DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
dieta- oczekiwania i rezultaty
Autor Wiadomość
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-12-10, 20:46   dieta- oczekiwania i rezultaty

Witajcie, jak radzicie sobie z dziećmi na diecie keto? Czy ta dieta spełniła Wasze oczekiwania, kto prowadzi/ł dietę Waszym dzieciom? Macie jakieś ciekawe przepisy na posiłki dla Waszych dzieci? Jaką oliwę, olej stosujecie? My już prawie 3 lata jesteśmy na diecie ketogennej, mówiąc szczerze to dieta to takie nasze wybawienie dla Julki. Jest o niebo lepiej, niż kiedyś. Z rozwojem mowy, koncentracją, kontaktem, z chodzeniem. No i napady są o wiele rzadziej, kiedyś były raz na 2, 3 dni, czasem codziennie, w tej chwili raz na 2-3 tygodnie. Kontrolowane, około 1 minuty, do półtorej, z utratą świadomości. Julka potem śpi około 2 godzin. dzięki diecie mogła pójść do przedszkola, funkcjonuje fajnie i naprawdę jest z nami w fajnym kontakcie. Mów, dużo rozumie, odpowiada adekwatnie do pytania. Jestem bardzo ciekawa Waszych doświadczeń z dietą. Piszcie, chętnie się dowiem jak u Was. Pozdrawiam Ola
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-01-07, 20:41   

Ola na czym polega na dieta?
u nas jest problem z alergia wiec pewnie byloby trudniej...
 
 
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-08, 23:56   

Hej, dieta ketogenna jest to dieta wysokotłuszczowa (bazowanie w posiłkach na tłuszczach roślinnych i tłuszczu z ryb- ponieważ te nie powodują wzrostu cholesterolu) i polega na ograniczeniu do minimum ilości węglowodanów (szczególnie te cukry proste zawarte w różnego rodzaju produktach mają negatywny wpływ na funkcjonowanie mózgu jeśli chodzi o padaczkę). Jest to dieta prowadzona przez lekarza specjalistę, neurologa dziecięcego, znającego się na tej diecie (w Polsce jest tylko 2 lekarzy, pani doktor na Śląsku oraz nasz doktor w Centrum Zdrowia Dziecka doktor Marek Bachański). Dieta polega na bardzo dokładnym odmierzaniu poszczególnych produktów w posiłku, na wadze z dokładnością do 1 setnej grama, wyliczaniu posiłków pod kątem ilości kalorii oraz tzw. stosunku ketogennego czyli ilości tłuszczów do sumy węglowodanów i białka (przykładowo my z Julką mamy teraz 3,75:1). Co 3 miesiące mamy w CZD badania krwii pod kątem diety, są sprawdzane próby wątrobowe, cholesterol i tysiące innych badań. Jak do tej pory Julka ma rewelacyjne wyniki, nawet nasz doktor śmieje się, że mogłabym zostać trenerem rodziców dzieci na diecie ketogennej ;) Powiem tak, dieta nie należy do łatwych w przestrzeganiu i przygotowywaniu, ale jeżeli wejdzie się już w ten rytm to da się przyzwyczaić. Przykłady? Ponad 2 lata temu, na samym początku diety (3 miesiące po jej wprowadzeniu) wyjechaliśmy do UK na 4 miesiące na stypendium zagraniczne z męża uczelni. Jechaliśmy samochodem, posiłki przygotowywaliśmy po drodze: w aucie jak padał deszcz, na stacji benzynowej, na parkingu na chodniku. Wystarczy mieć wagę, wydrukowane przepisy (jest taki specjalny program w Outlooku do opracowania posiłku dla konkretnego dziecka) oraz lodówkę z potrzebnymi produktami i to wszystko! Julka je 3 posiłki dziennie, nie może podadać pomiędzy nimi oraz musi zjeść wszystko co ma przygotowane. W zależności od dnia, Julki apetytu, czy jest chora, ma kłopoty z gryzieniem przygotowuję posiłek mniejszy lub większy objętościowo, zupkę lub pełne danie. Julka już się przyzwyczaiła, że pewnych rzeczy nie może jeść wtedy kiedy chce, ale jeżeli ma na coś ochotę dostaje to na następny posiłek. U nas wszystkie słodycze stoją na stole, tak samo owoce i inne dobre smakołyki, bo mamy młodszą Zuzię, a Julka i tak ani razu nie sięgnęła sama po coś i nie zjadła. Po prostu pyta, czy może zjeść np. na kolację. jak ma ochotę to jej daję, tylko w ograniczonych ilościach. Najbardziej smakuje jej ta część posiłku z węglowodanami (czyli owoce, warzywa, czekoladki itp). Resztę po prostu zjada, tamto pochłania w mgnieniu oka :)

Julka jest już prawie 3 lata na diecie, 18 stycznia mamy 3 rocznicę :) To jest niesamowite, ale my naprawdę jesteśmy tym, co jemy. Od kiedy Julka jest na tej diecie, eeg ma prawidłowe, w normie wiekowej, bez odchyleń. Napady są o wiele rzadziej, kiedyś były codziennie lub co 2-3 dni. W tej chwili są co 2-3 tygodnie, ostatnio miała przerwę prawie miesiąc, rekord. To są takie chwile, kiedy człowiek nie żałuje tego trudu. Bo widzi, że to dziecku pomaga. Wiadomo, że na początku nie było łatwo, ale z czasem przychodzi...Nie wiem, co Ci jeszcze napisać. Czasami jak rozmawiam z lekarzami, nawet neurologami to pukają się w czoło, co to za jakieś wymysły, farmazony plotę, co to za dieta! W ogóle nie znają podstaw tej diety, a wypowiadają się, że to pomagać nie może, a nawet jeśli to jest to strasznie trudne przedsięwzięcie. Ale Julka i my jesteśmy przykładem, że naprawdę warto się postarać i przede wszystkim można, bo tylko z początku nie jest łatwo. My julce wprowadzaliśmy dietę, kiedy nasza młodsza córeczka miała pół roku. Potem pojechaliśmy do Nottingham, w następnych dwóch latach wyjeżdżaliśmy na wakacje do Włoch, też samochodem. Nprawdę da się żyć na tej diecie. Powiem szczerze, ja nie wiem jaka byłaby teraz Julka gdyby nie ta dieta i nasz doktor Bachański. Ten człwoeik pomimo różnych przeciwności stara się promować dietę w Polsce, uświadamiać ludzi, że nie tylko leki mają moc naprawczą.

Poczytaj sobie w necie o diecie ketogennej, na stronie Matthew's Friends czy jakoś tak też jest dużo napisane, są nawet filmiki z przygotowywania posiłków, na youtubie też. Wrto poczytać, mogę zachęcić Cię do poznania tej zlternatywnej metody leczenia, bo z naszego doświadczenia wiem, że może to pomóc. A czy alergia jest przeciwskazaniem to zależy na co dziecko jest uczulone. Przed dietę robi się różne szczegółowe badania w Centrum Zdrowia Dziecka i samemu nie wprowadza się tej diety, tylko pod kontrolą neurologa i dietetyka. U nas trwało jakieś 4 miesiące zanim przeszkolono nas i wprowadzono Julce dietę.

Obecnie jest możliwość sprowadzania Diacomitu na import docelowy dla naszych dzieci, z powodu potwierdzonego ZD. My na razie nie zdecydowaliśmy się z powodów, o których napiszę już następnym razem. Na razie jest dieta keto i jest dobrze więc się cieszymy. Może kiedyś Julka będzie brała Diacomit? Nie wiem, na razie o tym nie myślę.

Póki co pozdrawiam i dobrej nocki, Ola
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-01-09, 01:05   

mamaJulki dziekuje Ci za wyjasnienia, Wiem dlaczego nie stosujecie Diacomitu, doczytalam ostatnio i ciesze sie, ze mimo to Julka dobrze sie rozwija i jest znaczaca poprawa

U nas jest tez dosc radykalna dieta, po ktorej Olaf przezyl caly rok bardzo dobrze, wzmocnil sie i rozwinal
wczesniej byl b slaby i chorowity

jesc moze niewiele, ale teraz dostanie cos nowego, z racji skonecznia 2 roku zycia...

pozdrawiam
 
 
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2013-01-10, 01:17   

Mialam okazje na konferencji Dravet w tym roku sluchac prelekcji mamy Mattie na temat diety.Byla bardzo przekonywujaca i czesc dzieci jest tu na tej diecie.Sama potem bylam zdziwiona ,ze prof Helen Cross u ktorej syn byl zdiagnozowany nie zaproponowala nam tej diety choc sama prowadzi tu w Anglii wlasnie dzieci ta metoda takze.Teraz moim zdaniem Matys jest za duzy i ma za wiele przyzwyczajen zywieniowych i tez swje fochy ,mysle ,ze nie dalibysmy rady poprowadzic go ta dieta.
 
 
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-11, 14:39   

Właśnie, powiem Ci szczerze, że sama często się zastanawiam, dlaczego lekarze w Polsce, neurolodzy, nie polecają metody leczenia dietą ketogenną, kiedy wypróbowana została większość leków pierwszego rzutu. Bo przecież łatwiej jest podać dziecku jakiś lek, niż zaproponować coś co mogłoby się wydawać, że będzie trudne do poprowadzenia- taka dieta. Bo przecież to ciężka dieta do prowadzenia, dziecko może wcale nie chciieć zjeść, trudno je przypilnować i tyle czasu się przygotowuje- takie słowa słyszałam i nadal słyszę od różnych lekarzy. Tylko nie wiem dlaczego oni tak przez palce patrzą na tą dietę, kiedy przecież często słyszy się, że jesteśmy tym co jemy, a poza tym po Julce widać efekty, nie tylko patrząc na Julkę ale i w badaniach eeg.

Mam pewne plany na przyszłość związane z dietą- jak wszystko pójdzie dobrze- wybieram się od września na studia podyplomowe z dietetyki. Interesuje mnie to, a poza tym bardzo bym chciała rozpowszechnić tę dietę jako alternatywę w leczeniu padaczki. Znamy wszystko od podszewki, od szkolenia, przez wprowadzanie, regularne kontrole różnych parametrów w organiźmie, a także przygotowywanie posiłków. Napaliłam się trochę na to, ale zobaczymy czy w ogóle się dostanę. Trzymajcie kciuki!
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-11, 15:57   

badanie EEG w Dravecie nie jest markerem skutecznego leczenia ani funkcjonowania dziecka.
 
 
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-11, 16:43   

Do doktora Tomka- może i nie z punktu widzenia neurologa, który leczy dziecko lekami, ale z punktu widzenia rodzica, który widzi różnicę w wyniku badania eeg przed i po wprowadzeniu diety NAPEWNO TAK! Może to tylko taka moja interpretacja, nie specjalisty ale dla mnie różnica jest wielka!
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-11, 17:09   

ja bardzo się cieszę że Julka tak funkcjonujenie ale nie chodzi o to czy punkt widzenia neurologa lub innego specjalisty czy rodzica tylko, że akurat w ZD wynik badania EEG nie musi korelować ze stanem dziecka.
np. sam fakt leczenia dziecka sabrilem ma wpływ na utrzymujace się przez wiele miesięcy a nawet lata zmiany w EEG - i odstawienie nieodpowiedniego leku w ZD - faktycznie poprawia zapis.
a dlaczego uważasz, że ja wyłącznie leczę padaczkę lekami ?
 
 
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-11, 18:34   

Napisałam ogólnie o neurologach, którzy leczą dzieci lekami, bo jednak większość w ten sposób leczy. Nie pisałam konkretnie o Tobie. Jeśli uraziłam, to niechcący, więc przepraszam.
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-11, 20:00   

nie, nie, ja nie czuje sie urazony,
Olu ok. 33 % padaczek nie wymaga leczenia , 33% jest dobrze kontrolowana jednym lekiem kolejne 33% to padaczki lekooporne - ostatnia grupa jest moim zdaniem polem do popisu dla diety keto -
kierowałem na nią dzieci zanim Ty miałaś swoje własne ......i w czasach kiedy mój serdeczy kolega Marek Bachański jako mały chłopiec na księdza wołał Zorro :mrgreen:
 
 
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-11, 20:16   

Uff, kamień spadł mi z serca. Nie było to moim zamiarem. A jeśli chodzi o nasze dzieci z Dravetem, to rzeczywiście myślę, że jest to pole do popisu dla innych metod leczenia, dla diety ketogennej. Cieszę się, że Ty również kierujesz i kierowałeś inne dzieci do lekarzy prowadzących dietę keto, ponieważ części tym dzieci rzeczywiście może ona pomóc. Nawet jeśli nie w 100% wyeliminować napady, to chociażby zmniejszyć ich ilość. U nas ostatnio był rekord- 1 miesiąc przerwy z napadami.

Muszę przyznać, że z tym Lamitrinem to racja, że w Dravecie nie jest wskazany. Czekaliśmy z jego odstawianiem na odpowiedni moment i w tej chwili Julka zeszła z dawki 60-0-60 mg na 35-0-40 mg i rzeczywiście jest lepiej. Ja wtedy nie upierałam się, że Lamitrin jest dla Julki w ZD dobry, tylko, że pozwalał jej lepiej funkcjonować intelektualnie. Ale rzeczywiście bez niego jest lepiej (została już tylko połowa dawki).

A jeśli chodzi o doktora Bachańskiego, to cieszę się, że prowadzi dietę naszej Julce. Właśnie w przyszłym tygodniu mamy wizytę kontrolną u niego, w związku z tym, że mija nam 16 stycznia 3 rocznica wprowadzenia diety. To już tyle czasu minęło, a ja mam cały czas w pamięci Julki pierwszy posiłek na nowej drodze życia, nawet mamy zdjęcie z tego dnia przy posiłku. Wyniki badań Julka ma rewelacyjne, cholesterol i reszta na 6. Myślę, że mogę delikatnie zachęcać innych do zapoznania się z tą metodą leczenia padaczki lekoopornej, jak myślisz?

Pozdrawiam, Ola
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-11, 20:39   

a juz kiedys ...chyba na stronie oli lesniewskiej o lamotryginie sobie dyskutowaliśmy, pradę mówiąc to mnie wtedy korciło "coś więcej" zrobić aby wyperswadować szybsze odstawienie ale tak jak lekarz dochodzi do pewnych przemyślen tak rodzic też dochodzi do pewnych wniosków ......- bo jeśli to relatywnie wcześnie wyłapany dravet i z duzym potencjałem rozwojowym to nawet jeśli lamotrygina na wystymulowała mioklonii co zazwyczaj "lubi " czynić to szkoda czasu bo może efekty byłyby jeszcze lepsze.

oczywiście że należy o diecie mówić szczególnie w padaczkach które nie kwalifikuja sie do innych metod a sa lekooporne - nawet dla próby kilkumiesięcznej - warto.
pomijam sytuacje zdrowotne gdzie jej zastosowanie jest leczeniem z wyboru.
 
 
Kasia G-Borecka

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomógł: 1 raz
Dołączył: 18 Gru 2012
Posty: 88
Wysłany: 2013-01-11, 23:07   

Mam pytanie do Doktora Tomka. Moja 19 miesięczna Agatka jest na Depakinie i Topamaxie, napady są dosyć dobrze kontrolowane, choć ostatnio zdarzyły się w odstępach 2 tygodniowych 2 napady, ale- jak na Agatkę- krótkie...martwi mnie to i wiem, ze lekarze powoli skłaniają się ku temu, aby dać jej Diacomid...Pytanie brzmi: czy wprowadzić Diacomid, czy zostać na Topamaxie(napad średnio co miesiąc, ale i potrafiła 3 miesiące żyć cudnie bez napadu, napady zazwyczaj przy infekcji, nawet banalnym katarku, choć ostatnio bez infekcji) czy lepiej najpierw spróbować dietę ketogenna? A może jest inna, nie wymagająca wizyty w CZD dieta? I ważne pytanie:jak można skontaktować się z dr Bachańskim???

[ Dodano: 2013-01-11, 23:09 ]
Szczerze mówiąc, boje się tej diety...
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-01-11, 23:13   

Kasia my jestesmy na tym samym zestawie lekow, napady sa u nas na samej depakinie juz co 3-4 mies, tylko przy infekcji z goraczka,
bo epitoram (topamax) mamy od 3 miesiecy i poki co nic sie nie zmienilo u Olafa...

jakie dawki dostaje Agatka?

Olaf depakina chr 200-0-250, epitoram 25-0-50

z tego co mowila nasza neurolog to do tego zestawienia dostaniemy diacomit, nie wiem tylko jak z dawkami

ja mysle pozytywnie o diacomicie, choc obawiam sie tego jadlowstretu
ale moze nie bedzie tak zle?
ale skoro to jedyny lek na draveta to mysle ze warto sprobowac...
rozumiem , ze ty nie jestes sklonna do wprowadzenia diacomitu?

[ Dodano: 2013-01-11, 23:16 ]
Diety tez dobrze nie poznalam

ale Olaf jest alergikiem i niewiele moze jesc, dzieki swojej dziecie od roku, bdb sie trzyma, choc ciezko utrzymac jej rygor...
a nie wspominajac o keto

jesli mialaby dzialac na jedno a na drugie szkodzic..

ehhh
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group - mangi
Strona wygenerowana w 0,1 sekundy. Zapytań do SQL: 9