DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
Zuzia / 2011
Autor Wiadomość
Kinga Szachniew 
Zuzia2011

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 35
Dołączyła: 02 Gru 2012
Posty: 49
Skąd: Lubawa
Wysłany: 2012-12-03, 12:08   

Witam jestem mamą 16 miesięcznej Zuzi. Zuzia miała rok jak zdiagnozowano u niej ZD. Ale tak naprawdę nikt nie chciał wykonać nam badań na draveta. Kinga jak czytam twój opis to było bardzo podobnie u mnie. Zuzia miała prawie 5 miesięcy jek miała pierwszy napad. Trwł ok 40 minut. Za trzy dni drugi w szpitalu no i transport do wojewódzkiego w Olsztynie. Tam spędziliśmy 3 tyg w tym Boże Narodzenie. Zuzia tez miła napady co trzy tyg. Najpierw dostała conwulex i do domu. Trochę w styczniu byliśmy w domu a potem po kolejnym ataku znowu szpital i Gdańsk. Tam rozpędzili wszystko bo dali jej tegretol. Miała ataki ciągle najróżniejsze plus bezdechy. Też miała sterydy keprę i nic nie działało a jak zadziałało to na góra 2 tyg. Ale zawsze wypisywali nas do domu. A jak dojechaliśmy to czasami byliśmy w domu po 10 minut bo miała taki atak że karetką o szpitala i tak do czerwca. Pół roku mieszkaliśmy w szpitalu. Zuzia w ogóle nie znała domu no i oba święta w szpitalu. Sami szukaliśmy pomocy mimo iż leżeliśmy w szpitalu w Gdańsku ale nikt z lekarzy u których był mąż nie chciał się podjąć leczenia Zuzi. Wszędzie w centrum i w instytucie były kolejki po 3 miesiące a ja wiedziałam że jej coś jest i to nie tylko padaczka i że nie mam czasu. i miałam rację. Prosiłam lekarzy w Gdańsku o zrobienie badań na ZD ale oni nie chcięli mi ich zrobić. W końcu sama napisałam do kierowniczki Instytutu (wspaniała kobieta) i ona sama oddzwoniła i umówiłą nas na badania na ZD. W Gdańsku powiedziano nam że ona nie wygląda na ZD a poza tym jeśli to ma to nie ma żadnych szans na w miarę normalny rozwój. Mówili że nie ma lekkich przypadków. Strasznie wspominam Gdańsk o wszystko musiałam prosić i tak naprawdę sami zdiagnozowaliśmy córkę. Oni przez 3 miesiące mimo podejrzeń Zd dawali jej tegretol i ciągle zwiększali dawkę. Ona już nie kontaktowała tylko spała cały dzień i miła napady. Nikt nie chciał być z nia na dyżurze bez wkłucia a już nie było gdzie się wbijać. prosiłam o stałe wkłucie i nic zero reakcji ze strony lekarzy. Dziecko było kute po 2 godziny co drugi dzień a u lekarzy znieczulica. A najlepsze to że pielęgniary potrafiły zjeść pizze a potem grzebać przy otwartej ranie bez rękawiczek bez mycia rąk. Normalnie tragedia nigdy więcej Gdańsk. No i potem byliśmy w Warszawie juz bez tegretolu no i 1,5 miesiąca bez napadów. W Instytucie poczułam że w końcu jestem we właściwym miejscu. Pielęgniarki i lekarze cudo. Potem zdażył sie jeden napad godzinny gdzie lekarka krzyczała że trzeba ratować dziecko ale ona juz nie wie co zrobić. Teraz jesteśmy na frisium topamaxie z którego schodzimy no i na keprze i dicomicie od miesiąca. Zuzia chodzi za rękę ale przestaje mówić i mało rozumie ale i tak jest dobrze bo od 6 miesięcy bez napadu. Ciąglę żyję nadieją że będzie w miarę dobrze , a tak naprawdę liczę na cud że będzie dobrze.Pozdrawiam ;-)
 
 
Kinga Górska 
gorkindzia

Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 27 Lis 2012
Posty: 17
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2012-12-03, 18:29   

Kochana... Moje pierwsze święta i kolejny sylewster teżspędziłam w Olusiaw szpitalu... bardzo podobna historia... Lekarzw Bydgoszczy pobowali róznuch kombinacji, sterydoterapii ... agdy już wyczerpali swoje mozliwości skierowali nas do CZD do dr Zwolińskiego...też szukałam pomocy... byliśmy rywatnie na konsultacji u ordynatora epileptologii i neurologii w CZD prof. S.Jóźwiaka i też nic nie pomógl... jedynie co to potiwerdził kierunek leczenia lekarzy z Bydgoszczy... do tj pory nie wiedziałam że istnieje costakiego jak DS... nikt nigdy mnie nie naprowadził.. .choć dziwio mnie dlaczego Oliwunia stoi w miejscu... nie rozwija się... lae myślałaże to skutek operacji ... chocmówiono że bedzie sie lepiej rozwijać... lakarz rozkładali rece... Olusia powiemama, tata.baba... ale sama nie woła... Marzy mi sie 6 m-cy bez napadu... ale każdy przypadek jest inny... Kinia trzymam kciuki za Zuzię... u nas polepszyło ise odpiero po diecie jak pisałam wcześniej... do 5 lat tragedia... papa
 
 
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2012-12-23, 00:38   

Witaj Kingo
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-01-03, 12:37   

Kinga przezyliscie dramat w Gdansku, bedac na badaniach z Olafem w CZD spotkalam mame z Gdanska, gdzie nie odczytano jej tam na tomografii widocznej wady genetycznej,rok sie z dzieckiem bujala, szukali przyczyny zlego stanu dziecka i ten sam wynik z gdanska pokryl sie z wynikiem w warszawie, tylko tam nie zdiagnozowali
szok
rok w plecy

ale ilez takich przypadkow

na oddziale metabolicznym nasluchalam sie takich historii, dowiedzialam o tylu chorobach dzieciaczkow, szok

nie zdajemy sobie sprawy majac zdrowe dzieci,
choc juz nie do konca,

Kinga S. dlugo zyjcie bez napadu. oby tak dalej
u nas max to 4 miesiace

ale sa krotkie do opanowania w domu...

Zuzia jest jeszcze malutka, chodzi za raczke to moze lada moment sprobuje sama, zdarzy sie jeszcze rozwinac, dopiero sie uczy rozumowania, wszystko przed nia.

Kinga G, wspolcziuje tego bladzenia, po szpitalach , lekarzach,
ogarnia nas bezsilnosc,, strach o dziecko... i zero wsparcia od tych , na ktorych liczyczymy tj specjalistow

ale w koncu kazdy z nas trafil na wlasciwego lekarza i dlatego tutaj jestesmy...

nas tylko pierwsza neurolog na samym poczatku uspila i olala...

dobrze ze pediatra i alergolog na wiesc o powtarzajacych sie drgawkach, zaniepokoily nas i dzieki temu skonsultowalam sie z bdb neurolog.. ona od poczatlku mowila o DS
potem zwatpila
a jednak badanie wyszlo pozytywne...
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-01-03, 13:14   

Dlatego ja, składając komukolwiek życzenia, mówię zawsze - zdrowia, zdrowia i jeszcze raz szczęścia.
I dodaję, że szczęście jest potrzebne zawsze - i przywołuję przykład Titanica: byli zdrowi, na ogół bogaci - tylko szczęścia im zabrakło ...

Oczywiście - szczęściu można z lekka pomóc - ale nie wszystko przeskoczymy.
Więc - po co się denerwować czymś, na co nie mamy wpływu ? :mrgreen:

Ps. Łatwiej jest mówić niż wcielać słowa w czyn :-(
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-08, 20:27   

Witam :-)

Do Kingi Górskiej - napisałem wiadomość na FB ale powtórzę tutaj aby w sprawie badania genetycznego córki dr Masztalerz skontaktowała się z dr Iwoną Terczyńska. tel do pracowni EEG w IMiD (22) 3277307
 
 
Kinga Górska 
gorkindzia

Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 27 Lis 2012
Posty: 17
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2013-01-28, 20:43   

dzięki wszystkim...dawno tu nie zaglądałam... życie.... brak czasu... brrr
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,05 sekundy. Zapytań do SQL: 9