DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
ARTYKUŁY
Autor Wiadomość
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-02-27, 00:23   ARTYKUŁY

Znalazłam taki oto artykuł o naszych Malych i Większych Dravetach:

http://fpn.ipin.edu.pl/archiwum/2005/1/t21z1_3.pdf

Tomku, wyjaśnisz w skrócie? Czy w skrócie się nie da?

Pozdrawiam, Ola
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-02-27, 00:52   

raczej trudno skrócic skrót ;-)

ale moze coś szczególnie wyjaśnić ?

dla czego podobna mutacja u jednych daję drgawki goraczkowe rodzinne a u kolejnych SMEI ?
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-02-27, 01:06   

Dokladnie doktorze wlasnie to zakodowalam po szybkim przegladnieciu tresci
czy wobec tego wiadomo ze wszystkie dzieci z ta sama mutacja genu cierpia na SMEI? czy moze na drg goraczkowe?
czy dobrze to pojmuje?
obecna godzina juz mi doskwiera... :roll:
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-02-27, 01:12   

mnie też - jestem obecnie w manii i nie śpie trzecią dobę

fakt stwierdzenia mutacji w genie SCN1A nie równa się jeszcze DS
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-02-27, 07:45   

A ze mnie się czasem śmiejecie, że nie dosypiam (choć oczywiście nie z tego samego powodu) :-P
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
ana79 


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 2 razy
Wiek: 40
Dołączyła: 02 Lut 2013
Posty: 70
Skąd: Katowice
Wysłany: 2013-02-28, 14:17   

To chyba dotyczy się i nas ;) http://us2.campaign-archi...14&e=1657ab720b Nie wiem jak Wy ale ja chętnie skorzystałabym z tej pomocy. Jeżeli ktoś może mi pomóc od strony bariery językowej - uśmiecham się mooocno. Zwłaszcza jeśli chodzi o koszt diety ketogennej bo raczej koszty rehabilitacji domowej nie wchodzą w rachubę.

Kamizelki chłodzące???

[ Dodano: 2013-02-28, 15:27 ]
A tu ogólnie info nie tylko dla Dravetów http://www.epilepsyfounda...ained-Death.cfm
_________________
...........wszystko w życiu ma swój cel i wszystko jest po Coś
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group - anime
Strona wygenerowana w 0,07 sekundy. Zapytań do SQL: 7