DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
Szkoła czy dom?
Autor Wiadomość
Caroline Martin 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 41
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 13
Skąd: France, Paris
Wysłany: 2012-11-30, 09:56   Szkoła czy dom?

Witam,
Jestem ciekawa jak sobie radzicie z dziecmi co mają napady? Czy nadal pracują mamy, czy raczej dzieci są w domu?
U nas jest trójka małych, na razie nie pracuję, nie wiem czy z tą sytuacją bedę miała kiedyś siłę wrócic do pracy, poniewasz wszystko wygląda nie ważne koło mojego syna...
_________________
Caroline Martin, mama Phileas (2005), Zachary (2008, Dravet Syndrome, SCN1A +, diacomit-micropakine-urbanyl), i Carl (2009)
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2012-11-30, 14:48   

Ja pracuję, żona Kasia w domu od kilku już lat.
Na razie widoki na pracę - takie sobie.

Ale nie może ciągle iść w życiu pod górkę - prawda ? Więc - może za jakiś czas ? Oby ...

:-)
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
beata 
BeataS

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 38
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 71
Skąd: Stalowa Wola
Wysłany: 2012-11-30, 17:25   

Kacperek już rok temu poszedł do przedszkola w szkole Specjalnej napady ma średnio co 2 tygodnie , wydaje mi się że w szkole więcej się nauczy niż ze mną w domu . Ja nie pracuję zrezygnowałam ze względu na Kacpra a jak już zachoruje to minimum 2 tygodnie siedzi w domu a ja z nim bo niestety nie możemy liczyć na pomoc ze strony dziadków (wszyscy się boją zostać z Kacperkiem).
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2012-11-30, 18:35   

Skąd ja znam sprawę tego strachu ?
Wypisz - wymaluj. Są okresy, że nasze życie kręci się wyłącznie w 4 ścianach ...
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2012-12-01, 22:58   

Dluuugo nie pracowalam.Nawet nie szukal;am pracy bo nawet jak Mataeusz poszedl do szkoly i tak z powodu infekcji i atakow byl czesciej w domu.Od 7go roku zycia 2,5 roku nauczanie indywidual;ne w domu.Ale mimo ,ze w tym okresie intelektualnie nauczyl sie wiecej,socjalnie siadl.Jakby sie zamknal ,wciaz tylko przesiadywal w oknie i patrzyl gdzies,bez zainetresowania rowiesnikami,zs starszymi bracmi nie mial wiele kontakru bo oni zyli raczej wtedy swoimi rowiesnikami,na sobote i niedziele starsi jezdzili do dziadkow.W ten sposob rodzice meza nas wspierali,natomiasdt wnuka z padaczka bali sie jak ognia.Jak synowie podrosli-bardziej od nich mielismy wsparcie w opiece.Matys tez poszedl do osrodka eduk-treh-wychowawczego i wtedy bardziej sie aktywizowal:)Prace podjelam jak wyjechalismy za granice,gdzie ze strony panstwa dostalismy pomoc w opiece nad synem i takze co 6 tyg wolny weekend-wtedy syn przebywal w specjalnym domu opieki.A i tu poszedl zaraz do szkoly specjal;nej.W czasie zlych dni-zostawalismy w domu a pracodawca byl bardzo wyrozumialy dla mnie,moglam nie przychodzic do pracy-jesli byla potrzeba bycia z synem.prawie raj!:)
 
 
Kinga Górska 
gorkindzia

Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 27 Lis 2012
Posty: 17
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2012-12-02, 22:57   

oboje z mężem pracujemy zawodowo... mamy jeszcze dwójkę młodszych dzieci -chora Olusia jest najstarsza 7,5 potem NAtalcia 3,5 i Michaś 1,5 roku. Codziennie zawożę Oliwcie do Ośroda wsprawcia dla dzieci niepełnosprawnych, gdzie ma opiekę, rehabilitację, ostatnio pomaga nam mój tata, który jeździ z nią do logopedy i na muzykoterapię. Zajęcia indywidualne Olusia ma w Ośrodku -p. nauczycielka dojeźdżała do nas w zeszłym roku (w te dni maż załatwiał sobie popołudniówki) teraz p. nauczycielka jeździ do OW.
Jest ciezko bo wszystkie babcie i 1 dziadziuś czynni zwodowo... borykam się z myślami czy nie rzucić pracy... może mogłabym wiecej poświęcic sie Oliwci... jednak abym nie dostałą w głowę oddaję sie pracy... na tę parę godzin "zapominam"...
 
 
Kinga Szachniew 
Zuzia2011

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 02 Gru 2012
Posty: 49
Skąd: Lubawa
Wysłany: 2012-12-03, 12:47   

Ja po macierzyńskim miałam wrócić do pracy. W końcu wymarzona praca. Pracowałam do końca ciąży żeby jej nie stracić a tu taki psikus od losu. Zwolniłam się bo nawet opieki by nie wystarczyło na szpital. No i nikt nie zostanie z Zuzią bo się boją więć jestem uziemiona. Tyle lat nauki starań o dobrą prace i nic. ale to nie jest najważniejsze. Zuzia to nasza iskierka i ona jest najważniejsza.
 
 
hibi 
Kaśka


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 7 razy
Wiek: 39
Dołączyła: 02 Gru 2012
Posty: 165
Skąd: Opole
Wysłany: 2012-12-03, 22:20   

My z mężem mamy to szczęście, że oboje możemy pracować. Przynajmniej na razie, bo przecież nie wiadomo, co jeszcze się może wydarzyć. W każdym razie na obecną chwilę żadne z nas z pracy rezygnować nie musi. I choć są oczywiście takie momenty, kiedy zastanawiam się, czy nie lepiej by było poświęcić się całkowicie Madzi, to jednak wiem, że tak jak jest teraz - jest dobrze. Magda chodzi do przedszkola (odpukać, na razie nie choruje), potem ma różne zajęcia rehabilitacyjne, więc jej czas jest wypełniony. Z kolei my mamy to wielkie szczęście, że moi rodzice, będący już na emeryturze, zajmują się Madzią, kiedy my jesteśmy w pracy. Teraz ta opieka sprowadza się już właściwie do wożenia Magdy z przedszkola na zajęcia rehabilitacyjne i do domu, ale wcześniej oczywiście zajmowali się nią (na przemian z nianią) przez cały okres naszego pobytu w pracy. Skoro już wspomniałam o niani, to muszę powiedzieć, że była to naprawdę wyjątkowa osoba. Studentka, z ogłoszenia, zupełnie obca dziewczyna... A pokochała Madzię i bardzo zaangażowała się w opiekę nad nią. Niedługo po tym, jak ją zatrudniliśmy zaczęły u Madzi występować pierwsze objawy padaczki (ok. 6 m-ca życia). Nawiasem mówiąc niania była sama z Madzią w domu przy jej pierwszym dużym napadzie... Mimo to nie odeszła od Madzi, nie wystraszyła się na tyle, żeby zrezygnować z opieki. Po prostu nauczyła się, jak ma postępować w razie napadu - na szczęście Magda nigdy nie miała czegoś takiego jak stan padaczkowy, a w ostateczności przy przedłużającym się ponad 2-3 min. napadzie podawana była wlewka, która zawsze działała. Tak czy inaczej niania opiekowała się Madzią przez 4 godziny dziennie przez 2 lata. Teraz Magda jest w przedszkolu, dużych napadów od dłuższego czasu nie ma (jeszcze miewa mioklonie), więc jakoś to nasze życie jest ustabilizowane. Zdaję sobie jednak sprawę z tego, że może nadejść taki moment, w którym napady dadzą o sobie znać, dlatego nasza czujność w żadnym razie nie jest uśpiona. Jednak nie chcę i nie będę martwić się na zapas. Staram się po prostu cieszyć dniem dzisiejszym... bo przecież w życiu piękne są tylko chwile, prawda? ;-)
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2012-12-03, 22:30   

Prawda :-) :mrgreen:
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
Kinga Szachniew 
Zuzia2011

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 02 Gru 2012
Posty: 49
Skąd: Lubawa
Wysłany: 2012-12-04, 19:47   

Prawda
 
 
Kinga Górska 
gorkindzia

Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 27 Lis 2012
Posty: 17
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2012-12-04, 21:33   

oczywisćie że tak!
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,05 sekundy. Zapytań do SQL: 8