DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
Refundacja leku Diacomid
Autor Wiadomość
mama_szymka

Dołączył: 13 Lut 2014
Posty: 2
Wysłany: 2014-05-26, 22:37   Refundacja leku Diacomid

Witam wszystkich, od kilku dni mamy diagnoze :( Mam pytanie do osób,które stosują diacomid. Jak to u Was wyglądało z sprowadzeniem leku? my otrzymaliśmy zgode z ministerstwa na sprowadzenie ale podobno lek nie jest refundowany?! Czy Wasze dzieciaki otrzymały refundację? czy ponosicie pełny koszt? prosze napiszcie, jak to u Was jest teraz. Dziękuję za wszelką pomoc
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2014-05-27, 21:16   

Jakkolwiek źle to nie zabrzmi - cieszę się, że macie diagnozę.
Zapewne za kilka(naście) miesięcy będzie Ci łatwiej uwierzyć - ale z tego naprawdę być zadowolonym. Niepewność jest sto razy gorsza - teraz należy szukać sposobów na ograniczenia ilości napadów i możliwie harmonijny rozwój dziecka. Diacomit to bardzo dobry krok :-)

Nie słyszałem o problemach z refundacją - trzeba tylko dobrze wypełnić dokumenty.
Małe zawirowania, które były, dotyczyły w zasadzie tylko takich nieprawidłowości ...

Jeśli masz więcej pytań - mogę przesłać Ci skan dokumentów, jakie składaliśmy do Ministerstwa (na dniach przechodziliśmy przez całą procedurę i czekamy na decyzję).

Dużo informacji znajdziesz też w naszej grupie na Facebooku:
https://www.facebook.com/groups/284668564907035/

W razie problemów - zadzwoń, chętnie pomogę w miarę swoich możliwości :mrgreen:
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
mama_szymka

Dołączył: 13 Lut 2014
Posty: 2
Wysłany: 2014-05-27, 22:49   

Witaj, byłabym wdzięczna za pomoc. W połowie kwietnia, kiedy jeszcze nie mieliśmy diagnozy szpital wysłał pismo do ministerstwa, jak się okazało tylko część wniosku, bo tylko pismo o zapotrzebowanie bez wniosku o refundację no i dostaliśmy odp ze jest zgoda, złożyliśmy zamówienie w naszej aptece. Pani w aptece gdzieś wydzwoniła, ze lek nie jest refundowany wiec zdecydowaliśmy się i tak zamówić ale za opłatą 100%. :(( Dosłaliśmy sami tą drugą część o refundację no i czekamy..a czas działa na naszą niekorzyść :( nasza neurolog tez stara się ustalić jak to jest z ta refundacją.
Czy Wy wysyłaliście jeszcze jakieś inne dokumenty?
Jeszcze raz dziękuję za wszelką pomoc
 
 
darekm 

Potwierdzony DS: TAK
Pomógł: 1 raz
Wiek: 50
Dołączył: 27 Lis 2012
Posty: 59
Skąd: Kosów Lacki
Wysłany: 2014-05-28, 20:46   

Wyglada to tak Lekarz prowadzacy wypelnia wniosek z tym wnioskiem udajecie sie do konsultanta wojewodzkiego ktory go podpisuje wniosek skladacie w Ministerstwie Zdrowia i czekacie Calaprocedura jak w naszym przypadku trwa ok 3-4 tyg W pierwszej kolejnosci przychodzi zgoda na import a zaraz potem zgoda na refundacje
 
 
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2014-05-28, 23:27   

Witaj Mamo Szymka.-czy zagladalas na grupe do facebook ?Jesli nie-zrob to niezwlocznie-czekamy tam na Ciebie:)
Moj syn jest na diacomicie od kilku lat.Dzieci na ten lek reaguja roznie-wiec mysle ,ze spokojnie odczekajcie na te refundacje -te kilka tyg nie sprawi wielkiej roznicy.Chetnie z Tpba popisze-jesli masz wiecej pytan-jestem tu mama najstarszego draveciaka.Pozdrawiam
 
 
magdaols1 
magdaols1

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 41
Dołączyła: 23 Kwi 2013
Posty: 15
Skąd: OLSZTYN
Wysłany: 2014-05-29, 00:40   

Ja jestem przykładem że na diacomit można nie dostać refundacji. Składałam dokumenty kompletne i dostałam odmowe, odwołałam się i również odmówiono mi refundacji. Więc nie jest to kwestia dobrze lub źle wypełnionych dokumentów (miało to miejsce w styczniu 2014 roku) tylko raczej bałaganu panującego w Ministerstwie Zdrowia. Po trzech miesiącach składałam dokumenty na kolejną partie leków i tym razem udało się otrzymać refundację ale powiedziano mi ze nie mam gwarancji że tak będzie cały czas!

[ Dodano: 2014-05-29, 00:43 ]
Ale muszę przyznać że moja córka dużo lepiej funkcjonuje od momentu jak jest na diacomicie mamy dużo mniej ataków i funkcjonujemy prawie normalnie w sensie takim że chodzi od 3 miesięcy do przedszkola i nadrabiamy stracony czas ;-)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,05 sekundy. Zapytań do SQL: 8