DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
Dalsze leczenie - pytania..
Autor Wiadomość
GosiaS

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Dołączył: 11 Gru 2012
Posty: 14
Skąd: Legnica
Wysłany: 2014-04-03, 19:44   Dalsze leczenie - pytania..

Witam,
dawno juz nie pisalem na forum, ostatnio - gdy wprowadzalismy Diacomit i nasz Antek plul i wymiotowal i nie dalo sie podac leku.
Teraz łyka diaco bez mrugniecia okiem- oczywiscie na ogol przy Swince Peppie wlaczonej na laptopie, lub innej interesujacej bajce.

Ale do rzeczy:
Antek ma 4 lata, ur. 28 maj 2010. waga 14kg. wzrost 100cm.
jest szczuplutki i mało je.
leki:
diacomit 250-0-500
depakine 250-0-250 -
clonazepam 0,5mg 0-0-1 tabletka
levetiracetam 500mg 1/4tabletki-0-1/4 tabletki - wprowadzone 14.03.14, dawka ma być zwiękaszana co 2 tygodnie, po miesiacu mamy zmniejszac depakine.

Jesteśmy pod opieką pani doktor Barbary Ujmy-Czapskiej z Wrocławia.

EEG mial robione ponad rok temu, tomograf- jakies 2,5 roku temu.

Antos ma obecnie dosc czesto -srednio co tydzien - duzy napad - 2 do 15 minut.

napady sa rozne: czasem gwaltowne drgawki, czasem tylko zwieszenia, czasem 30-sekundowe trzepotanie powiekami i drganie brwi. czesto podczas napadu traci przytomnosc, a czasem jest jakby w polsnie i wyglada jakby mial halucynacje.
napady ostatnio od 3 miesiecy udaje sie opanowac w domu , czasem przechodza same, czasem podajemy diazepam, pd stycznia nie musielismy jechac z napadem do szpitala, co wskazuje na nieznaczna poprawe. od jakiegos dluzszego czasu tez - kilka miesiecy, moze nawet rok - nie ma juz stanow padaczkowych i kilkugodzinnych napadow.


ogolnie, jak to kazdy Dravecik, ma obnizone napiecie, malo mowi, nieduzo je, nie biega, chwieje sie, ma czasami zachowania autystyczne. gada do siebie w swoim jezyku.dalej chodzi w pieluszce, raz na 5 kup woła: "kapa".

za to duzo sie usmiecha, ale i bardzo duzo rozrabia.

jest bardzo agresywny, nie bawi sie zabawkami - one sluza mu do rozrzucania i niszczenia ich, do robienia balaganu.
szczypie, drapie, srednio co ponad godzine robi histerie, nawet gdy chodzi tylko zmiane pieluchy. bije rehabilitantki i psa na dogoterapii.

poza tym, jest dosc bystry, rozpoznaje kolory, wszystko rozumie co sie do niego mowi, gorzej z wykonywaniem polecen.sam stara sie jesc i pic.

Moja matka, patrzac na jego czeste napady namawia mnie zebysmy go zabrali do Warszawy i robili dalsze badania.

sugeruje ze dobrze byloby wiedziec co sie teraz dzieje w jego mozgu - powtorzyc tomograf, zrobic kolejne eeg itp.

twierdz ze po to mamy uzbierane na fundacji na subkoncie pieniadze, zeby wlasnie wynajac karetke i gdzies pojechac z Antosiem. Nie to ze nie ufa pani doktor Ujmie Czapskiej, ale im wiecej lekarzy zobaczy i przebada dziecko tym wiecej roznych opcji leczenia moze sie pojawic.

Panie Doktorze Tomku:

- czy jest sens starac sie i umawiac wizyte w Centrum zdrowia dziecka??
- czy wobec powyzszego, wszystkiego co napiisalem, sądzi Pan ze moznaby pokusic sie o polozenie sie do CZD w celu analizy dotychczasowego leczenia i szukania najbardziej optymalnych rozwiazan??
- czy bez ogledzin dziecka, moze Pan skomentowac podawane Antosiowi leki i dawki??
- czy jesli zdecydowalibysmy sie na przyjazd do CZD, to czy w ogole ktos podjalby sie zajecia sie Antosiem?? mam na mysli wlasnie przeprowadzenie tych badan.

bardzo prosze o odpowiedz.

pytania te nasuwaja mi sie z tego wzgledu ze nie do konca wiem jak duze (i czy w ogole) doswiadczenie ma pani doktor Ujma Czapska w prowadzeniu dzieci z zespoemu Dravet.

Bardzo prosze o odpowiedz Pana doktora ale i tez prosze o komentarze wszytkich zaintersowanych :)

pozdrawiam gorąco

Filip Stadler
 
 
darekm 

Potwierdzony DS: TAK
Pomógł: 1 raz
Wiek: 52
Dołączył: 27 Lis 2012
Posty: 59
Skąd: Kosów Lacki
Wysłany: 2014-04-04, 21:06   

Dr Tomek pracuje w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie przy ulicy Kasprzaka
 
 
magdaols1 
magdaols1

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 43
Dołączyła: 23 Kwi 2013
Posty: 15
Skąd: OLSZTYN
Wysłany: 2014-04-05, 01:26   

Witam serdecznie.
Ja powiem tak moja córka Maja ma 6 lat a od 7 miesiąca życia ma napady o różnym przebiegu. Kilkadziesiąt razy byłam z nią w szpitalu kilka razy na oiomie. Jeżdziłam z nią po całej Polsce szukałam pomocy byłam różnież w CZD i przez 5 lat nikt nie poznał się że to Dravet. Aż młoda lekarka 35 lat powiedziała że to może być to i od 7 miesięcy mamy prawidłową diagnozę i leczymy się prawidłowo, ale dużo czasu mamy zmarnowanego....a choroba nie stała w miejscu. Gdybym mogla cofnąć czas i trafić w porę do Instytutu Matki i Dziecka do lekarzy którzy znaja Draveta od podszewki.....
Więc nie ma co marnować czasu i ruszaj człowieku do IMiD do dr Tomka i nie pytaj co kto uważa. Ja byłam w IMiD u dr Terczyńskiej ale z tego co mi wiadomo ona raczej zajmuje się malutkimi dziećmi. Dr Tomek będzie jak najbardziej właściwym lekarzem.
Trzymam kciuki i zdrówka Wam życzę!magda
 
 
kama 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 11 Gru 2012
Posty: 48
Skąd: Poznań
Wysłany: 2014-04-06, 14:50   

Gosia! Z tego co widzę leki Twój Antoś ma takie jak większość naszych Draveciątek,ale nie jestem lekarzem.Uważam,że zawsze warto skonsultować leczenie z innym lekarzem,a dr.Tomek jest tu dobrym wyborem.Jeśli chodzi o CZD to może warto skonsultować Antka z dr.Bachańskim.Zajmuje się dietą ketogenną,może warto spróbować.Magda! na pocieszenie powiem Ci(przepraszam,może to troszkę dziwnie zabrzmiało),że Twoja Maja i tak była dość wcześnie zdiagnozowana,moja Aga miała 17 lat kiedy stwierdzili,że to DS,my już nie mamy szans aby nadrobić stracony czas,wy jeszcze tak,więc działajcie.Pozdrawiam!
 
 
magdaols1 
magdaols1

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 43
Dołączyła: 23 Kwi 2013
Posty: 15
Skąd: OLSZTYN
Wysłany: 2014-04-07, 23:38   

:-)
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-04-08, 00:05   

dr Terczyńka zajmuje sie tez dużymi (cokolwiek to znaczy) ;-)


Do GosiaS
"czy wobec powyzszego, wszystkiego co napiisalem, sądzi Pan ze moznaby pokusic sie o polozenie sie do CZD w celu analizy dotychczasowego leczenia i szukania najbardziej optymalnych rozwiazan??"
pobyt w szpitalu zazwyczaj jest obarczony ryzykiem infekcji choc daje wiecej czasu na zaplanowanie dalszego postepowania ( badania dodatkowe) choc w tym przypadku badania dodatkowe w osrodkach typu CZD czy IMD nie przewyższaja tych tzw rejonowych.
Większym problemem jest ustalenie strategii leczenia - bardzo oględnie mozna stwierdzic ze w zestawie leków sugerowałbym zamianę clonazepamu na frisium, nie wiem dlaczego odstawiana jest depakina i czy keppra przynosi wymierny efekt ? z tego względu pobyt szpitalny daje obu stronom czas na zaplanowanie/ zmiany leczenia w trakcie pobytu szpitalnego są "technicznie łatwiejsze" w warunkach domowych przeprowadza sie je znacznie wolniej .

"czy bez ogledzin dziecka, moze Pan skomentowac podawane Antosiowi leki i dawki??" j. w generalnie zestaw leków jak w leczeniu DS , tylko że istotna jest analiza dotychczasowego leczenia i ustalenie strategii na przyszłość
"
"czy jesli zdecydowalibysmy sie na przyjazd do CZD, to czy w ogole ktos podjalby sie zajecia sie Antosiem?? mam na mysli wlasnie przeprowadzenie tych badan" tak jak wyżej - jak jest dziecko przyjmowane do szpitala to zostaje przydzielone lekarzowi który decyduje co i kiedy wykonac - rutynowe postępowanie - moim zdaniem istotne jest przesledzenie jak był leczony w jakich dawkach , ustalenie wariantów leczenia na przyszłość ( zarówno farmaklogicznego i niefarmakologicznego ( Dieta Keto) niz wykonywanie badań dodatkowych
 
 
GosiaS

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Dołączył: 11 Gru 2012
Posty: 14
Skąd: Legnica
Wysłany: 2014-04-09, 22:35   

Doktorze Tomku,
Antoś był juz na Frisium jakies 2 lata temu przez ponad pol roku, i wlasnie po okolo pol roku doszlo do tego ze mial ponad 120 napadow wejrzeniowych dziennie. on praktycznie prawie caly czas mial oczka tak do gory wywiniete ze tylko bialka bylo widac. wtedy zmienilismy frisium na clonazepam.

co do odstawiania depakiny, to ma sie to dopiero zaczac za jakis tydzien moze dwa. nasza Pani doktor chce odstawic depakine, bo depakine przyjmowana przez dluzszy okres powaznie zaburza i uposledza zdolnosci poznawcze. a wlasnie to ostatnio od jakiegos czasu zauwazamy w zachowaniu Antka. opowiedzielismy o naszych spostrzezeniach na temat zachowan antka, ktore wedlug nas swiadcza o zatrzymaniu sie czy nawet cofaniu sie w rozwoju. Antek jakis czas temu zaczal znacznie mniej mowic niz dotychczas, zaczal ssac palce, robic histerie jak maly dzidzius itp.

wymiana depakiny na keppre ma go jakby przywrocic do stanu rozwoju, sila rzeczy powolnego,ale przynajmniej powstrzymac cofanie sie.

oczywiscie mamy taka nadzieje, ale jak wiadomo moze to nic nie dac i wtedy dalej bedziemy myslec.

zobaczymy co sie bedzie dzialo.
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-04-10, 07:54   

a jakie inne leki przyjmował kiedy było takie nasilenie napadów ? frisium i co jeszcze?
 
 
GosiaS

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Dołączył: 11 Gru 2012
Posty: 14
Skąd: Legnica
Wysłany: 2014-04-10, 10:00   

wtedy byl na:
depakine
frisium
topamax

to jeszcze bylo przed diacomitem
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-04-11, 16:18   

rozumiem ... tzn nie rozumiem określenia napady wejrzeniowe ( tzn wiem co to sa napady wejrzeniowe ale czy takiej nazwy użył neurolog dla okreslenia napadów padaczkowych?)

pozostawienie na diacomicie clonazepamie i keprze będzie rzadko stosowanym zestawem w DS , mam nadzieję że ten zestaw spełni oczekiwania i okaże się dla dziecka optymalny ( bo efekt się liczy a nie algorytm).
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group - mangi
Strona wygenerowana w 0,11 sekundy. Zapytań do SQL: 13