DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
Oliwia / 2005 / Bydgoszcz
Autor Wiadomość
Kinga Górska 
gorkindzia

Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 27 Lis 2012
Posty: 17
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2012-12-02, 22:39   Oliwia / 2005 / Bydgoszcz

Moja Oliwcia ma obecnie 7,5 roku... Urodzona z 10Pkt Apgar... pierwszy napad w wieku 4,5 m-ca -lekkie drżenie jednej storny ciała-tego samego dnia juz w szpitalu...uogólniony... nastepnego dnia OIOM-stan padaczkowy ... nie zapisali leków p/padaczkowych jedynie wlewki (rozpoznanie -drgawki przygodne w przebiegu infekcji) po 3 dniach znów byliśmy w szpitalu... włączono convulex... napady jednostronne powtarały sie to 3 tyg... podwyższone próby watrobowe i zmiana na tegretol...i zaczęło się.... prawie 2 miesiecnzy pobyt w szpitalu... stany padaczkowe 2x wlewka +dożylny relanium nie oomagały wyciszyć napadu OIOM-y.... po właczeniu depakiny i sabrilu 14 dni bez drgaewk... powtórzyły się w dniu wypisu juz w domu... potem był tegretol, frisium, encorton, sterydoterapia i nic... napady ewaluowały... Oliwcia wchodziłą w stany padackzowe (njajdłuższy napada ponad 3 godziny) doszły mioklonie i atoniczne do 200 dziennie...Skierowano nas do Zwolińskiego... w 2007 (jak Ousia miałałą rok z kawałkiem..) przeszła neurochirurgiczne leczenie - kallosoiomię przednią w CZD... atoniczne ustapiły ... Zwoliński zamieniła sabrlna Kepprę a potem dodał lamitrin.... tragedia napady zmianiły się do 3 uogólnionych w tyg + codziennie wykszywienia ust po których od razyy spała i wymioty.. wróciliśmy z leczeniem do Bydgoszczy do dr Masztalalerz... w 2009 właczyła dietę Keto -byliśmy na niej 2 lata ... duża poprawa o 1/2 zmniejszone dawki leków i napady do 1 m-c... Jendak Olusia strasznie tyła....diagnoza do tej pory padaczka skrytopochodna lekooporna.. .w czerwcu p. dr zasugerowałą DS... dodam, że między 1-2 rokiem życia Oliwcia zatrzymałą się w rozwoju...cay czas zadawałam putanie czemu pomimo w miae dobrego panowania napadów ne idzie do przodu, nie mówi.... wyrzucałam sobie że to przez Kallosotomię, że moze niepotrzebnie... ale wtedy nie było innego ratunku... teraz uż wszystko jasne... to DS. Dodam, że Olusdia ma obniżone napięcie, chodzi chwiejnie na szerokiej podstawie, ma zepół piramidalny, ataksję opóninienie w stopniu umiarkowanym... nie mówi ale jest kontaktowa... dużo rozumie ale mało od siebie daje... do wrześnai miała 1 napad na 3/tyg obecnie to samo ale całą serię nocnych napadów na kóte nie działają wlewki.... A przypomniało mi się że jak była malutka nazywalismy e padaczkę kąpielowąbo często w trakcie lub po kąpieli ja trzepało....
po diecie keto stany padaczkowe sie ustabilizowały... njagorzej przy gorączce. najbardziej tragiczny był 1 i 2 rok ... co chilę szpita, pogotowie, OIOM... Olusia nie mówi... nie woła mama ... dużo rozumie ale mało od siebie daje.. .wydaje swoje dźwięki...ale za to ładnie woła AAA...puściła sie w chodzeniu po dziecie jak maiła 5 lat-jednak dalej chodzi słabo ale umie wejśc i zejść z pomocą za rekę po schodach... chodzi krótkie dystanse za ręke... sma b. chwiejnie... musi się rozbujać :-) wg, mnie to typowy DS... wyniki to tylko formalność.. .to tyle... to nasza historia w pigułce... ciezko krócej to opisać pozdrawiam
 
 
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2012-12-23, 00:38   

Witaj Kingo
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,04 sekundy. Zapytań do SQL: 10