DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
Zacznę zatem :-)
Autor Wiadomość
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2012-11-26, 18:06   Zacznę zatem :-)

Witajcie, kochani :-)

Nie będę się przedstawiał, bo nie mam teraz na to czasu - wolę popracować nad nowymi działami na forum :-)
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
Ostatnio zmieniony przez Norbert Jezierski 2012-11-26, 22:15, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-11-26, 22:09   

Witam założyciela i admina. Dzięki :-)
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2012-11-26, 22:15   

Mam nadzieję, że coś z tego będzie :-)
Admina - tak, założyciela już niekoniecznie.

Ps. Szukamy kandydatów na Moderatorów ;-)
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-11-26, 22:34   

Moja pierwsza żona jeszcze nie wie, że jestem na kolejnym forum :roll:
 
 
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2012-11-27, 09:29   

Witam osoby juz tu zgromadzone!:)Jestem mama prawie dwudziestoletniego syna z Dravetem.Mam nadzieje ,ze moje doswiadczenie i chec dzielenia sie wiedza na temat Dravet Syndrom przyniesie tu zagladajacym informacje -jakich poszukuja.Do "popisania "zatem.
P.S. Do TomkaM-to uzaleznienie foralne;)!
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2012-11-27, 15:13   

TomekM napisał/a:
Moja pierwsza żona jeszcze nie wie, że jestem na kolejnym forum :roll:

Moja obecna - już tak :)
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
Kinga Górska 
gorkindzia

Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 27 Lis 2012
Posty: 17
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2012-11-27, 21:02   

Witam Was bardzo serdecznie. Jestem mamą 7 -letniej Oliwki -właśnie czekamy na wyniki badań genetycznych... choć opis choroby to historia choroby mojej Olisi... wszystk osie zgadza... dopiero teraz wiem dlaczego tak to przebiega, dlaczego nic nie działa, dlaczego w mowie irozwoju stoi ect. w piątek idę do naszej Pani Dorktor... chce zapisać nam diacomit... na razie jesteśmy po diecie keto -sporo sie polepszyło ..teraz mamy keppre i depakinę...od września mamy pogorszenie ...serie niocnych napadów do kilkudzięciu 1 nocy. Mam pytanie o diacomit... jak go zdobyć> i jak działa... może soć pomożecie dziękuję
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2012-11-27, 21:11   

Cześć,

Myślę, że równolegle powinnaś o to zapytać na FB, to forum jest na razie (mam nadzieję, że to się zmieni) rzadziej odwiedzane niż FB właśnie ... :)

My też czekamy na wyniki :-|
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
Kinga Górska 
gorkindzia

Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 27 Lis 2012
Posty: 17
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2012-11-28, 21:57   

Dzięki... czekamy już 6 miesiąc... choć wiem ,że to właśnie DS... jak pierwszy raz czytałam o Ds to miałam ciarki... historia choroby mojego dziecka..wszystko się zgadza... nawet toksycznośc leków itp... No nic... trzeba zrobić wszystko aby zminimalizować skutki DS, jakoś opanować to dziadostwo i dać naszym dzieciaczkom co najlepsze.. głownie naszą miłość i opiekę! Siły
wszystkim życzę bo czasami o nią trudno!!!
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,07 sekundy. Zapytań do SQL: 7