DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
Wiktoria 3,5 roczku.
Autor Wiadomość
monikaszyszz 
Dravet potwierdzony

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 28
Dołączyła: 06 Sie 2013
Posty: 3
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2013-08-16, 13:17   Wiktoria 3,5 roczku.

Witam.Jestem mama 3,5 rocznej Wiktorii.Córeczka cierpi na padaczke lekooporna,i dodatkowo potwierdzil sie nam zespol Dravet.Wszystko zaczeło sie w 4 miesiecu.Wtedy napad drgawkowy pojawil sie po raz pierwszy.A tym dniu akurat bylysmy na szczepieniu i mala zagoraczkowala.Lekarze stwierdzili ze powodem drgawek byla temperatura.W 7 miesiacu zycia małej,po raz 2 pojawil sie taki napad.Tym razem nie bylo temperatury.Wtedy lekarze rozpoznali padaczke.Bardzo dlugo walczylismy z ciezkimi napadami ktore potrafily trwac nawet 2 godziny.Trafialysmy do szpitala co chwile.Tak naprawde wiekszosc czasu spedzalysmy w szpitalach.Jak wychodzilismy do domu to szukalismy ratunku dla naszego dziecka gdzie tylko sie dalo.Wkoncu trafilismy do CZD w Warszawie.Tam zrobiono badania w kierunku zespołu Dravet.Wyniki dostalismy po roku czasu.Niestety zespół sie potwierdzil.Od roku mozna powiedziec ze jestesmy uświadomieni co naszemu dziecku jest.
Wykanczaly Nas pobyty w szpitalach,napady bardzo dlugie,ktore bardzo odczuwal organizm Malej.Przezylismy 2 razy sytuacje kiedy lekarze nastawiali Nas na najgorsze...
Jednak Wikus dzielnie walczyla i zawsze po przebudzeniu pojawial sie usmiech na jej twarzy.
Od ubieglego roku dokladnie od lipca do czerwca tego roku mielismy przerwe jesli chodzi o szpitale.Napady byly sporadycznie.Konczyly sie po minucie zawsze.Od miesiaca stan Wiki sie pogorszyl.Zaczely pojawiac sie napady jakich wczesniej nie znalismy u niej.
Zaczela sie wyłaczac,zrenice zwiekszaly sie jej do takiego stopnia ze ma czarne oczy,pojawiaja sie drgania,mioklonie powiek,zaciskanie piesci i drganie.To wszystko trwa doslowie kilka sekund.Bardzo duzo jest tego w ciagu dnia.
Trafilismy do szpitala postanowili tam dodac lek jeszcze na popoludnie.Ze wzgledu na to ze bardzo zle eeg wyszlo dostalismy skierowanie do IMiD w Warszawie.Ale ze terminy sa kosmiczne postanowilismy jechac prywatnie do Doktora Mazurczaka(nie wiem czy nie przekrecilam nazwiska)Wizyte mamy na 12 wrzesnia.Czekam jak na szpilkach,poniewaz widze jak stan sie pogarsza malej.
Od kilku dni zaczela utykac na prawa noge,co mnie przeraza poprostu.Napady pojawiaja sie ciagle.Stala sie strasznie wrazliwa na dzwieki.Jak wychodzimy na podworko to max 10 minut i musimy wracac,poniewaz sypia sie napady.
Nie wiem co robic juz.Nie ma duzo informacji o tym zespole.Tak naprawde jest malo doswiadczonych lekarzy w tym zespole.Dlatego zalozylam tu konto z mysla i nadzieja ze pomozecie Nam,napewno macie wieksze doswiadczenie.

______________________________________________________________________
Wiktoria rozwija sie średnio.Bardzo mało mowi,sa to pojedyncze slowa.Ma bardzo obnizone napiecie miesniowe.Mimo tej choroby jest usmiechnietym dzieckiem.
Obecnie bierze leki Depakina syrop w dawce 200-0-200,frisium 1/4-1/4-1/4 oraz Diacomit 250-0-500.

Mialysmy doswiadczenia z lekami takimi jak-keppra,sabril,topamax,
_________________
W życiu bo­wiem is­tnieją rzeczy, o które war­to wal­czyć do sa­mego końca.
 
 
 
Monika 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Dołączyła: 20 Mar 2013
Posty: 17
Wysłany: 2013-08-16, 20:04   

Witam ciepło:)
Wszystkim nam nie jest łatwo z tą chorobą, trzeba być silnym, twardym, a przede wszystkim być dobrej myśli i mieć nadzieję:)
Trzymajcie się!!
P.S. Gdy nasz Mikołaj utykał na nóżkę odjęliśmy mu ćwiarteczkę frisium i było ok (oczywiście po konsultacjach z dr Mazurczakiem, który nawiasem mówiąc jest the best)
_________________
Monika.
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-08-17, 09:45   

Witam

proszę tą wizytę 12 września odwołać i zadzwonić poniedziałek wtorek czwartek (22)3277223 lub 270 pomiędzy 7-8 rano i powołac sie na forum

pzdr TM
 
 
Lusia 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Dołączyła: 11 Cze 2013
Posty: 8
Skąd: Toruń
Wysłany: 2013-08-18, 22:39   

Witaj!

Tak mi przykro. Jak dobrze, że Was Doktor od razu wypatrzył :-).
Trzymam kciuki, pozdrawiam serdecznie.

Lusia
 
 
monikaszyszz 
Dravet potwierdzony

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 28
Dołączyła: 06 Sie 2013
Posty: 3
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2013-08-19, 16:33   

Dziekuje za Wasze odpowiedzi.Czy Wasze pociechy rowniez biora DIACOMIT?
Jesli tak to jakie macie efekty?
_________________
W życiu bo­wiem is­tnieją rzeczy, o które war­to wal­czyć do sa­mego końca.
 
 
 
Lusia 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Dołączyła: 11 Cze 2013
Posty: 8
Skąd: Toruń
Wysłany: 2013-08-19, 17:14   

Zenek jeszcze nie dostaje Diacomitu. Czekamy na machinę biurokratyczną.
 
 
Monika 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Dołączyła: 20 Mar 2013
Posty: 17
Wysłany: 2013-08-20, 09:23   

u nas diacomit od 1 sierpnia dopiero, czyli dzisiaj 20 dzień. Młody zaczął spać w dzień (tak 2h), ale zmieniamy podawanie frisium, może to pomoże?
_________________
Monika.
 
 
Kinga Szachniew 
Zuzia2011

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 35
Dołączyła: 02 Gru 2012
Posty: 49
Skąd: Lubawa
Wysłany: 2013-08-23, 12:10   

ciężko się to wszystko czyta. Nigdy nie widomo co dalej. Każdy przypadek jest inny ale myślę że dr Tomek wam pomoże na tyle na ile może. Trzymajcie się ciepło
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-08-23, 15:11   

Do Kingi

Bob budowniczy w wersji dr Tomek , muzyka oryginalna

Doktorek Tomek, Zawsze da radę
Doktorek Tomek, Nie jest sam
Młotek , syropek, Nie straszne nam
Toma lubimy, Nie jest sam
Przez cały dzień, Robota wre
Bo z przyjaciółmi, Do pracy się rwie
Doktorek Tomek, Wszystkiemu zaradzi
Doktorek Tomek, Nie jest sam
A przy muzyce, Gdy przerwę masz
By czas umilić, Śmiej się i tańcz
Doktorek Tomek, Zawsze da radę
Doktorek Tomek, Nie jest sam

„pewne prawa zastrzeżone” ;-) :-)
 
 
Monika 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Dołączyła: 20 Mar 2013
Posty: 17
Wysłany: 2013-08-23, 15:17   

:mrgreen:
i do tego poeta....
_________________
Monika.
 
 
monikaszyszz 
Dravet potwierdzony

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 28
Dołączyła: 06 Sie 2013
Posty: 3
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2013-08-23, 23:21   

My Diacomit bierzemy juz ponad rok,z przerwa.Widze ze postepy sa bo nie pojawiaja sie u nas bardzo ciezkie napady.Od czasu podawania tych tabletek uzylam moze 5 razy wlewki.Gdzie wczesniej 5 wlewek zdarzalo sie w ciagu miesiaca....





Głęboko wierze ze Doktor pomoze Wikusi.Wszystko tak teraz zaczelo postepowac.Pojawily sie napady jakich nie bylo jeszcze nigdy.Z chodzeniem jest tragedia.A od kilku dni mała prawie wogole nie chodzi sama,ciezko jej utrzymac rownowage.Chwieje sie,wygina sie....
Nie wiem co sie dzieje tak naprawde z moim dzieckiem.
Ale jeszcze moj kregosłup wytrzyma troszke.
Czy to tak naprawde jest az tak ciezki przypadek paczki jak opisywany jest w internecie?
_________________
W życiu bo­wiem is­tnieją rzeczy, o które war­to wal­czyć do sa­mego końca.
 
 
 
anbl 
Andrzej


Potwierdzony DS: TAK
Pomógł: 1 raz
Wiek: 44
Dołączył: 15 Gru 2012
Posty: 121
Skąd: Kielce
Wysłany: 2013-08-24, 22:59   

Witajcie.
Mam nadzieję, że dzięki forum i Facebookowi nie będziecie sami z tą paskudną chorobą .

Do Tomka
Proponuję utworzyć specjalny dział z twórczością pozamedyczną dr Tomka. A tak na marginesie Tomku skąd znasz Boba budowniczego? Wszak dzieci masz już wyrośnięte. Czyżby jakieś wnuki? :-)
 
 
darekm 

Potwierdzony DS: TAK
Pomógł: 1 raz
Wiek: 50
Dołączył: 27 Lis 2012
Posty: 59
Skąd: Kosów Lacki
Wysłany: 2013-08-25, 08:34   

Wiesz Andrzeju lekarze to ludzie wszechstronnie uzdolnieni Slowa do piosenki Goniac kormorany Piotra Szczepanika tez napisal lekarz. Tomek na razie zaczyna od filmow dla najmlodszych ale jak mowia trening czyni mistrza
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-08-25, 11:27   

Pojęcie "cięzki / lekki" mozna na rózne sposoby rozumieć.
Przykłady chociażby z tego forum pokazują jak DS może być różny.
Oczywiście, że znam takie przebiegi padaczek, że przy nich DS to pikuś - tylko co to za pocieszenie dla "draveciaków"
owszem MonikoSzysz to bardzo poważy i cholernie trudny do leczenia zespół padaczkowy.
Trudne jest to że tak naprawde do końca nie wiadomo co wpływa na przebieg choroby - jej nasilenie , wręcz kryzysy - okresy wyciszenia - genetyka? możliwe.
zobaczymy co można jeszcze przy tym zestawie leków zrobić, ostatecznie szpital.


ad Bob budowniczy - Andrzeju ja dziadkiem ? :mrgreen: ( choć kto wie, kto wie .....zaraz się najstarszej córki zapytam) - wiesz że chłopcy do 4 r.ż dojrzewaja a potem tylko rosną :mrgreen:

ad Goniąc Kormorany - dla uścislenia kompozytorem prof Woy-Wojciechowski a słowa Tylczyński dziennikarz ( ale też otarł się o medycynę) ........ tak tak w planach mam kilkanaście symfonii z chórem ( dziewic) włącznie ;-) :-D
 
 
anbl 
Andrzej


Potwierdzony DS: TAK
Pomógł: 1 raz
Wiek: 44
Dołączył: 15 Gru 2012
Posty: 121
Skąd: Kielce
Wysłany: 2013-08-25, 18:55   

A żeby zakończyć temat muzyczny wykonuje ten utwór Piotr Szczepanik - prywatnie kuzyn mojej Teściowej. Pół Czech pół Polak :-) nie doktor
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,1 sekundy. Zapytań do SQL: 10