DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
DIACOMIT - KAPSUŁKI prosze o szczegółowe info
Autor Wiadomość
GosiaS

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Dołączył: 11 Gru 2012
Posty: 14
Skąd: Legnica
Wysłany: 2013-01-28, 20:13   DIACOMIT - KAPSUŁKI prosze o szczegółowe info

witam
Prosze o info szczegolowe, bardzo szczegolowe, jak wygladaja kapsulki Diacomit.

Drugie podejcie do podawania Diacomitu, tym razem w domu i bez infekcji znow konczy sie niepowodzeniem.
Proszek w saszetkach jest po prostu nie do polkniecia przez Antosia.

Dlatego chcielibysmy wiedziec:
- czy kapsulki zawieraja proszek ktory sie rozpuszcza w wodzie (nie ma nawet mowy o tym zeby Antek polknal cala kapsulke)???
- czy moze zawieraja takie mini kuleczki jak Topamax???
- czy sa calkiem twarde jak tablekti i trzeba je rozkruszac???

A moze ktos z rodzicow sprobowal takiej kapsulki i czy ona tez jest strasznie gorzka???
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-28, 21:53   

ja próbowałem - paskudny - gorzki jak cholera (podobnie jak saszetki) to nie są granulki jak w topamaxie

zupełnie w niczym nie idzie podać ? w każdym pokarmie Antek wyczuje?
 
 
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 52
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2013-01-28, 22:54   

Wyobrazcie sobie ,ze Mat potrafi trzymac kilka nim to w stach i zadnego skrzywienia.Sprobuje i jestem ciekawa czy sa gorzkie.Moze my mamy inne?:)
 
 
kama 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 11 Gru 2012
Posty: 48
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-01-28, 23:05   

Aga też potrafi trzymać leki kilka minut w buzi i też zero skrzywienia,ale ma tak ze wszystkimi lekami.Nie próbowałam,nie wiem jak smakują.Ja kapsułkę otwieram i wsypuję do strzykawki z wodą.Gosiu! jak chcesz to Wam wyślę z 5 sztuk na spróbę,my aktualnie na jakiś moment odstawiamy bo Aga ma problem z jedzeniem to jakiś zapasik zostanie.Kapsułki mamy 500mg.
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-28, 23:15   

Nutramigen pachnie kupą a dzieciaki to jedzą
moja corka Zinnat rozgryza i sie zachwyca smakiem
fascynująca ta różnorodność tylko że Antek nie chce tego łykać i trzeba coś zaradzić
 
 
GosiaS

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Dołączył: 11 Gru 2012
Posty: 14
Skąd: Legnica
Wysłany: 2013-01-29, 11:18   

wlasnie,
dzis rozpuscilismy 1/4 saszetki w 2ml herbatki owocowej z dzika różą Hipp w granulkach, dodatkowo poslodzona. 2 ml - czyli jeden shot ze strzykawki, zeby bylo szybko i bezbolesnie.
nie wiem nawet czy przelknal to, od razu po tym szocie dalem mu ugryzc bulke sucha. bulke odgryzl i od razu wyplul i dodatkowo wypchnal z buzi gesty glut ze sliny i (pewnie) diacomitu.
zaczal sie placz i krzyki.
ale cos mu na pewno w buzi zosatalo i pewnie cos tam polknal.
uspokoil sie jak dostal kukurydze konserwowa, ktora sobie sam paluszkami ladnie je.

nie wyobrazam sobie podawania wiekszej dawki niz 1/4 saszetki 250 miligramowej, a przeciez jedna dawka docelowa to 1 saszetka, czyli jakby nie patrzec minimum 4 shoty, to jest na razie nie do wykonania.
bedziemy musieli tak dlugo podawac po 1/4 saszetki az sie przyzwyczai do smaku i wtedy zaczniemy zwiekszac dawke. nie wiem ile to potrwa. tydzien?? miesiac?? dwa miesiace??

albo sie nie przyzwyczai i totalnie sie zniecheci do wszystkiego co mu podajemy strzykawka - czyli do lekow ppadaczkowych. a to juz bedzie tragedia.
wiem ze to takie czarnowidzenie, ale coz optymista nigdy nie bylem a i dzieki temu realizmowi i fatalizmowi rzadziej sie rozczarowuję w zyciu.

co do sprobowania kapsulek od Kamy, to pytanie mam takie:
- ile z tej kapsulki 500mg bysmy mieli podac Antoszkowi??
- i czy mozna takbez zadnych konsekwencji jedna dawke proszku z saszetki zamienic na jedna dawke w postaci proszku z kapsulki?? pytam bo nie wiem jajk to jest, ale chyba i tak nie bedzie roznicy dla organizmu, bo Antek w sumie na cala dobe bierze na razie 1/2 saszetki.

tak czy inaczej pogadam z Gosia moja i odpiszemy na ta propozycje wyslania kilku kapsulek.

dzis wieczorem dzwonimy do naszej Pani neurolog i zapytamy co z tymi dawkami, bo jak pisalem: wiekszej dawki niz 1/4 saszetki to on raczej na pewno nie przyjmie, albo przyjmie i ... wyrzyga.

zobzczymy, pozdrawiam

[ Dodano: 2013-01-29, 11:29 ]
aha
i jeszcze jedno pytanie ogolnie o Diacomit.

w jakim czasie przed podaniem i po podaniu Diacomitu mozna podawac nabial??????

antek wlasciwie je glownie nabial:
kaszki, twarozki, serki itp. i jestesmy ciekawi ile trzeba czekac po podaniu leku z podaniem mu kaszy manny na mleku.

prosze o odp.
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-29, 13:11   

podajesz 62,5mg na dawkę - jeśli dostaniesz kapsułke 500mg to będzie wręcz niemożliwe domowym sposobem odmierzyć nalezna ilośc leku. trzeba poprosic apteke aby rozważyła po 62,5 - ale smakowo to będzie prawie to samo czy z saszetki czy kaps.

[ Dodano: 2013-01-29, 13:41 ]
biodostepność leku z kapsułki jest mniesza niż z saszetki co moze mięc znaczenie u chorego już przyjmujacego lek , w przypadku Antka to sie jeszcze nie zaczęło, w zasadzie kapsułki sa do połknięcia w całości i rozdrabnianie jest nie zalecane .

natomiast o ile zalecane jest przyjmowanie w trakcie posiłku to akurat nabiał nie jest zalecany .

a ja bym chyba odstąpił od tej zasady i próbował - jak pomieszanie z innymi produktami nie wyjdzie to do twarogu , serka.
 
 
GosiaS

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Dołączył: 11 Gru 2012
Posty: 14
Skąd: Legnica
Wysłany: 2013-01-29, 21:15   

dzis wieczorem kolejna porazka.
podalismy ok 1/2 z 1/4 saszetki przez... 40 min.
reszta poszla do wywalenia.
Gosia wymyslila ketchup - wydawalo sie to swietnym pomyslem zwlaszcza ze wyczytalem ze ocet zabija gorzki smak.
1/3 a moze i mniej z 1/4 wysypane na ketchup na lyzeczce i polane ketchupem, zeby nie bylo tego widac. i to bylo ok, nie skrzwil sie ani nic, polknal i bylo ok. ale drugiej lyzeczki ketchupu juz nie chcial. i koniec, nie bo nie, i tyle.

potem slodka jak cholera herbatka zmieszana z ta druga lyzeczka z ketchupem... i nic, absolutnie nawet nie chcial otworzyc ust do strzykawki. ale dostal kukurydze i miedzy kukurydza pociagnal jeszcze ze 4 lyki tej herbatki,ale i tak nie wypil tego do konca.

sprobowalismy rozrobic w serku kanapkowym jego ukochanym Delikate z przyprawami z Biedronki. ale on juz wietrzy podstep we wszstkim i absolutnie nie chce jesc tez tego serka.
ale nic. jutro sprobujemy z herbatka jakas strasznie slodka ale wiecej herbatki, czyli mniejsze stezenie leku.

jesli chodzi o kapsulki, to TAK.
Kama, prosimy o kontakt w celu umowienia wysylki (adres, platnosc itp), moj numer tel 886714942, wystarczy sms, oddzwonie.

Pozdrawiam.
 
 
KasiaJ 

Potwierdzony DS: NIE
Pomogła: 3 razy
Wiek: 47
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 30
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-01-29, 21:26   

Przypominają mi się czasy kiedy nasza Agata potrafiła godzinę trzymać jeden lek w buzi, po czym go wypluć, częściowo lub w całości, a było tych leków kilka..... To był koszmar.... trochę was rozumiem i życzę, co by Antek "polubił" Diacomit :-) Pozdrawiam.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,06 sekundy. Zapytań do SQL: 12