DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
WOSP
Autor Wiadomość
darekm 

Potwierdzony DS: TAK
Pomógł: 1 raz
Wiek: 50
Dołączył: 27 Lis 2012
Posty: 59
Skąd: Kosów Lacki
Wysłany: 2013-01-01, 21:22   WOSP

dzis przyszlo mi na mysl ze WOSP ktora niedlugo zagra po raz kolejny nigdy nie grala dla naszych dzieci dzieci chorych na padaczke. Postanowilem napisac do J Owsiaka i opisac chorobe mojego dziecka jednak nie zawezalem tematu tylko do ZD ale opisac sytuacje dzieci chorych na padaczke Sklecilem wiadomosc i wyslalemdo Edyty aby powstawiala tam jakies linki i wprowadzila jakies zmiany tak zeby to mialo rece i nogi Ma tez to porozsylac do Was abysmy wszyscy wyslali to na adres WOSP bo jak bedzie nas wiecej to staniemy sie bardziej zauwazalni Wiem ze w tym roku to juz za pozno ale w przyszlym kto wie CO wy na to?
 
 
beata 
BeataS

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 38
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 71
Skąd: Stalowa Wola
Wysłany: 2013-01-01, 21:25   

Świetny pomysł
 
 
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2013-01-01, 21:30   

Jestem za!To samo trzeba napisac na forum oli Lesniewskiej i innych forach gdzie zagladaja rodzice dzieci neurologicznych-wiec ruszcie sie i do roboty!:)Z nowym rokiem -nowe pomysly.Namawiac rodzicow aby pisali do Owsiaka i zainteresowali .
 
 
darekm 

Potwierdzony DS: TAK
Pomógł: 1 raz
Wiek: 50
Dołączył: 27 Lis 2012
Posty: 59
Skąd: Kosów Lacki
Wysłany: 2013-01-01, 21:34   

Dobry pomysl z tym forum bo tam trafi to do wiekszej grupy rodzicow
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-01-01, 21:34   

IMO - warto byłoby zrobić to zbiorczo, przez Stowarzyszenie.
Warto byłoby także skrzyknąć się z innymi "tworami" istniejącymi na rynku (stowarzyszenia, fundacje itp.) i zrobić to RAZEM.

Co nie zmienia faktu, że rodzice na własną rękę, ale w możliwie skoordynowany sposób - tez powinni.

Mając na uwadze fakt, że padaczką w ten czy inny sposób dotkniętych jest 1% populacji - ma to duże szanse.

Pomysł bardzo dobry :-)
Mamy troszkę czasu, najbliższa, 21. orkiestra jest już zaklepana przez innych :-)

Może można byłoby w ten sposób zawalczyć o kilka rzeczy, które najbardziej bolą ?
Leki, procedury medyczne, badania genetyczne. Warto to pozbierać i zrobić listę.

Jak zwykle rodzi się pytanie - kto to zrobi :-P
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
hibi 
Kaśka


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 7 razy
Wiek: 39
Dołączyła: 02 Gru 2012
Posty: 165
Skąd: Opole
Wysłany: 2013-01-01, 21:38   

Uważam, że to naprawdę super pomysł! :-D Wiadomo, że Orkiestra nie zagra dla samych dzieci z ZD, bo jest ich za mało, ale ogólnie dzieci z epi to już zupełnie inna skala!
 
 
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2013-01-01, 22:34   

Wielka akcja nam nie wyjdzie,ale malymi kroczkami wkradniemy sie na rozne fora neurologiczne,strony z trescia padaczka.Moze niech Ania od Marcelinki nam pomoze jak zrobic taka petycje-jest specjalna str na to-sama podpisywalam jakas tam o rodzinach ,gdzie opiekunowie dzieci niepelnosprawnych musza rezygnowac z zycia zawodowego a Panstwo ich nie wspiera finansowo...
 
 
darekm 

Potwierdzony DS: TAK
Pomógł: 1 raz
Wiek: 50
Dołączył: 27 Lis 2012
Posty: 59
Skąd: Kosów Lacki
Wysłany: 2013-01-02, 08:31   

Poszlo Edyta dokonala drobnych poprawek i przed chwila wyslalem wiadomosc do J Owsiaka i teraz czekamy na odzew
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,08 sekundy. Zapytań do SQL: 10