DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
Zachary rospoczol diete 11 listopada
Autor Wiadomość
Caroline Martin 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 41
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 13
Skąd: France, Paris
Wysłany: 2012-11-29, 14:41   Zachary rospoczol diete 11 listopada

Witam,
Zachary rospoczol tą dietę. Mozecie mnie pytac o wsyztko, jak wiem to odpowiem.
Na razie jest spektakularne, bardzo lepiej rozumie i odpowiada konkretnie. Jestem szczesliwa! W dodatku nie mial napadow juz 2 tygodnie (normalnie 4 do 5 na tydzien ostatnie czasy).
Juz rozpoczol swoja detox, poniewasz mial rozwonienie 2/3 razy.
Dozucam ze osobiscie tez robie ta diete bo mam chorobe reumatyzmalna. Juz na razie nie mam bolow. Zobaczymy czy trwa.
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2012-11-29, 21:33   

Pisz - czytam z zainteresowaniem :)
Inni pewnie też ...
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
Caroline Martin 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 41
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 13
Skąd: France, Paris
Wysłany: 2012-11-30, 07:44   Re: Zachary rospoczol diete 11 lutego

Caroline Martin napisał/a:
Witam,
Zachary rospoczol tą dietę. Mozecie mnie pytac o wsyztko, jak wiem to odpowiem.
Na razie jest spektakularne, bardzo lepiej rozumie i odpowiada konkretnie. Jestem szczesliwa! W dodatku nie mial napadow juz 2 tygodnie (normalnie 4 do 5 na tydzien ostatnie czasy).
Juz rozpoczol swoja detox, poniewasz mial rozwonienie 2/3 razy.
Dozucam ze osobiscie tez robie ta diete bo mam chorobe reumatyzmalna. Juz na razie nie mam bolow. Zobaczymy czy trwa.
Jejku chcialam pwiedziec 11 listopada, zawsze mialam problem z miesiacami!
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2012-11-30, 09:45   

Poprawiłem - bo nazwa tematu to ważna rzecz :-)
Błędami się nie przejmuj, świetnie Ci idzie :-D
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
Caroline Martin 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 41
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 13
Skąd: France, Paris
Wysłany: 2012-11-30, 10:02   

Dziekuje Ci barzo Norbercie, to jest zeczywiscie podstawowe. Widzisz dziś sobie mòwiłam, że jak dobrze że moja Ciocia Jola mnie uczyła pisać i czytać po Polsku, tylko przez okres wakacyjny, kiedy jezdziłam do Polski jako mała dziewczynka...
_________________
Caroline Martin, mama Phileas (2005), Zachary (2008, Dravet Syndrome, SCN1A +, diacomit-micropakine-urbanyl), i Carl (2009)
 
 
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2012-12-01, 23:04   

Mozesz nam tak bardzo krotko napisac co w ciagu dnia dajesz Zacharkowi?To sa 3 posilki czy czesciej?Musisz to wszystko wazyc tak jak w Keto?Oczywiscie trzymamy kciuki za Was i jestem tez tym tematem zainteresowana bo u Matysa coraz czescie gromadne napady sie pojawijaja,nie che zwiekszac clobazamu-bo taka mamy alternatywe,a na Keto nie pojdzie ze wzgledu na jego przyzwyczajenia.Wynik 8-16 atakow ougolnionych na miesiac to nie jest to czego oczekiwalismy we wlasciwej kombinacji lekow dla DS...
 
 
Caroline Martin 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 41
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 13
Skąd: France, Paris
Wysłany: 2012-12-04, 10:28   

Hello Helo,
Sluchaj, to jest bardzo prosta sprawa. Nic nie wazysz, musisz po prostu odstawic niekture dania i dodac troche wiecej innych.
Odstawiasz : gluten i amidon (kartofle, ryz, itd), sukier kompletnie nawet w dzemie, wszystkie koloranty, konserwatory, i chemiczne, mleko, wino, alkohol (dla doroslych :-P )
Dodajesz : tłuszcz z miesa, duzo rosol i zup na bazie tlustych mies, ryby, ważywa, kwaszoną kapustę, kefir, sciadle mleko, jajka, wazywa, owoce, ozechy itd
Jez ile razy dziennie co jestes głodna.
Ta książka jest niezbedna.
Tutaj ta dieta jest narazie bardzo dobrze przymowana, ja slchudlam tylko 1 kilo, zachary aby co aby 1 kilo na początku i teraz już nic. Dzis sie czuje dobrze, ze moj umysł działa. Dla tego dobrze ze robie to razem z nim, mam pełną energie. Zachary wyglada wspaniale, tez widac ze jego oczy są bystre, odpowiadaszybko, widac ze spokojniejszy. W sobote mial jeden napad, czyli raz co dwa tygodnie. Jak bysmy nawet tak utrzymali, to bysmy nie musieli podnosic Diacomitu. Powiedzialam ze to diete bede prowadzila 3 miesiące, po ktorych, albo rezultaty bedą spektakularne i dalej pociagniemy. Albo rezultaty bedą srednie i dołacze nastepne 3 miesiące z ryzem i kartoflami, ale nadal bez gluten i bez laktozu.
Po prostu test.
Wczoraj troche mi sie obiad nie udał, to zawsze mam chrupionki z kukurydzy (bo zach nie ma alergi) i podaję z maslem i dzemem bez cukru. Potem ma jogurt, litchies, ser zolty.... Ale dbam o to zeby miał troche fasoli, choc za kazdem razem co ma fasole to ma napad, jeszcze raz tak i ją wycofam.

Buziaki
_________________
Caroline Martin, mama Phileas (2005), Zachary (2008, Dravet Syndrome, SCN1A +, diacomit-micropakine-urbanyl), i Carl (2009)
 
 
Anna 1

Dołączył: 05 Gru 2012
Posty: 1
Wysłany: 2012-12-05, 21:17   

Witam
 
 
ana79 


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 2 razy
Wiek: 40
Dołączyła: 02 Lut 2013
Posty: 70
Skąd: Katowice
Wysłany: 2013-02-24, 23:45   

Norbert Jezierski napisał/a:
Pisz - czytam z zainteresowaniem :)
Inni pewnie też ...


Pisz Karolino :) My jesteśmy na diecie ketogennej przeszło cztery lata i nie ukrywam ale bardzo interesują mnie przepisy, przygotowanie i jakieś publikacje bo nasza neurolog jeszcze o tej diecie nie słyszała. Pozdrawiam Was ciepło. :)

[ Dodano: 2013-02-27, 13:32 ]
Podrzuć proszę jakieś przepisy.
_________________
...........wszystko w życiu ma swój cel i wszystko jest po Coś
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,06 sekundy. Zapytań do SQL: 7