DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
Przedstawiam Wam Zacharego
Autor Wiadomość
Caroline Martin 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 41
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 13
Skąd: France, Paris
Wysłany: 2012-11-29, 14:28   Przedstawiam Wam Zacharego

Witam,
Jestem mamą Zacharego, zyjemy we Francji. Francja jest dobrym krajem pod wzgledem medycznym, ale pod wzgledem terapetycznym jest opuzniona 30 lat. Opowiem wam krotce jak to sie zaczelo i jak jest on teras lezony. 
Jak mial 6 miesiecy dostal pierwszy napad tonico-kloniczny, trwal 40 minut.mdostal od razu depakine.  Prez pierwzsy roku zycia mial napady tylko zwiazane z goraczko. Dostal dolacznie urbanyl (wasz frizium). Jak mial 1 lat dostalismy pozytywną odpowiedz na mutacje Scn1a, od tego momentu brierze Diacomit. Do 3 lat nie mial opuznienia,
Do czasu kiedy Diacomitu nie mial, mial napady po godzinem 40 minut, a naj czesciej 10/15 minut. Od diacomitu mial napady tylko < 30 sekund. 
Ma dobry rozwoj, dzis opuzniony rok o rozmowie, i 1/2 roku o rozumieniu. Ma lekką atksje, i bardzo malo autystycznych aspektow. Wazy 24 kilo, ma 4 i pol lat, i ma 1000mg diacomitu, 8 mg frizium, 350 mg micropakine. 
Do tego dolaczylam probiotyki, rozne witaminy, olej od watroby dorsza, magnezium, i wieczorem melatonine.
Od 3 tygodni prowadzimy diete GAPS, i nie mial juz napadow od rozpoczecia tej diety. Prowadze statystyki na jego zycie, wpisuje wszystkie napady w excel, i to jest dokument ktory biore ze soba do neurologow. 
Prerywam tutaj moje przedstawienie, ale wroce w krotce dalej do Was.
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-11-30, 07:08   

Caroline - czy po rozpoznaniu DS Zachary był szczepiony ?
 
 
Caroline Martin 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 41
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 13
Skąd: France, Paris
Wysłany: 2012-11-30, 08:28   

Tak, Tomku, nie byl szczepiony jak niemowląt, ale po 2 latach wrucilismy do szczepienia. Bylo duzo napadow, wiec co rok robimy jeden, i przestajemy przez rok aby nie wraziliwic jego system himunitarny. Koklusz jest absolutnie zabroniony dla dravetow pod diacomitem. Natomiast moje kolezanki pod epitomaxem szczepia bez problemow, ale tez prawda ze nie maja napadow w ogóle, czy goraczka, czy nie. Mial szczepionke przeciw biegunki gastro i bardzo pomoglo.
Temat szczepionek jest bardzo delikatny, kazdy reaguje inaczej na ten temat u nas. Moj pediatra mi mowil tak: jakie jest naj ciezsze ryzyko? Z szczepionką Zachary mial po 3 napady bardz dlugie, jak by nie byl szczepiony i by załapał tą chorobę, czy by miał wiecej napadôw? W dodatku Zachary jeszcze nigdy nie byl szkole...
_________________
Caroline Martin, mama Phileas (2005), Zachary (2008, Dravet Syndrome, SCN1A +, diacomit-micropakine-urbanyl), i Carl (2009)
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-11-30, 16:31   

Caroline - dlaczego kokluszu nie szczepią jak przyjmuje diacomit a jak topiramat to szczepią ?

a po szczepieniu zawsze miał gorączkę?

tak szczepienia to bardzo delikatny temat ale to własnie Dravet Syndrom udowodnił że encefalopatia poszczepienna tak naprawdę nie istnieje jest związek czasowy ale nie przyczynowy.

zastanawiam się i głośno myślę że DS to grupa dzieci dla których protekcja przed chorobami powinna być na równi z prawidłowym leczeniem i dlatego temat szczepień a szeszej odporności to nie tylko lęk rodziców ( zrozumiały) ale postepowanie profilaktyczne , w każdym razie temat interdyscyplinarny
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2012-11-30, 18:38   

A szczepicie dzieciaki na grypę ?

My - tak, ale w tym roku nie daliśmy jeszcze rady ze względu na szpital/osłabienie/infekcje(*).
Ze względu na brak przeciwciał (badania immunologiczne z X br.) dot. żółtaczki i możliwych zarażeń szpitalnych zalecono nam "przypominające" WZW (bodajże 3x).

Koklusze rzeczywiście były odradzane przez naszych neurologów.

(*) niepotrzebne skreślić.
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2012-12-01, 22:48   

Witamy Carolin i cala jej rodzinke.Usciski dla Was.Milo bardzo ,ze tak sie rozpisalas:)
 
 
Caroline Martin 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 41
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 13
Skąd: France, Paris
Wysłany: 2012-12-02, 13:56   

Witam, dzieki Edytko.
Tomku, dzieci pod epito nie maja napadow, im nie grozi zadne szczepienie. Dla zacharego, kazda szczepionka jest od razu zwiazana z goraczka, wiec z napadami. Co dziwne, ze napady sa naprawde gorsze pod szczepieniem.
Norbercie, szkoda ze jak sie odpisuje to nie widac pod spodem wiadmosci przedtem napisane bo jest ciezej sobie przypomniec co kazdemu odpowiedziec.
Chcialam wam duza wiadomosc podac, to znaczy dla mnie to jest wielka, olbrzymia, po prostu rewelacja. Moze to jest ewidentne dla wszystkich, ale dla mnie cała zecz. Wiec tak, w tym tygodniu z moją kolezanką oglądalysmy film o autistów w telewizji, i skoczylo nam na oczy ze nasze dzieci, choc sa padaczkę z autyzmem, powinni byc leczone jako autysci z padaczką. Nie wiem czy dobrze sie tłumacze. Wiec przypadkowo wczoraj byłam cały dzien w Paryzu na szkoleniu dzieci z autyzmem, i to była taka druga dawka. Zeczywiscie nasze dzieci są bardzo podobne i system ich szkolenia jest po prostu ten sam. W dodatku dużo autystow mają tez napady. Wiec kupiłam sporo materiałów aby rospocząć z nim pracę. Zrobie wam zdjecia w krótce i pokarze. Z tą samą koleźanką postanowiłysmy założyć szkołe dla naszych dzieci w naszych okolicach. Na stępny krok do pszodu.....
_________________
Caroline Martin, mama Phileas (2005), Zachary (2008, Dravet Syndrome, SCN1A +, diacomit-micropakine-urbanyl), i Carl (2009)
 
 
Caroline Martin 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 41
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 13
Skąd: France, Paris
Wysłany: 2012-12-02, 13:59   

Koklusz jest bardziej grozny bo ma działanie na muzg tak jak virus herpes, coś takiego
_________________
Caroline Martin, mama Phileas (2005), Zachary (2008, Dravet Syndrome, SCN1A +, diacomit-micropakine-urbanyl), i Carl (2009)
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-12-02, 17:28   

sorki ja nie rozumiem (ale wykręciłem dzisiaj 50 km trudnej trasy i nie do końca kumam)) - tzn odebrałem to tak - dzieci z Dravetem które otrzymuja topiramat nie mają napadów to można je szczepić a reszta Dravetów m.in na diacomicie ma napady to ich nie można szczepić. czyż tak?
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2012-12-02, 18:01   

Caroline Martin napisał/a:
Norbercie, szkoda ze jak sie odpisuje to nie widac pod spodem wiadmosci przedtem napisane bo jest ciezej sobie przypomniec co kazdemu odpowiedziec.

Jeżeli dobrze Cie zrozumiałem, właśnie włączyłem tą opcję na forum. Teraz powinno być ok :-)
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
beata 
BeataS

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 38
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 71
Skąd: Stalowa Wola
Wysłany: 2012-12-02, 18:08   

Caroline - Kacper chodzi do przedszkola z Autystami i znam osobiście dzieci Autystczne ale żadne z nich nie ma napadów padaczki. Mam bardzo dużo materiałów dla dzieci autystycznych bo Kacperek jest traktowany jako autysta ale osobiście się z tą terapią nie zgadzam bo u Kacpra bardzo dużą rolę odgrywają emocje a na takich terapiach od dzieci się dużo wymaga niestety Kacper nie chce zawsze współpracować i krzyczy , płacze po prostu jeden wielki stres no i może nie od razu ale po zajęciach gdy już jest w domu ma napad . Nie wyraziłam zgody na takie zajęcia z moim dzieckiem po 2 latach walki po prostu odpuścili i zmienili plan zadań.
Każde dziecko jest inne i tak jak przy leczeniu nie pójdzie na te same leki to i przy takiej terapii powinna być dobrana indywidualnie do każdego dzieciaczka.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,05 sekundy. Zapytań do SQL: 9