DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
Szczepienia - i nie tylko ...
Autor Wiadomość
Kasia G-Borecka

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomógł: 1 raz
Dołączył: 18 Gru 2012
Posty: 88
Wysłany: 2012-12-19, 14:48   Szczepienia - i nie tylko ...

Dodam, że przed zrobieniem badań na Draveta w Poznaniu, miała robione wszystkie badania pod kontem chorób metabolicznych, a także rezonans magnetyczny, i inne badania....wszystko wyszło dobrze....kto wie, jak by było, gdyby nie te szczepionki( szczególnie krztusiec...)???
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2012-12-20, 10:54   

Raczej nie to, Kasiu.
Poglądy na sprawy szczepień wyglądają w dostępnej mi literaturze tak, że szczepienia ew. uaktywniają tylko to, co i tak było spaprane przez naturę. Nie masz i nie mogłaś mieć na to żadnego wpływu. Nie zadręczaj się tym.
Nasza Agata wystartowała do swoich problemów w 7 miesiącu życia, co (teoretycznie) nie miało związku z żadnym ze szczepień.
Pamiętaj też o tym, że są setki chorób genetycznych, z których znakomita część jest jeszcze nie nazwana ...

Na fora dla rodziców, nie poparte stosowną literaturą, opartą na relatywnie nowych badaniach, nie warto nawet zaglądać.

Nie mam na podorędziu linków do artykułów, które czytałem na ten temat - podrzucę w tzw. "wolnej chwili". :mrgreen:
http://www.mp.pl/szczepie...w.html?id=70689

Ciesz się za to, że już wiesz, co to jest. To bardzo pomaga, również w rozwoju dziecka. Nie popełnicie błędów, jakie popełniają inni.
Nasza Agata ma 8,5 i żadnej diagnozy.
W szpitalach czuję się czasem jak 3 latek w 1000 hektarowym polu kukurydzy ...
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-12-20, 11:46   

Jeśli chodzi o szczepienia- ja jestem przeciwna jakimkolwiek szczepieniom u Julki. Nawet neurolodzy, z którymi mamy lub mieliśmy do czynienia mówili, żeby odroczyć wszelkie możliwe. Boję się strasznie tych szczepień, bo jak Jula był mała miała 2 epizody poszczepienne, których nawet nie chcę wspominać. Nasza młodsza Zuzia szczepiona jest tylko na obowiązkowe, acelularnymi szczepionkami, ze względu na chorobę siostry. Nie szczepimy na żadne dodatkowe choroby, a pomimo to po szczepionce na odrę, świnkę i różyczkę dostała odry poszczepiennej z gorączką ponad 4o stopni i czerwonymi kropkami na całym ciele. Masakra, nieżyczę nikomu. Lekarze w przychodni nie chcieli przyznać, że to po szczepieninu, naprowadził nas na to lekarz, który przyjechał prywatnie do nas do domu, zbadać Zuzię, miała wtedy 18 miesięcy. Inaczej mówiąc, ze szczepieniami- tak jak jest to się czuję bezpieczniej, jeśli chodzi o nasze dzieci. Nikt mi też nie wmówi, że te skojarzone szczepionki są lepsze od tych tradycyjnych. Czytałam kiedyś artykuł o tym, jak to jest w krajach na zachodzie, w krajach skandynawskich. Nigdzie indziej niż w Polsce, chyba, szczepionki nie są aż tak bardzo skojarzone jak u nas w Polsce, 5w1, 6w1. w innych krajach szczepionki są rozłożone w dłuższym czasie niż u nas właśnie po to , żeby nie szczepić zbyt wieloma naraz. Nawet na Forum Oli Leśniewskiej był artykuł o szczepieniach w Polsce i zagranicą:
podaję link:
http://www.prv.pl/guestbo...d,92829,page,13

Naprawdę warto przeczytać, choć wiele osób napewno się nie zgodzi z tym, co jest tam napisane.

Pozdrawiam, Ola
 
 
Kasia G-Borecka

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomógł: 1 raz
Dołączył: 18 Gru 2012
Posty: 88
Wysłany: 2012-12-20, 14:52   

Norbert, a czy Wy się zetknęliście w Poznaniu z prof. Steinborn? To właśnie ona zrobiła nam badanie( tzn. Jej lekarze na Przybyszewskiego)...a jak przebiegała Wasza droga? Kasia napisała mi, ze jesteście z Poznania i przecieracie nasze szlaki...my ze Szczecina, to blisko:) i mamy cudne Agatki:)))
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2012-12-20, 21:12   

mamaJulki2007 napisał/a:
Jeśli chodzi o szczepienia [...]

Olu - to też, jak myślę, kwestia imiennych uwarunkowań dzieci.
Nie czuję się na siłach dyskutować o tym z Tobą - bo i ja, i Ty możemy mieć rację.
Życie jest szare, a nie czarno/białe.

Zadajmy sobie pytanie, czy pasy bezpieczeństwa są potrzebne, czy nie.
Statystycznie - uratowały mnóstwo istnień.
Szczepionki ? Nie zaprzeczysz - podobnie.
Ale statystyka ma to do siebie, że ktoś zawsze znajduje się po drugiej stronie krzywej Gaussa ...
Wychodząc na spacer w psem mamy statystycznie po 3 nogi ... :mrgreen:




kasia napisał/a:
Norbert, a czy Wy się zetknęliście w Poznaniu z prof. Steinborn? [...]

Tak. Bardzo nam pomogła i pomaga w naszej walce o normalność ...

BTW - Agatki Agatkami, moja małżonka to też Kasia ... O resztę nie pytam :-P
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-12-20, 21:54   

Norbert, z tym psem... to dlaczego trzy? Ja bym powiedziała, że raczej sześć ??? Ale może najwyraźniej nie umiem liczyć, zawsze miałam z matmy tróję :) Jestem lepsza w językach obcych :) Ale wracając do szczepień, to pewnie masz rację. Ja w każdym razie boję się szczepień i jeśli nie muszę to nie szczepię dzieci, poprostu. Jakieś przeczucie. Podobnie było z Diacomitem, my póki co się nie zdecydowaliśmy. Może w przyszłości? Póki co jest całkiem dobrze, 2 napady 1,5 minutowe w miesiącu, Julka idzie do przodu w rozwoju, uczy się coraz łatwiej nowych rzeczy. Chodzi do przedszkola, terapeutki też mówią, że od kiedy do nich jeździmy na rehabilitację poczyniła wielkie postępy. Jeśli zaś chodzi o chorobę to jest jak jest, nie wiadomo co przyniesie dzień jutrzejszy, więc staram się cieszyć z tego co jest. Nam, tzn. Julce bardzo pomogła dieta ketogenna, to było takie przeczucie, że to właśnie jest to. I tak już prawie 3 lata od rozpoczęcia diety, to jest nasze wybawienie dla Julci. Wyniki rewelacyjne, jeśli chodzi o krew, eeg w normie wiekowej bez niepokojących zmian w mózgu. Jula choruje już ponad 5 lat, ale wcale nie jest łatwo przyzwyczaić się do choroby dziecka. Wiadomo co i jak, ale jak przychodzi napad to cierpię, kiedy jestem bezsilna. Wiem, że te napady są w porównaniu z innymi dziećmi krótkie, ale i tak nie patrzy się łatwo na nieprzytomne dziecko. Trzeba z tym żyć i walczyć. Ja walczę o Julkę od samego początku, nawet przy porodzie po 22 godzinach wywalczyliśmy w końcu cesarkę, a potem cały czas walka z różnymi lekarzami, począwszy od pediatrów skończywszy na innych specjalistach. Ta walka mnie tak pochłonęła, że od kiedy Jula się urodziła a potem zachorowała, a ja tylko obroniłam prace magisterską zostałam w domu i nie poszłam do pracy. Mamy taką sytuację rodzinną, że nie jest to możliwe. Z jednej strony chciałabym wyrwać się z domu, do pracy, a z drugiej strony wiem, że dzieci mnie potrzebują. Taka bezradność, a jednak jestem szczęśliwa :)
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2012-12-20, 22:05   

Nie wiem, na ile lubisz książki Cejrowskiego. Nie wiem, czy czytałaś.
Ja lubię i czytam - przy czym można je uwielbiać (sic!), nie wściekając się za autorem :-)
Kup sobie na Święta, zrób sobie fajny prezent: "Rio Anaconda" / "Gringo wśród dzikich plemion".
POLECAM !

Jedna cytata, tak na szybko znaleziona :-P

- W życiu stale jesteśmy szczęśliwi i nieszczęśliwi jednocześnie. Tylko najczęściej o tym nie wiemy albo nie chcemy wiedzieć. Odrzucamy ciemne strony życia. A one przecież zawsze są. Szczęście i nieszczęście to jedność. Smutek i radość też. Strach i odwaga..
Wystarczy się dobrze przyjrzeć jednemu, a zawsze zobaczysz to drugie. Dopełniające się przeciwieństwa.
Nie wolno mi mieć dzieci: nieszczęście, ale odbieram porody i przez moje ręce wchodzi do życia więcej dzieci, niż mogłabym sama urodzić: szczęście. Nie mam rodziny: nieszczęście, ale wszyscy traktują mnie jak matkę: szczęście. Jedno i drugie naraz. Szczęśliwa - nieszczęśliwa. Podobnie jak Ty, prawda?
- Tak. Jestem szczęśliwy, że wtedy odpłynąłem, ale nieszczęśliwy, że nie zostałem.
- Wiem, miły.
- W życiu zawsze jest się szczęśliwym i nieszczęśliwym z tego samego powodu?
- Zawsze. Stale. Każdy. Wszędzie.
[W. Cejrowski, Rio Anaconda]
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2012-12-20, 22:07   

mamaJulki2007 napisał/a:
Norbert, z tym psem... to dlaczego trzy ?

Ja: 2 nogi, pies: 4. Razem: 6.
Średnio - statystycznie (hmmmm, może za bardzo uprościłem swoje rozumienie tematu): 6 / 2 = 3 :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-12-21, 08:36   

Hej, czytałam Cejrowskiego, niestety prawie 3 lata temu, właśnie te dwie, uwielbiam go. Czasami zapominam o tym, kiedy nie jest łatwo. Ale macie rację z Cejrowskim :) Pozdrawiam.
 
 
hibi 
Kaśka


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 7 razy
Wiek: 39
Dołączyła: 02 Gru 2012
Posty: 165
Skąd: Opole
Wysłany: 2012-12-22, 21:37   

Co do szczepień, nie zagłębiając się w temat, bo o tym można by dyskutować bez końca, to jeśli jest już jasne, że została zdiagnozowana choroba GENETYCZNA, to nie może mieć to żadnego związku ze szczepieniami. "Błąd" w genie to coś, na co nikt nie ma wpływu. Taka była wola kogoś... I na pewno nie można zadręczać się, że czegoś się nie dopilnowało czy coś źle zrobiło. To niczyja wina. Pamiętam, że zanim otrzymaliśmy diagnozę to mieliśmy mnóstwo najróżniejszych myśli i wątpliwości pod tytułem: skąd to się mogło wziąć??? Oczywiście szczepionki też były na "tapecie". Ale odkąd mamy diagnozę to wszystkie te pytania zniknęły jak ręką odjął. I nastał przynajmniej wewnętrzny spokój ;)
 
 
hibi 
Kaśka


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 7 razy
Wiek: 39
Dołączyła: 02 Gru 2012
Posty: 165
Skąd: Opole
Wysłany: 2012-12-22, 22:05   

Jeszcze tylko napiszę kilka słów o prof. Steinborn, skoro już została tu przywołana... Kiedy już wiedzieliśmy, że Madzia ma padaczkę i zaczęliśmy podejrzewać, że może być to dość "niestandardowy" przypadek, zrezygnowaliśmy z naszego lekarza w Opolu. Trochę czasu nam zajęło szukanie jak najlepszego specjalisty i w końcu zdecydowaliśmy się na panią dr we Wrocławiu. Nie będę się tu o niej rozpisywać, ale to niesamowita lekarka i ogólnie człowiek. Nasz Anioł Stróż. Praktycznie od początku wiedziała, że to nie może być zwykła padaczka, że to musi mieć podłoże genetyczne. Zaczęła więc nas wysyłać po kolei do różnych szpitali na diagnostykę mając nadzieję, że szybko zostanie wyjaśnione, co to za choroba. Najpierw więc był Wrocław (porażka), a w następnej kolejności szpital w Poznaniu, na oddziale u prof. Steinborn. Był to koniec kwietnia 2010 r. Ze względu na to, że pani prof. jest uważana za specjalistkę w dziedzinie epi, to nie ukrywam, że wiele sobie obiecywaliśmy po pobycie w Poznaniu. Zresztą nasza pani dr, która bardzo dobrze zna prof. Steinborn, także. No ale niestety nastąpiło jedno wielkie rozczarowanie... Podczas kilkudniowego pobytu zrobiono Madzi standardowe badania (EEG, Holter EEG, rezonans magnetyczny) i wypuszczono nas do domu jedynie z podwyższonymi dawkami leków, które Magda już brała. Masakra! Żadnej sugestii, żadnego głębszego przeanalizowania tego przypadku. Jak dla mnie totalna amatorszczyzna. Nasza pani dr z Wrocławia też była tym, delikatnie mówiąc, wkurzona i kiedy już wreszcie ponad rok później mieliśmy diagnozę, że to ZD, wysłała do wszystkich szpitali, w których była Madzia informację o tym zespole i że właśnie u Madzi go wykryto. W każdym razie prawda jest taka, że gdyby ta "wspaniała" prof. Steinborn raczyła trochę się wysilić i wyjść poza ramy zwykłej padaczki, to być może Madzia szybciej zaczęłaby być prawidłowo leczona. Tyle mam do powiedzenia w temacie prof. Steinborn. Mam nadzieję, że czegoś się kobieta douczyła po przypadku Madzi.
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-12-23, 07:35   

do hibi - to cenne świadectwo.

ZD to zaprzeczenie istniejącemu pojęciu – encefalopatia poszczepienna .

ad. szczepienia - proszę sobie wyobrazić, że przeciwnicy szczepień nawet w chorobach genetycznie uwarunkowanych potwierdzonych molekularnie mają swoją opowieść twierdząc że do mutacji dochodzi pod wpływem szczepień – tzn że poprzednie pokolenia były szczepione i to zatrucie przekazywane jest z pokolenia na pokolenie, daje odległy efekt chorób czy zespołów chorobowych ( z talibem się nie dyskutuje- taliba należy po chrześcijańsku tolerować ale nie akceptować jego myślenia czy postępowania )

ad prof. Steinborn – akurat jestem w trudnej sytuacji – zachowując umiar korporacyjny powiem tak – Dravet ( jak również i inne zespoły padaczkowe) były są i będą albo nierozpoznawalne ( albo nadrozpoznawalne) . Przez wiele lat uważano Draveta za chorobę francuską a stiripentol za lek skuteczny wyłącznie na terenie Francji( na własne uszy słyszałem ) – od czasu kiedy odkryto istotę molekularną wiele się zmieniło, w głowach i podejściu neurologów również ( co wynika z rozwoju medycyny , biologii molekularnej). Sam popełniałem błędy czego dowodem są choćby dzieci z tego forum. I jestem skazany na dalsze ich popełnianie - mam pełną tego świadomość bo taki mam zawód. Ważne aby tego w przyszłości nie popełniać bo istotny jest CZAS – genetyki czy naturalnego rozwoju choroby nie jesteśmy w stanie zmienić ale możemy łagodzić a przede wszystkim nie prowokować ( (jatrogenne działanie). Aby tego nie popełniać należy myśleć epileptologicznie i genetycznie a to jest ….proces.
Bo jeśli po 5 latach badań molekularnych (w Polsce !) słyszę od neurologa, że nie słyszał o ZD i stiripentolu to dowodzi, że synapsy odpowiedzialne za ten proces się nie połączyły.
pzdr
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2012-12-23, 12:08   

@hibi - Kasiu, nie bierz moich wypocin do siebie, uznałem je za okazję do napisania kilku zdań , ale nie POD TWOIM ADRESEM. Ot, wyżalam się troszkę (mając ku temu swoje powody), wysyłając mój post w przepastne otchłanie sieci Internetem zwanej :-P

Ad rem.
TomekM napisał/a:
ZD to zaprzeczenie istniejącemu pojęciu [...]

Moje skromne zdanie na ten temat jest bardzo zbliżone, by nie powiedzieć, że identyczne.

Z perspektywy naszych 8 lat walki uważam, że popełniliśmy mnóstwo błędów.
Ale - z perspektywy. Czy bez tych doświadczeń miałbym takie same przeświadczenie ?
Mamy teraz FB, mamy forum - jest nam łatwiej wiązać pewne sprawy, patrząc na doświadczenia innych rodziców i dzieci. Zawsze ktoś przeciera szlaki, ktoś inny wyciąga wnioski, bazując (po części) na jego przykładzie. Dziś jesteś królikiem doświadczalnym (to boli, bardzo boli), innym razem - Ty lub Twój lekarz bazuje na innych królikach ...

Gdybym 8 lat temu był rodzicem tak świadomym jak dziś, wyłapanie DS w googlach zajęłoby mi pewnie z 10 minut. A tak ? Zajęło nam to tak naprawdę 7-8 lat - a ciągle nie mamy diagnozy. I może się okazać, że jeszcze jakiś czas mieć jej nie będziemy :(

Wg mnie najgorszy jest grzech zaniechania (jako podsumowanie kłania się tu nieśmiertelne WESELE Wyspiańskiego) ...

A, ja myśle, ze panowie
duza by juz mogli mieć,
ino oni nie chcom chcieć!
Czepiec do Dziennikarza


Wyście sobie, a my sobie.
Każden sobie rzepkę skrobie
Radczyni do Kliminy


Moje życie prywatne i zawodowe pokazują, że jest całe mnóstwo tych osób, którym się nie chce. W moim odczuciu - coraz więcej. Niestety.
Fajnie jest przyjść do kogoś na obiad, zjeść i pójść do domu, po drodze dyskutując, jak ten ktoś ma w domu, jak wygląda, jakie słabe kulinarnie rzeczy przygotował. Przesympatycznie.

Ot, doleję ciut oliwy do ognia i zauważę nieśmiało: popatrzmy sobie przy okazji na aktywność naszej nieformalnej grupy.
Nieomal każdy z nas ma dzieci w zbliżonym stanie zdrowia.
Tak czy owak - jedziemy przez życie na podobnie skonstruowanych wózkach.
Widzicie różnice, prawda ?
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
Ostatnio zmieniony przez Norbert Jezierski 2012-12-23, 15:51, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-12-23, 12:31   

się tylko zastanawiam :?: szanowny adminie czy dyskusje ciagnać tu czy w innym miejscu bo wątek poświęcony Agatce ze Szczecina a my tu gadu gadu o profesorach doktorach , doświadczeniach etc :?:
 
 
Kasia G-Borecka

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomógł: 1 raz
Dołączył: 18 Gru 2012
Posty: 88
Wysłany: 2012-12-23, 17:17   

My z Agatką nie gniewamy się na to, że to na naszym wątku dyskutujemy o tych profesorach, itd...:) dorzucę jeszcze, tak przed Świętami, bo boli mnie kilka spraw, wyrzucę je i będzie mi lżej...
1. Nie twierdzę, że DS jest związany ze szczepieniem( choć uważam że pierwszy napad 6 godzin po podaniu szczepionki m.in. Przeciwko krztuścowi to nie przypadek, ale na ten temat też nie mam dowodów stuprocentowych, więc pozostaje mi tylko intuicja..., zresztą wiem, ze to choroba genetyczna, więc prędzej czy póżniej by się ujawniła...choć nikt nie wie, czy do tego stopnia)
2. Dlaczego w takim razie zaraz po zdiagnozowaniu padaczki zawieszono u Agatki szczepienia? Przecież nie są szkodliwe?
3. Miło by było, gdyby lekarze w przychodni przed zaszczepieniem dziecka i zbadaniem stetoskopem zapytali, czy dziecko ma jakieś problemy neurologiczne, a może w rodzinie są choroby neurologiczne i pózniej podjęli decyzję o szczepieniu, a nie "walili" szczepionki każdemu, bo to samo zdrowie....
4. Jeśli chodzi o prof. Steinborn, zawdzięczam jej tylko tyle, że szybko podała Agatce Topamax i zawsze odpisuje na moje maile...ale prawda jest taka, że jadąc do niej na wizytę do Poznania, czułam już, że Agatka ma DS...
5. A o DS dowiedziałam się....z internetu...bo jak Agatka zachorowała, to ciągle szukałam w internecie odpowiedzi na różne pytania...m.in. na pytanie- dlaczego moje dziecko ma tylko bardzo długie napady, nie ma krótkich...???nikt z szanownych lekarzy w moim mieście nie zadał sobie tego pytania, a raczej- nikomu się tego tematu nie chciało drążyć...Co to za problem usiąść na dyżurze na 4 literach i wpisać w googlach hasło" ciężka padaczka" i już mamy odpowiedz...i naprawdę moim zdaniem nie trzeba być neurologiem...( ja jestem z zawodu muzykiem i mi się udało)...ale łatwiej było rozkładać ręce i myśleć, czy zwiększyć dawkę leku, czy może dać Sabril...( na całe szczęście do tego nie doszło...)
6. Po wejściu do gabinetu prof. Steinborn( to była druga nasza wizyta) i opisaniu jej sytuacji Agatki zrobiła poważną minę i powiedziała: słuchajcie, ja muszę ją położyć u siebie na oddziale i zobaczyć, czy to nie jakiś zespół...zapytałam, czy ma na myśli Draveta, powiedziała, że tak...
7. I przyjechałam na ten oddział ze skierowaniem i z umówionej terminem, a tam lekarka prowadząca( prof. nas nie prowadziła, ale też wcale nie musiała) pyta: no dobrze...po co tu Państwo przyjechali, skoro dziecko ma opiekę w Szczecinie?powiedziałam, że to profesor nas tu skierowała na badanie Draveta itd...a pani profesor w ogóle o nas nie pamiętała a badanie na Draveta zostało zrobione na moją prośbę...
8. Koniec końców pomogła nam, bo dała ten Topamax, Badanie zostało zrobione, ale pewien niesmak pozostał...ale w końcu to ordynator, profesor, nie musi pamiętać o każdym pacjencie...
9. Jak Agatka zachorowała i pytałam o dietę ketogenną, to się ze mnie śmiano i mówiono, że jej skuteczność jest szemrana... ale ostatnio nastąpił jakiś cudowny przełom i wręcz namawiano mnie, żebym się skontaktowała z drem Bachańskim, bo to jest dieta, która bardzo pomaga... O co tu chodzi?????
10. Lekarz też człowiek, ma prawo się mylić, czegoś nie wiedzieć...ale w dobie internetu naprawdę można wiele rzeczy odnaleźć...wystarczy tylko chcieć...
Nie chciałam nikogo urazić... To tylko moje spostrzeżenia i zdanie na niektóre sprawy...
Pozdrawiam wszystkich!
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group - recenzje anime
Strona wygenerowana w 0,1 sekundy. Zapytań do SQL: 9