DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
Diacomit - decyzja odmowna ...
Autor Wiadomość
magdaols1 
magdaols1

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 43
Dołączyła: 23 Kwi 2013
Posty: 15
Skąd: OLSZTYN
Wysłany: 2014-01-06, 12:23   

Witam wszystkich.Mam 6 letnią córkę Maję która choruje na zespół dravet.Diagnoza zapadła dopiero 4 miesiace temu więc pięc lat walcze z chorobą z lekarzami z bezsilnościąi cierpieniem mojego dziecka.Walcze tez ostatnio z urzędnikami bo odmówili mi refundacji leku diacomit a jedno opakowanie leku kosztuje ponad 1.000zl a na 3 miesiace potrzeba nam przynajmniej 6 opakowań.To jakiś dramat! Czy tez macie takie doświadczenia wiecie cos więcej na temat refundacji leku?pozdrawiam magda
 
 
darekm 

Potwierdzony DS: TAK
Pomógł: 1 raz
Wiek: 52
Dołączył: 27 Lis 2012
Posty: 59
Skąd: Kosów Lacki
Wysłany: 2014-01-06, 16:00   

Dziwne z ta refundacja bo z tego co wiem to chyba diacomit jest refundowany przy dravecie My akurat mamy refundowany i inni z tego co mi wiadomo tez Procedura wyglada w ten sposob ze lekarz nrowadzacy wypisuje zapotrzebowanie z tym jedziesz do konsultanta wojewodzkiego ktory musi to podpisac i komplet dok skladasz do ministerstwa zdrowia W ministerstwie trwa to ok miesiaca i apteka tez sprowadza lek ok miesiaca Na fb mamy taka strone dla dzieci z zespolem draveta ktora zalozyla mama dziecka chorego na dravet ale jest to strona zamnieta i musisz zostac przez nia zaproszona
 
 
Monika 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Dołączyła: 20 Mar 2013
Posty: 17
Wysłany: 2014-01-07, 15:13   

a jakie było uzasadnienie odmownej decyzji?
_________________
Monika.
 
 
magdaols1 
magdaols1

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 43
Dołączyła: 23 Kwi 2013
Posty: 15
Skąd: OLSZTYN
Wysłany: 2014-01-07, 18:35   

dokumenty wszystkie wysłałam jak trzeba do ministerstwa zdrowia podpisane przez wszystkich świętych...mimo wszystko dostałam odmowe (dn. 27 grudnia 2013)bo podobno niedawno weszła jakas dyrektywa unijna która dopuszcza diacomit do obrotu na terenie wszystkich krajów unii europejskiej i to jest według nich podastawa do odmowy.Pani w Ministerstwie powiedziała mi też że to pierwsza refundacja i dlatego bo gdyby była kolejna to refundacja byłaby pozytywna. Nic z tego nie rozumiem jak to jest możliwe że jedni dostają refundacje inni nie?czy ktoś może jest biegły w tym temacie?i może mi pomóc?
 
 
darekm 

Potwierdzony DS: TAK
Pomógł: 1 raz
Wiek: 52
Dołączył: 27 Lis 2012
Posty: 59
Skąd: Kosów Lacki
Wysłany: 2014-01-08, 20:58   

Dzis dzwonilem do MZ i pytalem jak jest z ref diacomitu Dowiedzialem sie ze teraz wnioski podpisuje sam Pan Minister Zdrowia Jezeli jest kontynuacja leczenia to nie ma problemow natomiast jezeli jest to pierwszy wniosek to niestety moze byc odmowa Pani mi tlumaczyla ze chodzi o jakas centralizacje Diacomitu i dlatego sa problemy z ref Moglem cos pokielbasic bo dokladnie nie zapamietalem Jak dostalas odmowe ref to proponuje skontaktowac sie z Rzecznikiem Praw Pacjenta I Rzecznikiem Praw Dziecka Nie ma gwaracji ze pomoga na 100 proc ale warto sprobowac moze a nuz
 
 
Monika 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Dołączyła: 20 Mar 2013
Posty: 17
Wysłany: 2014-01-22, 14:26   

smutne to strasznie i takie cholernie polskie....minister siedzi za biurkiem i jednym podpisze innym nie...masakra jakaś :evil: :!:
_________________
Monika.
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 50
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2014-01-23, 11:36   

magdaols1 napisał/a:
Walcze tez ostatnio z urzędnikami bo odmówili mi refundacji leku ...

Magda, jak tam wieści z placu boju ? Jakim wynikiem zakończyło się odwołanie od decyzji Ministra ?
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
magdaols1 
magdaols1

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 43
Dołączyła: 23 Kwi 2013
Posty: 15
Skąd: OLSZTYN
Wysłany: 2014-02-06, 22:02   

Odwołanie rozpatrzono pozytywnie ale jak zaznaczono warunkowo. Nie dostałam jeszcze pisma do ręki tylko telefonicznie mnie powiadomiono i zasugerowano żebym zamówiła Diacomit w aptece i tu czar prysł bo lek zamówiłam już 6 tygodni wcześniej zapłaciłam z własnych pieniędzy 100%. W tej sytuacji kobieta w ministerstwie powiedziała że refundacji nie będzie. I taki mamy kraj. Zapomniano w tej biurokratycznym labiryncie i tych ich chorych procedurach o najważniejszym o pacjencie o chorym dziecku dla którego każdy dzień zwłoki to pogłębianie choroby. Ale nie poddajemy się tak łatwo. Złożyliśmy skargę i zobaczymy co dalej.
 
 
darekm 

Potwierdzony DS: TAK
Pomógł: 1 raz
Wiek: 52
Dołączył: 27 Lis 2012
Posty: 59
Skąd: Kosów Lacki
Wysłany: 2014-02-08, 21:51   

Ciekawe co to znaczy warunkowo Szkoda ze wylozyliscie swoja kase ale jak to mowia tonacy brzytwy sie chwyta Czlowiek by wszystko zrobil dla dziecka
 
 
magdaols1 
magdaols1

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 43
Dołączyła: 23 Kwi 2013
Posty: 15
Skąd: OLSZTYN
Wysłany: 2014-02-09, 20:14   

Cała procedura trwała ponad dwa miesiące nie mogliśmy czekac aż tyle poza tym poinformowano nas w NFZ cie że w razie późniejszej refundacji pieniązki wrócą do apteki a później do nas. Poza tym nie mieliśmy gwarancji że odwołanie bedzie pozytywne wręcz uprzedzano nas że nie ma co liczyc na cud bo mamy pecha ze trafilismy na zmianę przepisu.Więc zamówliśmy lek i Maja już go przyjmuje 7 tygodni i są pierwsze efekty a dla mnie to najwazniejsze. W całej tej zawiłości przepisów i chorej biurokracji Ministerstwo Zdrowia zapomniało o najwazniejszym o pacjencie o małej istocie dla której każdy dzień bez profesjonalnego leku to dalsze pogłębianie choroby! Ciekawe czy postąpiliby tak samo gdyby chodziło o dziecko np pana ministra!? :evil:
Dodam tylko ze jedno opakowanie diacomitu 250mg to koszt 1 030zł a my kupiliśmy 6 opakowań!
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 50
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2014-02-10, 05:09   

Już Niemen zauważył, że "dziwny jest ten świat" - i nader delikatnie to ujął :-)
3majcie się ciepło w te zimowe (przynajmniej z definicji) dni :-)
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
magdaols1 
magdaols1

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 43
Dołączyła: 23 Kwi 2013
Posty: 15
Skąd: OLSZTYN
Wysłany: 2014-02-10, 22:19   

Dzięki Norbert za wsparcie i pomoc w naszej sprawie i za zainteresowanie naszym przypadkiem. Dobrze być wśród ludzi którzy rozumieją i wiedzą co czujemy. Pozdrawiam.
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-02-27, 02:58   

Witam
ostatnio dwie osoby składały wniosek pierwszy raz i otrzymały refundacje ( bez problemu)
czy wniosek był wystawiony z poradni neurologicznej ? czy ze szpitala?
pzdr
 
 
magdaols1 
magdaols1

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 43
Dołączyła: 23 Kwi 2013
Posty: 15
Skąd: OLSZTYN
Wysłany: 2014-03-01, 23:11   

Witam.
Wniosek był wystawiony przez poradnię neurologiczną.
A ma to jakieś zanczenie przy wydawaniu decyzji o refundację?
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-03-02, 20:32   

tak ma, wnioski szpitalne nie są refundowane

Nie rozumiem w takim razie gdzie tkwi przyczyna odmowy jeśli inne osoby otrzymują i zgodę i refundacje , czy można prosić o skan decyzji odmownej ?
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,06 sekundy. Zapytań do SQL: 12