DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
Przesunięty przez: Norbert Jezierski
2013-02-25, 21:32
Jak radzicie sobie po ataku?
Autor Wiadomość
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2012-11-27, 10:07   Jak radzicie sobie po ataku?

Na pewno kazdy na jakas historie jak sobie z tym radzil.Pewnie nie bede jedyna ,jesli napisze ,ze czas po ataku wyglada na przestrzeni lat choroby inaczej ale tez jest ualezniony od tego w jakim nastroju nas zaskoczy.U mnie bywalo tak ,ze czasami nie robilam w domu nic.Wszystko lezalo,pranie p,sprzatanie,prasowanie,nie bylo obiadu,chodzilam nawet w pizamie caly dzien :(
Innym razem braam sie do roboty,przewalajac cala chalupe,caly czas dogladajac spiacego po ataku syna i staralam sie go poic i dac cokolaiwek do zjedzenia.
Byly tez dni ,ze nerwowa stwala sie atmosfera w calym domu ,rozdraznienie wyladowywane na bliskich ,klotnie ,placze.
Jak Wy sobie z tym dajecie rade?
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2012-11-27, 21:14   

U nas wszystkie ataki kończą się szpitalem, więc w naszym wydaniu to raczej pytanie o organizację życia szpitalnego :-|

A pomiędzy szpitalami też trzeba jakoś egzystować :)

Mówią, że 21 XII br. i tak jest koniec świata, więc zasadniczo nie mamy już dużo czasu, żeby sobie o tym poopowiadać :-P
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
Kinga Górska 
gorkindzia

Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 27 Lis 2012
Posty: 17
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2012-11-27, 21:36   

raczej rzucam sie w wir zajęc ijakoś to leci... Olusia wcześniej każdy napad to kończyła na OIOM-ie bo nic nie pomagalo..wchodzi w stany padaczowe... teraz ma serie nocny napadów i potem dłuugo śpi... ostatnio przespała z malutkimi przerwami prawie 5 dni! Praca zawodowa, zajęcie sie młodszymi dziećmi i jakoś leci... choć zdarzają mi się jeszcze kryzysy.. zwłaszcza jak oglądam filmiki jak miała niespełna 1,5 roku i mówiła tyle co teraz a może i wiecej a potem nagle........... coś się urwało i stanęła w miejscu... cryczę wtedy jak bóbr... .teraz jednak wiem co jest tego przyczyną!
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-11-28, 21:27   

...ja mam spojrzenie z tej drugiej strony...
musiałem się do tego przystosować, nauczyć z tym żyć aby móc pracować ,gdyż zajęcie w którym tak często ponosisz porażki jest traumatyczne. depresyjne.
musiałem schronić się pod "maską" pozornej obojętności, obiektywnej chłodnej oceny czy mam jeszcze czekać czy już interweniować czując z jednej strony rozpacz, lęk, rodzica a z drugiej napięcie personelu. dlatego "uciekam" w różne pasje aby nie zwariować (co wcale nie jest takie trudne).
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2012-11-28, 23:07   

od strony pacjenta szpitalne życie czasem dziwnie wygląda, zwłaszcza w sytuacjach kryzysowych

nie, nie mogę i nie chcę potępiać, nie mam do tego prawa
mamy taki system opieki zdrowotnej, jaki mamy
życie też takie, jakie dostaliśmy
dziś - nie chciałbym być lekarzem, choć kiedyś może i chciałem przez chwilę

czasem wystarczy mi JEDNO ciepłe słowo ze strony lekarza, nic więcej
JEDNO
bywa, że zamiast tego słyszę o nieodwracalnych zmianach w mózgu ...

IMHO - psychologia to - obok wiedzy zawodowej - podstawa zawodu lekarza
a jak jest w rzeczywistości - wiemy wszyscy

ja też uciekam w pasje, choć bywa, że i te mało cieszą
ale trzeba żyć

zawsze chyliłem czoła i chylę nadal - przed osobami, które chcą w jakikolwiek sposób pomóc

pamiętam, jak będąc na 5. roku studiów wylądowałem z odmą na OIOM-ie (na oddziale zostałem wówczas 5 tygodni)
pamiętam mój strach, kiedy przyszedł ksiądz i zaproponował sakramenty
pamiętam moją chęć przytrzymania kogokolwiek za rękę
nikt mi tej ręki wówczas nie podał

dlatego - dziękuję życiu za wszystkie wartościowe osoby, które udaje mi się poznać na swojej drodze.
szkoda, że w takich okolicznościach
ale - może to jest cena, jaką trzeba za to zapłacić ?
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
Caroline Martin 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 41
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 13
Skąd: France, Paris
Wysłany: 2012-11-29, 14:34   

Czesc Wam!
Jestem dokladnie ZOMBIE, nic nie chodzi, moj muzg jest zparalizowany prez tą sytuacje, nic nie moze sie dziac. Jest mi ciezko bo trzeba go pilnowac caly czas, i nie mam nawet czasem sily sie z nim pobawić ...
_________________
Caroline Martin, mama Phileas (2005), Zachary (2008, Dravet Syndrome, SCN1A +, diacomit-micropakine-urbanyl), i Carl (2009)
 
 
beata 
BeataS

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 38
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 71
Skąd: Stalowa Wola
Wysłany: 2012-11-30, 17:10   

Na samym początku wyszywałam te obrazki , później to nawet na tych obrazkach z nerwów nie mogłam się skupić a w tej chwili przerzucam dom do góry nogami , w zależności co jest do roboty , po prostu sprzątam .
 
 
Kinga Szachniew 
Zuzia2011

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 02 Gru 2012
Posty: 49
Skąd: Lubawa
Wysłany: 2012-12-03, 12:33   

My też zawsze po ataku szpital. Więc trzeba się wziąść w garść bo wszyscy patrzą. Co do szpitala powiatowego to personel super ale pamiętam transport karetką kiedy lekarz chłodnym tonem powiedział "Czy zdaję sobie pani sprawę że tak długi atak to powoduję duży obrzęk mózgu" jakbym nie wiedziała. Albo kiedy indziej gdy Zuiza miała bezdech i dusiła mi sie na rękach (a my jeszcze wtedy nie mięliśmy tlenu) biegiem na boso do samochodu szybko do karetki no i po przyjeździe na SOR pani sie ze mnie śmiała bo to była zima że ja na skarpetach i że przesadzam. A córka tak mi sie dusiła że zemdlał mi na rękach mimo że robiłam jej sztuczne oddychanie.

Norbercie i Kingo czy wy macie midazolam może on pomógłby wam przerwać atak. Ja na rezie jestm w trakcie sprowadzania ale mam nadzieję że Zuzi pomoże przerwac atak bo relsed nie działa.

A jeśli chodzi o hobby trochę z czasem krucho. Czasami zazdroszczę mężczyznom którzy idą do pracy i zapominają chociaż na chwilę o tym wszystkim a kobiety nie dość że rezygnują ze swoich planów marzeń to jeszcze najczęściej to one siedzą przy dzieciach w szpitalu i żyją tym szpitalnym życiem i tą chorobą 24h na dobę.

Ja ostatnio chciałam iść oddać krew ale nie miał kto zostać z Zuzią bo każdy się boi (bo najczęściej podczas napadu trzeba jej podac tlen albo zrobić sztuczne oddychanie) a mąż nie mógł urwać się z pracy więć nawet to jest nie możliwe.
Nie ma mowy o normalnym życiu.
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2012-12-03, 14:37   

Mam wrażanie, że Wasze życie i tak jest bardziej nienormalne jak nasze.

Jeszcze jakiś czas temu zawsze mieliśmy problem z saturacją, woleliśmy nie ryzykować niedotlenienia, obrzęków itp. - więc szpital wydawał się nam koniecznością ...
Napady Agaty są teraz "lepciejsze", niż kiedyś. Jest ich mniej, Mała lepiej reaguje na leki, szybciej stabilizuje się w szpitalu, jest w zasadzie stabilna oddechowo.
Mam nadzieję, że kiedyś dojdziemy do pobytów wyłącznie w domu. Oby.

Midazolam mamy w domu od dzisiaj, ale załatwialiśmy go pilnym trybem, ściągając przez znajomego lek z Frankfurtu. 131 Euro, niestety :(

Jeśli się sprawdzi (oby jak najdłużej nie było okazji przetestowania tego cuda) - będę myślał, jak to sobie przygruchać za rozsądne pieniądze ...

Pasje ? Nieomal żadnych wyjazdów, żadnych wyjść.
Czytanie książek. Genealogia w wolnych chwilach. Historia. To, co można w domu.
A reszta ? To już w wyłącznie tych chwilach, w których mamy nieco więcej spokoju (nasze przerwy pomiędzy napadami trwają od kilkunastu dni do kilkunastu miesięcy).
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
Kinga Szachniew 
Zuzia2011

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 02 Gru 2012
Posty: 49
Skąd: Lubawa
Wysłany: 2012-12-03, 20:46   

Nasz midazolam ma kosztować ok 1200 zł za 5ml. tragedia ale nie mamy wyjścia
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2012-12-03, 21:23   

Nasz Buccolam, 4 a 7.5 mg (1.5 ml), kolor: Purple, koszt: 113 Euro.
Chyba ciut mniej jak Twoje 1200 zł.

Na kiedy musicie to mieć ?
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
Ostatnio zmieniony przez Norbert Jezierski 2012-12-13, 14:22, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
darekm 

Potwierdzony DS: TAK
Pomógł: 1 raz
Wiek: 51
Dołączył: 27 Lis 2012
Posty: 59
Skąd: Kosów Lacki
Wysłany: 2012-12-03, 21:23   

dajcie spokoj 1200 zyli za tak male opakowanie
 
 
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2012-12-03, 23:30   

Buccolam is oral midazolam 5mg/mL provided in age-specific, individual doses of 2.5mg, 5mg, 7.5mg or 10mg, in pre-filled syringes for buccal delivery (see our news item 14-09-2011). The NHS list price of 4 dose units is &pound;82, &pound;85.50, &pound;89 and &pound;91.50 respectively. It is licensed for patients diagnosed with epilepsy from age 3months to <18years.

To ceny angielskie.Skad taka duza cena?
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2012-12-04, 00:18   

hela napisał/a:
To ceny angielskie.Skad taka duza cena?

Z tego, że ktoś chce na tym zarobić, Proszę Pani :(
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-12-04, 19:14   

no właśnie też mi się wydawało że inna cena ( ale kierowałem się cena z UK)


rozmawiałem z szefem jednej z polskich firm która jest arcy zainteresowana dystrybucją na terenie Polski tego preparatu (midazolamu) w formie donosowej do ustnej - obiecał aco z tego wyjdzie zobaczymy, (sprawa nie dotyczy tylko DS ale szrszej grupy chorych główniw z epi )
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,06 sekundy. Zapytań do SQL: 8