DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
mowa
Autor Wiadomość
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2013-05-27, 21:48   mowa

Otwieram taki temat abysmy pisali tutaj jak nasze dzieci radza sobie z mowa.
Matys od poczatku mial niewyrazna mowe i skrzywienie boczne ,slinienie i seplenienie.Po kilku latach dolaczylo jakanie i doslownie niemoznosc wypowiadania jakiegokolwiek slowa.Robil sie przy tym czerwony ,bo chcial doslownie wyrzucic to slowo z siebie.Wypowiedzenie jednego zdania trwalo bardzo dlugo.Probowalismy roznych metod ,najlepiej dzialao spiewanie.Po wdrozeniu odpowiedniego leczenia dla Ds zaczal mowic znow calymi zdaniami ,czasem sie troche zacina,niewyraznosc mowy pozostala ale mozna go zrozumiec.A jak jest u waszych dzieci?
 
 
hibi 
Kaśka


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 7 razy
Wiek: 39
Dołączyła: 02 Gru 2012
Posty: 165
Skąd: Opole
Wysłany: 2013-05-27, 22:31   

Bardzo dobry temat Edytko...
Moja Madzia ma w tej chwili 4,5 roku i niestety niemal w ogóle nie mówi. Jedynie sylaby takie jak: mama, tata, baba, dada, nana... Ale tak naprawdę mówiła już to mając 2 lata, więc od tamtego czasu postępów praktycznie żadnych, mimo niesamowitych wysiłków logopedycznych. Podobno problem siedzi w głowie, bo logopedycznie jest świetnie przygotowana do mówienia. Jest jakaś blokada i koniec. Wygląda na to, że tego nie przeskoczymy, więc cierpliwie czekamy, choć zdajemy też sobie sprawę z tego, że różnie to może być. Jak to ze wszystkim w przypadku DS... :-(
 
 
KasiaJ 

Potwierdzony DS: NIE
Pomogła: 3 razy
Wiek: 46
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 30
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-05-27, 23:11   

Nam szczęśliwie ostatnio Agata bardzo się rozgadała.... :-) Można z nią normalnie porozmawiać, prowadzić dialog, momentami zaskakuje (pozytywnie) sformułowaniami, oczywiście niektóre wyrazy wypowiada niewyraźnie, ale ogólnie bardzo fajnie można z nią podyskutować, reaguje spontanicznie, wplata dodatkowe krótkie pytania.... :-) Często używa " magicznych" słów: proszę, dziękuję, przepraszam..... Zapytania w stylu: Kochasz mnie?, Jak się czujesz?, używa wiele określeń związanych z emocjami, odczuciami: np "jestem zmęczona", " burczy mi w brzuszku zrób kolację", " ale dobra zupka", "Ja lubię Panią Agnieszkę (nauczycielka), a ty?" Potrafi bardziej niż jeszcze niedawno powiedzieć co się działo, co robiła, gdzie była itd..... Oczywiście to wszystko ogromnie cieszy i oby tak dalej :-)
 
 
Kasia G-Borecka

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomógł: 1 raz
Dołączył: 18 Gru 2012
Posty: 88
Wysłany: 2013-05-28, 21:19   

Ja mam jeszcze małe dziecko, bo Aga ma 2 latka, ale z mową jest kiepsko- tata, am, papa, kakao:), i inne powiedzonka własne batiam(babcia), dziga(?) i tyle...logopedzi i rehabilitanci zachwyceni, że przygotowana do mówienia, ale też uważam, że problem siedzi w głowie...z chodzeniem też słabo...tylko za rękę i koniec...
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-05-28, 22:31   

Ja tez mam mniejsze dziecko, ponad 2 lata, i niby jak na swoj wiek nie ma zadnego opoznieni w mowie, chetnie i z latwoscia powtarza nowe wyrazy, ale nie laczy ich w zdania, nie bede przytaczala , bo zbyt duzo ich jest, natomiast sa takie ktore np kilka mies temu pieknie i codziennie powtarzal (zyrafa, oczywiscie) a teraz juz mniej wyraznie i niechetnie, ale pojawia sie inne, nowe, mimo to mam obawy jak bedzie z mowa w przyszlosci, kilkakrotni zlozyl zdania typu "Leo chodź" "tata meko" i tyle... wiem, ze niektorych cieszyloby taka mowa , ale i ja jestem dumna z niego, tyle , ze czuje i mam wrazenie, ze moze wiecej , ale cos go blokuje? po chinsku nawija jak szalony
 
 
Kasia G-Borecka

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomógł: 1 raz
Dołączył: 18 Gru 2012
Posty: 88
Wysłany: 2013-05-28, 22:50   

Madzia, nie dołuj się myśleniem o przyszłości, ciesz się tym, co jest, może będzie wszystko ok i po co stres? Z czego piszesz, to jest super, ja marzę o tym, żeby Aga powtarzała słowa, o chodzeniu nie wspomnę :cry:
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-05-28, 23:19   

wiem Kasiu, wiem, ale czasem to silniejsze, zwlaszcza teraz kiedy co chwile stykamy sie z rowieśnikami na podwórku prawda? aczkolwiek Ci, ktorzy nie wiedza to nie zdaja sobie sprawy z choroby itd tylko ja obserwuje i ta rożnica mnie niekiedy dołuje... ale radze sobie i tylko momentami mysle zbyt daleko, nasze dzieci sa jeszcze male i wiele sie moze zmienic, czas pokaze, czekam na samodzielne kroczki Agatki , i wiem ze wkrotce zaskoczy Was, nasz Olaf nie wydawal sie gotowy do chodzenia i zrobil to w najmniej oczekiwanym momencie.Powodzenia!
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-05-28, 23:35   

Ona wszystko rozumie, ale nie chce mówić - wyjaśnia matka i dodaje, że przemawia do niej maksyma terapeutyczna:
Nie porównuj dziecka z innym dzieckiem, ale zawsze z nim samym.
To, że ono nie mówi, nie znaczy, że nie ma nic do powiedzenia.


http://www.dravet.pl/index.php/ofiary-zlych-genow/

Pewnych rzeczy dzisiaj nie przeskoczymy. A jutro ? Jutro jest milczeniem ...
Mogą być komórki macierzyste, genetyka, nowe leki sieroce ...
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
darekm 

Potwierdzony DS: TAK
Pomógł: 1 raz
Wiek: 51
Dołączył: 27 Lis 2012
Posty: 59
Skąd: Kosów Lacki
Wysłany: 2013-05-30, 13:37   

U nas z mowa jest dobrze Ola mowi calymi zdaniami ma bogaty zasob slownictwa Bylismy kilka razy u logopedy ale pani stwierdzila ze nie ma z Ola co robic Takze komunikacja miedzy Ola a nami jest normalna Najgorzej jest z przeklinaniem Przeklina dosyc czesto i nie mozemy sobie z tym poradzic bo ani prosby ani grozby nie skutkuja
 
 
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2013-05-30, 22:29   

No wlasnie....:(brzydkie slowo to u mojego syna przecinek.Tez nie potrafimy sobie z tym problemem poradzic.Ale on wie ,ze to brzydko i jak jestesmy gdzies u osob obcych -potrafi sie wstrzymac i nie mowic przeklenstw:)
 
 
beata 
BeataS

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 38
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 71
Skąd: Stalowa Wola
Wysłany: 2013-06-01, 22:35   

Kacperek mówi coraz więcej, codziennie nas czymś zaskakuje, ale nie zawsze wszyscy (zwłaszcza dzieci) go rozumieją , ostatnio na placu zabaw z chłopcem rówieśnikiem bawił się w najlepsze - ale rozbawiła mnie sytuacja bo (Kacperek jest wysoki jak na swój wiek ale szczupły) zapytał mnie :
- dlacego Kacpelek nie mówi ?
- bo jeszcze nie umie
- a dlacego on sam nie wejdzie ? (Kacper chwiejącym krokiem wchodzi na domek ze zjeżdżalnią a ja oczywiście asekuruję)
z uśmiechem na twarzy odpowiedziałam ;
- nie wiem , może się boi
kolega widząc że Kacper się potyka i upada na rączki, pomaga mu i mówi :
- uwazaj Kacperku , bo ty taki malutki jesce jesteś
Zabawa udana ubawiłam się po pachy.
Jak to madziorka napisała dużo gada po chińsku, ale ostatnio coraz więcej jest wyraźnych słów a nawet trafiają się czasami zdania np.
- tata oć pompać (tata choć się kąpać)
-daj ni komke -jebep ( daj mi kromkę chlebka)
takie są na porządku dziennym ostatnio ale zauważyłam że nawet jak mówi po (chińsku) to się jąka więc nie wiem co będzie dalej, cieszy mnie każdy , nawet najmniejszy krok do przodu
 
 
Monika 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Dołączyła: 20 Mar 2013
Posty: 17
Wysłany: 2013-06-18, 14:14   

Z Mikołajem każdy się dogada, ale w dyskusje Mikołaj nie wchodzi:) Nie jest wylewny w tym swoim gadaniu, ale mówi w miarę czysto. Ma mały zasób słów, nie chce opowiadać np. o wydarzeniach z pobytu w przedszkolu, choć rysunki w książkach omawia ładnie. Nie mówi jeszcze "r", ani tych głosek szumiących, ale na to podobno ma jeszcze trochę czasu. Widzę postępy w jego mowie, tym bardziej, że zaczął mówić dość późno (proste zdania od ok. 3,5 roku życia i to w trzeciej osobie,np. "Mikołaj je ziupkę" "tata siukaj Mikołaja"). Na 4 latka babcia wyuczyła go wierszyka: „Opowiem bajkę jak kotek palił fajkę, a kocica papielosia upaliła kawał nosia. Plętko, plętko po doktola bo kocica baldzo chola. Pan doktol psijechał z wielkim bziuchem, a kocica myk pod chatuchem (czyt. fartuchem)”. Zna kilka wierszyków i piosenek. Czasami zasłyszane piosenki z tv czy radia śpiewa fonetycznie, nie rozumiejąc co właściwie śpiewa. Z rówieśnikami dogaduje się w miarę dobrze, ale to inne dzieci mówią więcej, on oszczędnie:) Mam nadzieję, że w dalszym ciągu będą postępy :)
_________________
Monika.
 
 
Anita 

Potwierdzony DS: TAK
Wiek: 38
Dołączyła: 20 Sty 2013
Posty: 8
Skąd: Gliwice
Wysłany: 2013-07-10, 21:06   

Hej. No to teraz mnie załamaliście...Nam lekarka powiedziała, że dzieci z Dravetem nie mówią a tu czytam Wasze wpisy i chce mi sie płakać bo mój Mateusz to praktycznie nie mówi tylko "nie" i czasami "jedu" jak chce jechać wózkiem jeszcze mówi "kaka" na kaczkę i troche na inne zwierzatka ale odkąd zaczął brać diacomit jest gorzej praktycznie z wszystkim: mniej mówi, gorzej chodzi, wcześniej interesował sie zabawkami i zbawą wpiaskownicy teraz tylko komputer go interesuje, nie zglasza tez potzreb fizjologicznych... Poza tym zrobił sie agresywny i w przedszkolu stwierdzili że stważa zagrożenie dla innych dzieci i chodzi jedynie na 2 godziny 3 razy w tyg po jednej terapii na tydzień SI, logopedy i psychologa. Jednak Panie pracujace z nim stwierdziły że właśnie odkad zaczął brać diacomit mało współpracuje. Mateusz jednak po rozpoczęciu brania Diacomitu nie mial na razie napadu czyli od ponad 3 miesięcy jednak jego rozwój jest gorszy...Nie wiem co robić???

[ Dodano: 2013-07-10, 21:06 ]
Hej. No to teraz mnie załamaliście...Nam lekarka powiedziała, że dzieci z Dravetem nie mówią a tu czytam Wasze wpisy i chce mi sie płakać bo mój Mateusz to praktycznie nie mówi tylko "nie" i czasami "jedu" jak chce jechać wózkiem jeszcze mówi "kaka" na kaczkę i troche na inne zwierzatka ale odkąd zaczął brać diacomit jest gorzej praktycznie z wszystkim: mniej mówi, gorzej chodzi, wcześniej interesował sie zabawkami i zbawą wpiaskownicy teraz tylko komputer go interesuje, nie zglasza tez potzreb fizjologicznych... Poza tym zrobił sie agresywny i w przedszkolu stwierdzili że stważa zagrożenie dla innych dzieci i chodzi jedynie na 2 godziny 3 razy w tyg po jednej terapii na tydzień SI, logopedy i psychologa. Jednak Panie pracujace z nim stwierdziły że właśnie odkad zaczął brać diacomit mało współpracuje. Mateusz jednak po rozpoczęciu brania Diacomitu nie mial na razie napadu czyli od ponad 3 miesięcy jednak jego rozwój jest gorszy...Nie wiem co robić???
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-07-10, 22:19   

Niestety Anita w tej chorobie nie ma jasno okreslonych rokowan, sa pewnie dzieci mowiace pojedyczne slowa badz milczace , jak i prowadzace zlozone konwersacje..
nie zalamuj sie i nie poddawaj, widac lekarka nie ma za duzego doswiadczenia z dravetem skoro wydala taki wyrok,

nie mamy doswiadczenia z diacomitem, ale zdarzylam juz sie tutaj przekonac, ze cholernie ciezko jest znalezc zloty srodek na te chorobe , jak widac lek na jedno pomaga a na inne szkodzi, i wplywa rownie nieprzewidywalnie na inne dzieci
dlugie przerwy w napadach sa zbawienne i bardzo przez nas wszystkich wyczekiwane, ale jednak rozwoj dziecka niepokoi nas niemniej....

moze trzeba poradzic sie neurologa o zmniejszenie dawek diacomitu? a moze lepiej toarzyszacych mu lekow?

naprawde nie mam doswiadczenia na tyle, aby ci pomoc, ale z tego co slysze i czytam od innych to podobne problemy towarzysza wielu draveciatkom

zycze wam powodzenia, progresu , i duzo sił
pozdrawiam
 
 
Kinga Górska 
gorkindzia

Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 27 Lis 2012
Posty: 17
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2013-08-19, 22:50   

ANITA... TY JESTEŚ ZAŁĄMANA...A CO JA MAM POWIEDZIEC...OLIWIA MA 8 LAT I NIE MÓWI..NAWET MAMA DO MNIE NIE WOŁA... JAK POWIESZ JEJ POWIEDZ MAMA TO POWIE, TATA, BABA, DZIADZIA... I TO WSZYSTKO ZE ZRORUMIENIEM SAMA MÓWI DA, MA , AA (NA TOALETĘ), AM, NIE, DZIEKUJE I TO WSZYSTKO... SAMA PRAKTYCZNIE POGRĄŻONA JEST W CISZY...MA LOGOPEDE 3X TYGODNIU I ...DUPECZKA...NIC! JA TO DOPIERO ZŁAPIĘ DOŁA PO TYCH WPISACH ...
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,06 sekundy. Zapytań do SQL: 8