,samochodzikiem odpychanym ,gokrtem,potem przy bieganiu,tancu,pare razy na placu zabaw kiedy zaliczyl kilka zjazdow ze zjezdzalni,plusanie w wodzie i gonieie sie,potem juz nawet krotki spcer go forsowal.Ale wszystko wrocilo do normy:)Pozwalamy sobie juz na wszysko -z wyjatkiem ostatnich dwohc napadow na basenie-jutro zaczynamy basen po miesiecznej przerwie ,Mam nadzieje ,ze bedzie ok.

[ana79]

U nas już na szczęście tego nie ma choć pamiętam jaki to był horror. Denerwować się tym, że dziecko się cieszy, dozować radość. :(

[beata]

Ja zauważyłam u Kacperka jak miał za dużo zajęć w szkole to miał napady , bo jak go nie było to pani chciała nadrobić najpierw SI, potem logopeda i na koniec psycholog wychodziło około 3 godziny lekcyjne za machem i napad pół godziny po zajęciach

[madziorka]

u nas nie ma na szczescie (na razie) napadow z takich powodow, a ekscytacji, szalenstw i biegania jest sporo...

[Lusia]

No właśnie! I pomimo wprowadzonego leczenia, diety? A co sprawiło, że niektórym dzieciom minęło?

Nie znoszę tego. Jak się dzieciak mocno ucieszy, rozbryka, rozpędzi, blady strach pada na jego rodziców.
My wciąż unikamy nowego fajnego placyku zabaw, na którym napadło Zenka trzy miesiące temu po jednym zjeździe ze zjeżdżalni (nowej fajnej). Wychodzicie regularnie? Czy Waszym zdaniem napad (w podobnych okolicznościach) zdarza się lub nie, w zależności od formy dziecka?

Podczas czytania też miewacie napady? Zen miewa, zwłaszcza kiedy jest element napięcia w historii. Skracam tekst, usuwam "napięte" momenty, czytam monotonnie. No słabo.

Swobody ekspresji i ruchu i czytania nie mogę odżałować. To zmienia nasz świat nieznośnie. Biadolę tak, bo jeszcze rok temu mogliśmy czytać godzinami, dowolne książki, biegać i wygłupiać się do woli.

[madziorka]

jak pisalam juz w innym watku, u nas poki co nie ma napadow zwiazanych z euforia , woda itd tylko Goraczka prowokuje napad. Niegdys czekalam na moment kiedy przejdzie goraczke bez napadow, teraz kiedy znamy diagnoze , przyczyne drgawek, prosze aby pojawiaja sie tylko z tego powodu, choc zyczylibysmy sobie by nie spotkal Olafa napad juz nigdy, ale w obecnej sytuacji ciesze sie ze jest jak jest i oby jak najdluzej, bo na zawsze to niewiele szanse. niestety...

[Lusia]

Trzymam kciuki za Olafa. Za wszystkich.

[madziorka]

I My dołaczamy swoje!

[natitom]

Grześ ma tak samo nadmierne pobudzenie, zafascynowanie itd. to prawie zawsze kończy się atakiem. Powiedzcie mi na ile unikacie sytuacji w których dziecko może zbytnio się nakrecić? Unikacie wszystkich sytuacji czy co jakiś czas sprawdzacie czy aby na pewno bedzie atak? Pozdrawiam

[tataJulki2007]

Z Julką mamy tak, że permanentnie unikamy takich sytuacji, tonujemy zachowania pobudzające. Może sam napad już nas tak nie szokuje ale nie chcemy żeby sobie zrobiła krzywdę np. na placu zabaw. Z drugiej strony jak coś nie powoduje napadu to jej pozwalamy. Mamy kilka placów zabaw których trzeba unikać bo tam jak w banku będzie napad. Bazę danych rzeczy "zakazanych" ma moja żona w głowie i na bieżąco ocenia i analizuje sytuację ... ot życie z Dravetem

[Monika]

Zawsze jak wystąpi napad czekamy na objawy infekcji-najłatwiej jest nam znieść ten powód. Z innymi sytuacjami jest tak, że nie za każdym razem są powodem napadu. Dwa razy np. zdarzyło się na rowerku, ale to stosunkowo niewiele razy biorąc pod uwagę, że rower użytkowany jest od powiedzmy maja do września-w takim przypadku nie zabraniamy rowerka. Unikamy natomiast upałów, też w sumie nie było dużo napadów z tego powodu, ale zostajemy w domu, włączamy klimatyzator. Czasami doszukujemy się przyczyny i sami nie wiemy co wywołało napad- może ekscytacja, może zbyt wiele atrakcji, może zmęczenie, może nieprzespana w pełni noc, może stresująca sytuacja, itp.??? Bywa tak, że wiele takich sytuacji występuje łącznie i ciężko jest wyłapać co akurat spowodowało napad. Może po prostu musiał nastąpić i już, żaden bodziec nie był potrzebny. U nas nie ma takich zakazanych miejsc czy sytuacji, w październiku przy infekcji gorączka nie wywołała napadu, za to w listopadzie dzień przed gorączką był napad. Analizowanie tych wszystkich zdarzeń nie jest proste, cały czas się uczymy....

[anbl]

U nas napady zwykle towarzyszą infekcjom. Najczęściej wirusowym. Kąpiele zbyt gorące w wannie i zbyt zimne w lecie np. basenik. Dlatego basen został wyeliminowany i zastąpiony miednicą z ciepłą wodą, w której mała tapla się godzinami. Długie spacery raczej nie, emocje też raczej nie. Oczywiście najczęściej napady są ( co 2 tyg) spowodowane jak ja to określam naładowaniem kondensatora wewnętrznego, który co jakiś czas musi się wyładować. Co ciekawe w okresie przednapadowym nasza mała ma niemiłosiernie nieświeży oddech. Tomek czy spotkałeś się już może z takim objawem przepowiadającym? Czy Wasze dzieci mają aurę przed napadem?Pozdrawiam

[Monika]

nas napad zawsze zaskakuje:( niestety żadnej aury; młody nie zgłasza, że czuje się jakoś inaczej niż zwykle, a i my nic nie zaobserwowaliśmy.