DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
SUDEP
Autor Wiadomość
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 52
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2013-04-06, 22:40   SUDEP

Ryzyko śmierci z powodu padaczki jest tematem niechętnie poruszanym przez lekarzy w rozmowie z pacjentem. Większość chorych nie ma powodu, aby martwić się bezpośrednim zagrożeniem życia związanym z padaczką. Wyższa śmiertelność chorych z epilepsją wiąże się przede wszystkim z chorobą będącą przyczyną padaczki (np. guzem mózgu, udarem), w drugiej kolejności z okolicznościami napadu (np. śmierć na skutek urazu głowy przy upadku czy utonięcia przy napadzie w wodzie), w trzeciej z powodu chorób współtowarzyszących ( cukrzyca, zawał serca), w czwartej z powodu zaostrzenia epilepsji (np. wejście w stan padaczkowy). Osobną piątą kategorię stanowi tzw. Nagły Niespodziewany Zgon w Padaczce – tzw. SUDEP (ang. Sudden Unexpected Death In Epilepsy). Chory, o którym wiadomo, że ma padaczkę umiera nagle w okolicznościach nie związanych ani z napadem padaczkowym, ani urazem, ani inną współistniejącą chorobą, czasem kilka godzin po wystąpieniu napadu padaczkowego, często podczas snu. Taka nieoczekiwana śmierć zdarza się w około 10-30 przypadkach na 10 000 chorych na padaczkę na rok. Jest więc to zjawisko bardzo rzadkie i być może dlatego tak mało poznane.




http://www.tacyjakja.pl/2...w-padaczce.html
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 50
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-04-07, 09:50   

Wiesz, Edyta, co jest w takich (tj. poświęconych padaczce) artykułach najciekawsze dla mnie ostatnio ?
Zacząłem zwracać uwagę, do jakich grup załapujemy się z Agatą - i wychodzi mi na to, że jesteśmy na marginesie marginesu przypadków typowych.
Nie zdrowie, a choroba, nie padaczka zwykła, a lekooporna, nie zwykła choroba, a genetyczna, nie typowy DS a pewnie coś innego itp.
Nie twierdzę, że to jest złe, dobre , lepsze czy gorsze, bo w takich kryteriach staram się już nie oceniać mojego życia (uwaga ! wszędzie dobrze tam, gdzie nas nie ma --> patrz klasyczna zmiana pasa na autostradzie, gdy ta jest zakorkowana) - po prostu obserwuję i zauważam ...

Ot, nie ma to jak być rodzicem wyjątkowego dziecka :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 52
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2013-04-11, 09:31   

No z ta" posrednioscia" mam do czynienia od poczatku.Dziecko wygladajace na zdrowe-a z ciezkimi atakami padaczki.Przedszkole-nie do grupy integracyjnej" bo sie uwsteczni" za to w glownej grupie nie wspolpracuje ,brak psychologa,logopedy,rehabilitacji.Musielismy specjalna prosbe pisac o mozliwosc uczestnictwa w terapiach. Itd.Tak jest do dzis -bo co niektorzy nadal nie moga zrozumiec ,ze dzecko pieknie chodzi i co my od niego chcemy-a wyglada tak jakby po ciezkich rehabilitacjach i MPD byl ladnie wyprowadzony-natomiast on chodzil kiedys bez problemow ,postawa tez w porzadku -tylko jest w tym wypadku regres.....
Ale wracajac do SUDEP,kilkoro dzieci tu u nas zmarlo :cry: ,jeden z nich mial 16 lat.A wczesniej mowiono nam ,ze glowne zagrozenie jest u dzieci mniejszych.Dlatego od zeszlego roku mamy wszystkie monitory ,epi detektor pulsoksometr,,niania z kamerka i mata do bezdechow.Ta ostatnia sie nie sprawdzila bo to taka niemowleca ale teraz emfit mat polaczy oba odbiorniki .
 
 
kama 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 11 Gru 2012
Posty: 48
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-04-11, 11:34   

U nas to wyglądało podobnie jak u Was Edytka.Ja to zawsze mówiłam,że Aga ma tą niepełnosprawność taką "oszukaną",niby na pierwszy rzut oka wyglądała normalnie i wszyscy mówili,że po Adze nie widać,że jest poważnie chora,ale już przebywającz nią dłużej zmieniali zdanie,szczególnie jeśli przytrafił się napad.Sasiedzi jak widzą Agę to się zachwycają jak Aga pięknie chodzi,schodzi ze schodów,że to dzięki nam i rehabilitacji to wszystko.Niestety prawda jest zupełnie inna bo Aga niestety motorycznie się pogorszyła i kiedyś chodziła zdecydowanie lepiej.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,06 sekundy. Zapytań do SQL: 12