DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
KOLEJNY RAZ ZACHĘCAM- JAK NIE POMÓC INNYM, SKORO NAM POMOGŁO
Autor Wiadomość
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-02-17, 22:22   KOLEJNY RAZ ZACHĘCAM- JAK NIE POMÓC INNYM, SKORO NAM POMOGŁO

Często myślę o tym, co działoby się z naszą Julką gdyby nie dieta ketogenna. Zastanawiam się ile razy czytając ulotki kolejnych leków byliśmy przerażeni skutkami ubocznymi wymienionymi na tej liście. Diety też oczywiście się baliśmy, nie wiedzieliśmy jak Julka zareaguje na te restrykcje, które niesie za sobą dieta. Mimo wszystko wierzyłam, że jest to droga, którą chcielibyśmy prowadzić Julkę, bo ona ma swój cel. Nie mogę powiedzieć, że dieta wyeliminowała u Julki napady w 100%. Są 5 razy rzadziej niż były przed dietą. Są 3 razy krótsze. Co więcej, Julka mówi i to duuużo. Wypowiada się całymi zdaniami, które ludzie wokół rozumieją. Julka mimo diety tak bardzo restrykcyjnej, jest dzieckiem pogodnym, cieszącym się z życia. Lubi jeść to, co jej przygotowuję, czeka na śniadania, obiady i kolacje, ale nigdy nie podjadła nic sama z własnej chęci ze stołu- u nas ciasta również stoją na stole. Jest dzielną dziewczynką i cieszę się, że pomimo naszych wątpliwości jeśli chodzi o dietę zdecydowaliśmy się- ZE WZGLĘDU NA DOBRO JULKI.

Poniżej jeden z artykułów na temat diety ketogennej. Naprawdę warto się zastanowić. Nie mogłabym Wam o tym nie opowiedzieć, gdybym nie widziała tego co dieta czyni z Julką, jakie cuda sprawia!

http://olalesniewska.w.interia.pl/keto/keto.pdf

[ Dodano: 2013-02-18, 10:59 ]
I jeszcze jedna strona z informacjami o diecie keto (poangielsku, ale za to baaardzo konkretna)

http://site.matthewsfrien...-ketogenic-diet

[ Dodano: 2013-02-18, 11:00 ]
Ogólne informacje i pomoc w przygotowywaniu posiłków, są nawet filmiki i przepisy :-)
 
 
Kinga Górska 
gorkindzia

Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 27 Lis 2012
Posty: 17
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2013-03-02, 22:41   

Moja OliwciA była na diecie Keto 2 lata o połowę obniżyliśmy dawki leków p.padaczkowych a napaday ograniczyły się do 1-3 na miesiąc. o diecie musieliśmy troszkę zwiększyć dawki lekówa ale tak częste napady nie powróciły. zrezygnowaliśmy z diety bo nic wiecej nie udało isę nią osiągną a Olusia strasznie tyła ... po zakończonej diecie nie pogę odędzić jej od jedzenia... jakby nie czuła sytości ile by nie zjdała jest ciągle głodna... zmaykam kuchnię na klucz....
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-03-02, 22:52   

Nasza Agata jest na depakinie, kepprze i trileptalu i mniej więcej 30 minut po obiedzie pyta, kiedy będzie kolacja :-P
Tragedii nie ma, udaje się nam z nią "walczyć" - ale problem jest.
Jak dołożymy do tego skłonność do spokojności życiowej (komputer, TV itp.) - to waga idzie w górę.
A że bierze jeszcze sterydy (delikatne, ale jednak ) i euthyrox (niedoczynność tarczycy), że miała niedawno hiponatremię (zbyt mały poziom sodu), która zatrzymuję wodę w organizmie - dośpiewajcie sobie resztę sami ...

U nas to ewidentnie leki, bo wcześniej była drobniutką blondynką.
Wszystko uległo deregulacji po przymusowej sterydoterapii - ok. 2,5 roku temu ...
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
ana79 


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 2 razy
Wiek: 40
Dołączyła: 02 Lut 2013
Posty: 70
Skąd: Katowice
Wysłany: 2013-03-03, 11:36   

O diecie wspomniałam pod linkiem filmu "Po pierwsze nie szkodzić." WARTO!!
_________________
...........wszystko w życiu ma swój cel i wszystko jest po Coś
 
 
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-03-25, 17:40   

Znalazłam ostatnio ciekawy i wyczerpujący artykuł o diecie keto

http://www.czytelniamedyc...-epilepsji.html

Polecam!
 
 
sachmed
epi lekooporna

Dołączył: 19 Mar 2013
Posty: 12
Wysłany: 2013-04-08, 20:58   

Bardzo ciekawy artykuł, dzięki :-D
 
 
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-04-10, 14:53   o diecie keto na stronie Stowarzyszenia

Witajcie,

niedługo pojawi się zakładka na stronie Stowarzyszenia o diecie ketogennej w postaci pytań, które rodzice zadają sobie słysząc o tej diecie, wraz z odpowiedziami.

Zachęcam też do podglądania bloga o naszej Julce i jej (naszego) doświadczenia z dietą ketogenną od diagnozy genetycznej, poprzez cały cykl szkolenia, wprowadzanie diety i naszą codzienność z dietą. Blog póki co kuleje graficznie, bo muszę się rozeznać w sprawach blogowych, ale mimo wszystko zapraszam :-)

Pozdrawiam, Ola
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group - recenzje anime
Strona wygenerowana w 0,67 sekundy. Zapytań do SQL: 8