DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
POMOC PSYCHOLOGICZNA DLA RODZICÓW PO DIAGNOZIE GENETYCZNEJ
Autor Wiadomość
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-25, 14:36   POMOC PSYCHOLOGICZNA DLA RODZICÓW PO DIAGNOZIE GENETYCZNEJ

Długo nad tym myślałam i chciałam zapytać Was, tak delikatnie, czy mieliście doświadczenie będąc po diagnozie genetycznej Waszych dzieci z pomocą psychologiczną dla Rodziców, takim wsparciem, którego udziela się po otrzymaniu trudnej wiadomości o chorobie dziecka? Ja wiem, że są to delikatne sprawy, bardzo indywidualne, bo każdy z nas jest inny, ma inny rodzaj radzenia sobie se stresem. Ale wydaje mi się, że tego typu pomoc jest potrzebna, może nie każdemu, ale jednak jest bardzo potrzebna.
U nas wyglądało to w ten sposób, że po diagnozie nasza neurolog zaproponowała mi spotkanie z panią psycholog w Instytucie Matki i Dziecka (tam mieliśmy diagnozę). Poszłam na to spotkanie, było ciężko mówić o tym co się czuje, mimo że jestem osobą raczej otwartą na innych, szczerą, choć ciężko mi mówić o tym, z czym sobie nie radzę. Były takie spotknia ze 3. Potem mi się wydawało, że już nie potrzebuję, ale w sumie to sprawa choroby dziecka to nie jest sprawa jednorazowa. Czasami potrzeba czegoś więcej. Myślę o tym, jak można wspierać od strony psychologicznej rodziców, bo wiadomo, że nie każdego stać na to, żeby prywatnie płacić za wizyty u psychologa, szczególnie że oni sobie dużo liczą za takie spotkania, zresztą tak jak inni specjaliści, o czym wszyscy dobrze wiemy. Podzielcie się proszę swoimi doświadczeniami, może udałoby się coś wspólnie wypracować w tym obszarze dla naszego stowarzyszenia, no i dla nas samych.
 
 
Kasia G-Borecka

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomógł: 1 raz
Dołączył: 18 Gru 2012
Posty: 88
Wysłany: 2013-01-25, 16:50   

Dla mnie pomocą psychologiczna jest tutejsze forum i nasza grupa na fb...innego nie otrzymałam...
 
 
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-25, 17:48   

Tak się zastanawiałam nad tym, jak można by ułatwić rodzicom radzenie sobie z diagnozą genetyczną ich dziecka, przynajmniej na początku tuż po diagnozie. Może powinno być takie miejsce, w szpitalach, które diagnozują dzieci pod kątem choroby genetycznej, gdzie jest możliwość porozmawiania i spotkania się z psychologiem, który znając psychikę człowieka wysłucha, pomoże, nakieruje, wesprze. Myślę, że takie osoby w szpitalu powinny być obowiązkowo. Zdaję sobie sprawę z tego, że sporo jest osób, którym taka pomoc mogłaby być potrzebna. Wiem też, że nie każdy takiej pomocy sobie życzy. Ale wydaje mi się, że każdy lekarz, który przekazuje rodzicom diagnozę genetyczną dziecka, powinien poinformować rodziców, że o taką pomoc mogą się zwrócić. Także wskazać ewentualne miejsce gdzie w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia mogą taką pomoc otrzymać. Może np. warto byłoby zrobić listę szpitali, w których wykonuje się badania genetyczne pod kątem Zespołu Dravet i zacząć działać w celu stworzenia takich miejsc w tych szpitalach. Kto się orientuje w których szpitalach są takie badania genetyczne wykonywne? Może Doktor Tomek pomoże?
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-25, 18:40   

Doktor Tomek zwany Tomkiem uważa że listy nie ma co tworzyć gdyż jedynym miejscem gdzie diagnozuje sie molekularnie DS jest IMiD

temat jest oczywiście bardzo ważny - akurat DS nie jest czymś "wyjątkowym" - każda informacja dla rodziców o chorobie dziecka rodzi stres , lęk i takie wsparcie jest potrzebne a dla niektórych wręcz konieczne tyle że nie każdy chce lub jest w okresie w którym może cokolwiek przyjąć. Jest to proces godzenia się (lub nie) z nową rzeczywistością.
Zależy na jakim etapie są rodzice - odrzucenia rozpoznania, podważania diagnozy ( poszukiwanie potwierdzenia u innych specjalistów) , buntu, pretensji, szukania winnych, załamania, depresji, pogodzenia, przewartościowania.
akurat pracuję w takim miejscu gdzie praktycznie w każdej klinice są psycholodzy.
myślę że tworzyć pomocy psychologicznej akurat wyspecjalizowanej dla rodziców z DS chyba nie ma potrzeby - przy takiej mnogości chorób genetycznie uwarunkowanych psychologów i terapeutów by po prostu zabrakło.
Czy rodzinne poradnie psychologiczno pedagogiczne są do tego przygotowane ? powinny, a jak jest ? ja mam patrzenie poprzez pryzmat dużego miasta, jak jest w tzw. terenie.

Może znajdzie się psycholog /psychoterapeuta który akurat poświęci się rodzinom z DS. kto wie? kto wie ?
 
 
Kasia G-Borecka

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomógł: 1 raz
Dołączył: 18 Gru 2012
Posty: 88
Wysłany: 2013-01-25, 19:25   

Ale w naszym szpitalu w Szczecinie-Zdrojach, rok temu, jak wyladowalam z Agatka z jakimś mega- długim napadem, zaproponowano mi rozmowę z psychologiem, ale nie za bardzo potrafiła pomoc, jedyne, co mogła mi zaproponować, to szukanie wsparcia w internecie...no i mam...:))) wcześniej kontaktowalam się z rodzicami innych dzieci chorych na padaczkę, ale były to dzieci z łagodna padaczka niemowląt, więc nie było o czym rozmawiać...ja się bardzo cieszę, ze mamy ta nasza zamknięta grupę...rozmawiałam tez przy jednej okazji z pewnym księdzem, dużo mi pomógł, rozmawiam dużo z różnymi ludźmi z różnymi problemami, i jakoś sobie radzę...ale bardzo bym chciała, aby opuścił mnie ten wieczny wielki strach, ze napad się zdarzy...to okropne, bardzo przez to chudne i przeszkadza mi to w życiu..
 
 
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-26, 12:16   

Tomku :) Dziękuję za informacje dotyczące szpitali, a dokładniej jednego :) Cieszę się że w IMiDz jest psycholog, zapewne nie jeden (swoją drogą ta Pani u której byłam nawet bardzo mi wtedy pomogła). To ważne żeby takie wsparcie uzyskać. Dobrze też, ze mamy tą naszą grupę gdzie możemy sobie rozmawiać, wspierać się nawzajem. Ja na początku nie za bardzo chciałam szukać jakoś specjalnie takiej grupy. Wtedy potrzebowałam tak jakoś w sobie to wszystko przetrawić. A kiedy nadszedł czas, że znalazłam ludzi, rodziców, którzy też zmagają się na codzień z tą chorobą co ma Julka, jakoś jest mi raźniej. Cieszę się, że wszyscy tu jesteście :)

[ Dodano: 2013-01-26, 12:24 ]
Jeśli chodzi o psychologów, rodzinnych, to akurat mogłabym mieć do nich dostęp, ze względu na studia ktore skończyłam, pedagogika z psychologią (mieliśmy bardzo dużo zajęć z psychologii rodziny, psychologii klinicznej, psychologii społecznej...) . Spróbuję nawiązać kontakt z moimi wykładowcami (szczególnie jedna Pani wykładająca na UW mogłaby być pomocna). Zobaczymy co da się zrobić. Jeszcze nie wiem dokładnie jak mogłaby nam pomóc, ale chętnie też skontaktować się z nią bo to bardzo wartościowa osoba, chętna do pomocy w ramach swojej specjalizacji.
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-01-26, 21:00   

My dostalismy wiadomosc przez telefon, wlasciwie bardziej telefonowano , by umowic nas jak najszybciej na badania krwi rodzicow, a samego dramatu draveta szczegolnie nam nie przedstawiano... cos w rodzaju " w zwiazku z pozytywnymi wynikami bad genetycz nalezy umowic sie na.. " dopiero po rozmowie dotarlo do mnie .... i od razu w rece laptop, internet. mail do edyty .... nie potrafilabym czekac, domyslac sie, ludzic, zyc w niewiedzy i nadzieji.. ze lek zadziala cuda..

bez Was wiem, ze byloby ciezko... choc wcale latwo nie jest, czytajac ciezkie historie , doswiadczenie, dlugoletnie walki...
ale takie wsparcie, rozmowa. z ludzmi, ktorzy zrozumiaj nas nabjbardziej
ktorzy moga cos na temat powiedziec.. a nie "nie martw sie wszystko bedzie dobrze"
choc kazdy z nas i tak wewnetrznie na to liczy i niepowiedziane, ze dobrze nie bedzie
ale nie samo...
trzeba dzialac...

to od Was dostalam natychmiastowy odzew
prywatne wiadomosci, rozmowy
bardzo dziekuje ,

teraz jestesmy na etapie... niedowierzania jeszcze pewnie... bo z Olafem jest dobrze.. codziennosc sppokojna...
moze tez dlatego dravet wydaje sie odlegly i takie niepowazny...

cieszymy sie z tego jak jest...

ale nie potrafilismy jeszcze bliskim powiedziec o diagnozie
ciagle jakby brakuje okazji
ale ucieka od tematu..
wiecie.. dopoki nie ma tej swiadomosci wokol, dopoki nikt nie dopytuje to jest tak jak przed diagnoza...
takie zludne moze...

ale czekamy tez na oficjalne wyniki (ktore sa napewno 100%) i rozmowe z neurolog...

ja rowniez bylam zszokowana forma przekazywana tak dramatycznych wiadomosci...
dla mnie to niezrozumiale, niewyobrazalne

grupy wsparcia sa w tym momencie niezastapione
my mamy siebie
jestesmy wyjatkowi!
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-26, 21:50   

madziorka - owszem problem stary jak świat - kto ma poinformowac rodziców i w jakiej formie to zrobić

nie bronie biologów czy lekarzy którzy informuja przez telefon - tylko że akurat w tym przypadku rodzic podpisujac zgodę na badanie genetyczne powinien byc poinformowany w kierunku jakiej choroby wykonywane jest badanie , o tej chorobie powinien byc wczesniej przez lekarza genetyka czy neurologa poinformowany, że to taka a nie inna padaczka że mozna ja genetycznie potwierdzac etc etc - nie pobiera sie zgody na wszyskie choroby tylko w kierunku tej jednej - czyli rodzic jest niejako przygotowany wstępnie że jakiś wynik będzie albo pozytywny albo negatywny - chyba że lekarz nie poinformował Cię w jakim kierunku wykonywane są badania i podpisałaś bez wystarczającej informacji co podpisujesz?
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-01-26, 22:00   

oczywiscie ze wiedzialam., ale na wstepie kazano mi sie nie przejmowac. nie interssowac tematem. nie pytac.. bo to tylko badanie
nasza neurolog miala watpliwosci , bo Olaf za db sie rozwijal wg niej. ale od poczatku temat sie przewijal...

dla mnie przekazywanie ten informacji w ten sposob mimo wszystko jest nie do przyjecia..

moze tez dlatego. ze mam kolezanki w Uk z dziecmi chorymi, i tam od razu sa rozmowy, psycholog. szereg informacji. ulotek
no fakt ze to choroby powszechnie znane
ale wazne jest podejscie...

ja sie z forum dowiaduje gdzie mam z dzieckiem uderzyc na rozeznanie rozwoju
choc moja pediatra od razu chciala mi skierowanie wypisac

ale juz sami do poradni dotarlismy (dzieki Beacie w ogole dowiedzialam sie o istnieniu poradni ) i wizyte w ciagu 2 tyg mamy wiec b szybko..

neurolog powiedziala nam ze skierowanie wypisze dopiero po wynikach pisemnych

na dniach moze sie pojawia

dla nas rodzicow takie czekanie jest stresujace i meczace. a poczucie ze robie juz cos dla dziecka. w kierunku jego rozwoju.. daje jakis wewnetrzny spokoj....

nie oskarzam. nie bronie..

z puntku widzenia rodzica wyglada to nieco inaczej...
i wcale nie tak korzystnie...

p/s przepraszam za literowki,interpunkcje, jej brak,lub nadmiar, itd
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-26, 23:21   

"dla mnie przekazywanie ten informacji w ten sposob mimo wszystko jest nie do przyjecia.." zgoda

"moze tez dlatego. ze mam kolezanki w Uk z dziecmi chorymi, i tam od razu sa rozmowy, psycholog. szereg informacji. ulotek
no fakt ze to choroby powszechnie znane
ale wazne jest podejscie..." gdyby tak w UK było wspaniale jak mówisz to nie konsultowałbym dzieci neurologicznie gdyż rodzice nie mogą się doprosić lub doczekać na nurologa w UK.

"ja sie z forum dowiaduje gdzie mam z dzieckiem uderzyc na rozeznanie rozwoju
choc moja pediatra od razu chciala mi skierowanie wypisac" nie rozumiem czyli pediatra chciał wystawić skierowanie do poradni psychologiczno-pedagogicznej o której istnieniu dowiedzałaś się z forum od Beaty ?

"neurolog powiedziala nam ze skierowanie wypisze dopiero po wynikach pisemnych

na dniach moze sie pojawia" skierowanie do kogo? Poradni Psychologiczno Pedagogicznej ? przecież tam nie potrzeba skierowania, przedszkolanka może zasugerować rodzicom konsultację z psychologiem , nauczyciel , rodzic sam z własnej inicjatywy może zgłosić się o pomoc psychologa rejonowego

"dla nas rodzicow takie czekanie jest stresujace i meczace. a poczucie ze robie juz cos dla dziecka. w kierunku jego rozwoju.. daje jakis wewnetrzny spokoj.... " zgoda , choć można dyskutować czy robisz dla dziecka czy robisz dla siebie ( przygotowujesz się, oswajasz z myślami , masz poczucie że nie tracisz czasu , choć ocena psychologiczna nawet jak potwierdzi że Olaf faktycznie prawidłowo się rozwija będzie cenna.


"z puntku widzenia rodzica wyglada to nieco inaczej...
i wcale nie tak korzystnie... " ale ja o korzyściach nigdzie nie napisałem, popełniam też podobny błąd podpisuje masę umów o pracę, o telefon, kredyt, nie analizując co podpisuję - tu jest podobnie - zarówno strona zlecająca badanie nie wykazała wystarczająco dużo czasu aby to omówić z Tobą a osoba która czeka na wynik podświadomie odrzuca jego zły wynik.
Napisze jeszcze raz też nie podzielam takiej formy ale podam Ci przykład ze swojej praktyki - kiedy badam dziecko i już wiem że ma rdzeniowy zanik mięśni ( straszna nieuleczalna choroba mięsni) informuje rodziców (a kosztuje mnie to wiele zdrowia) co podejrzewam i jakie badanie chciałbym wykonać w kierunku konkretnej choroby - kiedy spotykamy sie po 2 tygodniach ( tyle trwa zazwyczaj badanie molekularne) oni już doskonale wiedzą jaki jest wynik , odrzucają jeszcze myśli , kiedy usłyszą i zobaczą wynik na piśmie nic do nich nie dociera taki jest ból i rozpacz - mogę się wtedy zagadać o psychologu, księdzu, rehabilitacji, stymulacji , organizacji domu etc etc i tak nic to nie da - potrzeba czasu.
technicznie powinno być tak - biolog/lekarz z pracowni dzwoni do lekarza który zlecił badanie- ( musi mieć pewność że po drugiej stronie jest faktycznie ten lekarz - jak to ma zweryfikować?) informuje że wynik jest pozytywny i prosi o krew rodziców. Twój lekarz wzywa Was rodziców na rozmowę - udziela informacji o wynikach badania dziecka i co należy w związku z tym zrobić dalej oraz informuje że dla potrzeb poradnictwa genetycznego należy zbadać rodziców.
wariant 2 - dziecko u którego rozpoznano padaczkę - przeprowadza się szeroka diagnostykę - (możliwe że nie ustali przyczyny padaczki) i jednoczasowo informuje rodziców że dla całości obrazu ( co powinno być juz wcześniej elementem procesu diagnostycznego) dziecko powinno być poddane ocenie psychologicznej oraz stymulowane do prawidłowego rozwoju.
pzdr

[ Dodano: 2013-01-27, 00:00 ]
a i jeszcze jedno - namawiam jedną rodzinę aby dołaczyły do Dravet PL- matka lekarka - mieszka i pracuje jako lekarz rodzinny w Australii - u jej córki potwierdziłem DS - pojechała do samej dr Ch Dravet aby ta potwierdziła słusznośc dalszego leczenia - wróciła do Australii - odmówili właczenia diacomitu gdyż tam jest niezarejestrowany, oświadczyli że nie mają nic do zaproponowania a następna wizyta maj /czerwiec 2013 ( u neurologa była w grudniu 2012r) jakbym na własne oczy nie zobaczył skanu listu od neurologa do rodziców bym nie uwierzył.


możliwe że ja popełniam następujące błędy - jeden - zakładam, że druga strona posiada elementarną wiedzę ,
dwa- nie biorę pod uwagę, że lęk i stres może pozbawić druga stronę myślenia
trzy - rutyna - nie dostrzegam - to co dla mnie oczywiste dla innego człowieka staje się wielkim odkryciem

serdecznie pozdrawiam

[ Dodano: 2013-01-27, 00:17 ]
madziorka - chciałbym mieć pewność .....- kto udzielił Ci informacji telefonicznej o wyniku badania Olafa oraz potrzebie "dorobienia" badań u rodziców ?- pracownik Zakładu Genetyki IMiD? czy lekarz który skierował na to badanie ?
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-01-27, 14:34   

Dr Tomku, nie napisalam , ze w Uk jest tak wspaniale , mieszkalam tam jakis czas i zgadzam sie, iz wizyty u specjalistow nie sa tak dostepne jak u nas,
choc ja nigdy jej nie potrzebowalam, wiec powtarzam opinie znajomych

nie ukrywajmy tez, ze chore zdiagnozowane juz dzieci poza granicami Polski., nawet w Uk maja zdecydowanie korzystniejsze warunki
i zyje im sie zdecydowanie lepiej z choroba,
na temat padaczki/draveta to mozna sie tylko od Edyty dowiedziec


druga sprawa
niejasno sie wyrazilam...

rozmawialam z moja pediatra dopiero w tym tygodniu podczas Bilansu dwulatka, wtedy oferowala mi skierowanie (podejrzwam ze do OWI) ale juz go nie potrzebowalam. , bo wczesniej sami umowilismy sie na badania w poradni pedagogiczno-psychologicznej

neurolog kiedy pytalam o to po wynikach, to kazala sie wstrzymac do pisemnego potwierdzenia draveta

moze i miesiac nas nie urzadza, ale skoro moglismy zadzialac wczesniej to dlaczego czekac?tymbardziej, ze oczekiwanie na badania standardowo wynosi 3 miesiace! Nas umowiono juz za 2tyg, bez zadnych protekcji, tylko na haslo swiezo wykrytej choroby genetycznej,
robimy to glownie dla dziecka, jest jeszcze male. wiele mozna dzialac wkierunku jego rozwoju, zal mi kazdego dnia i tygodnia...

Olaf na pozor rozwija sie prawdlowo, ale jednak widzimy roznice miedzy rowiesnikami, i mysle, ze napewno troche wolniej choc niepowiedziane, ze nie miesci sie w normie dwulatka,

natomiast informacje o wyniku dostalam z oddz neurolog w rzeszowie gdzie Olaf mial wykonywane badanie genetyczne
skierowanie dostalismy od naszego lekarza neurologa prowadzacego, bylej ordynator
wiec to nie ona nas poinformowala, dowiedziala sie juz od nas...

a my dostalismy telefon ze szpitala od ordynator

nikt z tamtejszych lekarzy nie widzial u Olafa draveta i byli przeciwni badaniu
nasza neurolog drazyla temat od roku
i potwierdzila swoje przypuszczenia...

Ona od samego poczatku, pierwszej wizyty z Olafem , mowila o Dravecie, skierowala na wszelkie badania.. ktore nie daly przyczyny drgawek

do momentu osstatecznego badania...na zespol dravet

neurolog Olafa dopoki nie dostanie wynikow pisemnych to nie chce nas kierowac do zadnych poradni, odbyla jedynie z moim mezem chwilowa rozmowe podczas wypisywania recepty

mysle, ze na kolejnej wizycie potwierdzajacego ZS bedzie juz zupelnie inaczej

wczesniej nie kazala tez sie wczytywac w te chorobe, nakrecac, interesowac, skoro nie mamy wynikow
chyba sama tez watpila w ich pozytywny rezultat, bo jednak wyrazila zaskoczonie dravetem
my rowniez...

uwazam, ze trafilismy na bardzo doswiadczona neurolog, ktora od poczatku podejrzewala DS
gdzie inni przez kilka badz wiele lat moga tego nawet nie zauwazyc, nie brac pod uwage...
to jest dosc rzadka choroba. jeszcze malo znana, brakuje doswiadczenia w DS

dlatego uwazam ze my mielismy szczescie, i jestem wdzieczna za diagnoze...
ominely nas kolejne lata w niepewnosci , nadziei , ze Olaf wyrosnie z napadow...

zaluje , ze nikt choc nie wspomnial, ze istnieje taka poradnia
wiele to nie kosztuje...

nie kazdy mial z tym stycznosc i wie dokad sie udac

Wiem tylko o OWI ale tam potrzebne jest juz skierowanie..

wlasnie dlatego tez ciesze sie, ze istnieje nasza grupa
pomoc, wsparcie, zrozumienie, dzielenie sie doswiadczeniami....ale tez i codziennoscia..


Ciesze sie , ze jest Pan z nami dravetami tutaj i na FB!!! Pozdrawiam i do zobaczenia

[ Dodano: 2013-01-27, 14:39 ]
ad wariant 2

Olaf od razu kiedy trafilismy do wlasciwej i obecnej neurolog dostal skierowania, szeroka diagnostyke jak i trafilismy do OWI, poniewaz byl lekko opozniony ruchowo, co nadrobil w miesiac wiec jak juz dotarlismy do OWi byl calkowicie w normie. ale zostalismy tam na 8miesiecy
podczas trwania rehabilitacji (asymetryczne raczkowanie) dwa razy mielismy badania psychologiczne i logopedyczne. wszystkie w normie. bez jakiegokolwiek niepokoju....

po czym zostalismy wypisani z Osrodka, bo juz nie bylo powodow na dalsza rehabilitacje
wlasciwie to od dluszego czasu nie widzialam sensu , uczeszczania tam... ale Olaf swietnie sie tam bawil. jako jedyne dziecko nigdy nie plakal, wspolpracowal i uwielbial wszystkich...

zbaczam z tematu
usp

pzdr
 
 
Kinga Szachniew 
Zuzia2011

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 35
Dołączyła: 02 Gru 2012
Posty: 49
Skąd: Lubawa
Wysłany: 2013-01-27, 17:52   

Tak to jest w naszym kraju. umiesz liczyć licz...
Ja wiedziałam trochę o chorobie przed diagnozą. W necie wtedy był jeden artykuł a Edytę znalazłam po 3 miesiącach szukania. Nas nikt nie chciał skierować na to badanie ( gdy leczyliśmy się w Gdańsku). A na pytanie jak ta choroba wygląda usłyszeiśmy że to beznadziejna choroba ze są same straszne przypadki i dziecko spisane jest na "straty". Tak nam powiedział lekarz który niby prowadzi wykłady na temat Draveta.
Wszystkiego o tej chorobie jeszcze przed poznaniem rodziców dowiedziałam się od Kierowniczki neurologi IMiD sama do mnie przyszłą i wszystko mi wytłumaczyła na co uważać że można z tym żyć w miare normalnie itp.
O psychologa sama też się dowiadywałam nikt mi nie powiedział gdzie mogę się udać żeby sprawdzić jej rozwój. No i byłąm czekałam 2 miesiące do poradni. No i Zuzia ma duuuże tyły rozwojowe. To pani stwierdziła tylko po rozmowie ze mna jeszcze wizyta z Zuzią. Ale to pani z poradni jako pierwsza zapoponowała mi pomoc psychologiczną. A wtedy kiedy tego potrzebowałm i nie miałam do kogo się udać bo ciągle byłam w szpitalu z małą nie było znikąd pomocy, a moje zdrowie psychiczne wisiało na włosku. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy co jest małej i balismy się że ma jakąś śmiertelną chorobę.
Mamy tez wizytę u logopedy zobaczymy jak to dalej będzie.
u nas do psychologa czeka się nawet 3 miesiące a pomoc czasami potrzebna jest natychmiast bo kto zajmie się naszymi dziećmi jeśli my sfiksujemy.
Ale racją jest to że czas dział na korzyść i człowiek zaczyna się z wszystkim godzić i uczy się z tym żyć choć strach zostaje.
Pozdrawiam
 
 
tataJulki2007 
Janek


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 42
Dołączył: 09 Sty 2013
Posty: 71
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-27, 20:55   

To ja muszę dodać parę w mojej opini pozytywnych rzeczy w procesie leczenia Julki. Ola już opisała jej historię więc nie będę powtarzał ale parę słów o diagnozie DS:
- po pierwsze chyba mieliśmy niesamowite szczęście że w czasie jak Julka zaczęła chorować zaczęto wykonywać badania genetyczne. Przyśpieszyło to diagnozę.
- u nas wyglądało to tak, że nasza neurolog z IMID zadzwoniła do mnie, jak sama potem powiedziała z pełną świadomością do mnie a nie do żony, bo ojcowie w pierwszej chwili znoszą taką informację lepiej. Powiedziała przez telefon tylko że ma potwierdzoną diagnozę i w dogodnej chwili zaprasza, tak jak mi wygodniej, do Kliniki to wszystko wyjaśni. Nie powiedziała co to za diagnoza i to ja przez telefon wydobyłem od niej co jest Julce. Z racji że właśnie kończyłem pracę, sprawdziłem w necie co to DS i się załamałem (choć dr Dorota prosiła żebym tego nie robił! i po prostu przyjechał do IMiD).
- do IMID dojechałem po pół godzinie, poszedłem na oddział i nasza neurolog muszę przyznać zachowała się super profesjonalnie. Zaprosiła mnie do oddzilnego gabinetu, wyjaśniła co i jak, dała kserówę opisu choroby z hailitacji swojej szefowej. Co najważniejsze nie robiła tego w pośpiechu, na korytarzu choć miała dyżur. Tak jak Ola pisała, to ona dała nam kontakt do psychologa i zasugerowała z nim rozmowę.
I tak zaczą się powolny proces godzenia się z rzeczywistością bo przyznam że cały czas mieliśmy nadzieję że kolejny lek zadzaiła i jest to tylko kwestia czasu i dojścia do dawki terapeutycznej.
- Generalnie jak na to patrzę z perspektywy czasu to wydaje mi się że lekarze chyba sami mają dużo problemu z przekazaniem takiej informacji pacjentom, a tym bardziej rodzicom małych dzieci. Myślę, że czasami łatwiej niktórym lekarzom zrobić to przez telefon i krótko bo mogą mieć z tym sami problem.
Dlatego tym bardziej wielkie podziękowania dla dr Doroty - Tomku możesz jej to przekazać :-) .
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-27, 21:05   

do madziorka dziękuję za wyjasnienia - czyli to nie pracownik zakładu genetyki telefonicznie poinformował o wyniku badania a lekarz z Rzeszowa.

do kingi - tak moja szefowa ma niebywały dar przewidywania przyszłości 8-) i wie jaki będzie wynik badania zanim zostanie on przeprowadzony :-)

[ Dodano: 2013-01-27, 21:30 ]
do Janka - oczywiście przekażę.

.....i oczywiście że mają problem bo to też jest trauma dla lekarza -pomimo wielu lat pracy to nadal jest dla mnie trauma , ale też jest tak że forma i okoliczności przekazywnia takich diagnoz jest nieodpowiednia o czym świadczą wpisy.
 
 
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2013-01-28, 20:00   

U nas bylo to tak-wyjazd do Londynu do prof Helen Cross,tam po zapoznaiu sie z dokumentacja ona juz stwierdzila ,ze na 95%daje nam diagnoze Dravet ale trzeba jszcze wykonac badanie.Powiedziala wtedy ,ze jak diagnoza wyjdzie pozytywna sieruja nas do grupy rodzin z ta choroba.Wraz z wynikie przyszla ankieta do wypelnienia ,ale jakos nikt do nas nie odpisal w sprawe grupy wsparcia.Nie bylo tez zadnych psychologow ani terapeutow do wsparcia nas.Dwa lata temu sama znalazlam taka grupe-i dolaczylismy do Fundacji Dravet UK.Stamtad uzyskalismy ulotki na temat choroby,wskazowki ,bylismy na konferencji i jedziemy w czerwcu na weekend z innymi rodzicami.
Psycholog tu byl owszem ze dwa lata temu kiedy juz prawie ryczelismy po katach bezsilnosci na agresywne zachowania syna wobec nas.Byly 3 spotkania, na ktorych pan psycholog wyjasnil nam na czym polega spirala nakrecania sie zlymi emocjami,ae kiedy na 3 cie sotkanie przyprowadzilismy syna i naocznie pokazalismy jak to wyglada-powiedzial ,ze to jest trudny temat i...zniknal na miesiac,odwolujac nastepne spotkanie.Potem pan sami podziekowalismy bo nauczlismy sie sami z tym jakos zyc i radzic .
W Pl mielismy tez pomoc psychologa-bardzo mila pani na Przybyszewskiego-kilka spotkan pomoglo nam nauczyc sie pracowac z synem i podchodzic do niego w inny sposob nizz poprzednimi starszymi synami to robilismy.
A najlepszym lekarstwem na ukojenie stresow i pomoc psychologiczna uzyskalismy od rodzicow dzieci z podobnymi przypadkami ciezkich padaczek.No i pojawil sietez namojej drodze pewien madry lekarz ,ktory uswiadomil mi ,ze nie tylko jedno dziecko mam w domu i musze milosc i zainteresowanie rozlozyc na trojke:)I ten moment byl takim zwrotnym punktem w moim zyciu a ten lekarz -pojawia sie w moim zyciu co jakis czas,a ostatnio nawet czesto:)Nieprawdaz Tomku:>?
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group - anime
Strona wygenerowana w 0,09 sekundy. Zapytań do SQL: 8