DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
Milan / 2010 /Dzierżoniów
Autor Wiadomość
becia 

Potwierdzony DS: TAK
Wiek: 31
Dołączyła: 01 Mar 2013
Posty: 5
Skąd: Dzierżoniów
Wysłany: 2013-03-02, 17:52   Milan / 2010 /Dzierżoniów

Witam. Jestem mamą Milana,który ma 2 lata i 8 miesięcy. W lutym tego roku w Instytucie Matki i Dziecka(Warszawa) w badaniach genetycznych potwierdzono u niego zespół dravet. Synek rozwija się normalnie nie ma żadnych uchybień fizycznych ani umysłowych-jedynie jest trochę nadpobudliwy (ale że to nasze pierwsze dziecko dla nas jego ruchliwość jest normalna).Mały bierze teraz frizjum, depakine w syropie i czekamy na lek docelowy jakim jest diacomit. Wiele szukałam po internecie o tej chorobie i trafiłam na was. Nie bardzo wiem na co mam się przygotować jeżeli chodzi o przyszłość mojego syna i to mnie martwi. Wielu neurologów mówi mi, że jeżeli rozwija się dotąd normalnie bez uchybień przy takiej częstotliwości napadów (około 1-3 razy w tyg) to nie powinien się cofnąć ani zatrzymać. Czas pokarze...A zaczęło się to tak:
-ciąża I,cc, 10 pkt apagar
-I szczepienie:ściskanie piąstki podczas kąpieli (uspokajano nas że jest to niewykształcony układ nerwowy)
-II szczepienie:drgawki całego ciała przez 10 min przy gorączce
-zakaz szczepień,brak gorączki a drgawki się pojawiają(drgawki całego ciała około 2 min lub drgawki połowy ciała również około 2 min, czasami się "zawiesza" na około 2 min)
No i zaczęła się wędrówka po szpitalach :Chojnice,Bolesławiec,Wrocław,Warszawa.
-podstawowa kombinacja leków nie dawała skutków leczenia i neurolog z Bolesławca(dr Milewska) wysłała nas do Warszawy
Synek rozwija się rewelacyjnie:-nie ma uchybień w rozwoju fizycznym (jest jedynie strasznie ruchliwym dzieckiem),-martwi mnie tylko to, że jeszcze nie mówi zdaniami(mówi podstawowe słowa:mama,baba,nie ma,jest am,bach itp)
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-03-02, 19:00   

Przez większość swego życia martwimy się czymś, co nigdy nie następuję - nieprawdaż ?
DS jak każda choroba - nie u wszystkich daje identyczne objawy :mrgreen:

Słowem - witamy w Klubie Wyjątkowych Rodziców (lub - jak ktoś chce - Rodziców Wyjątkowych Dzieci) :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:



Ps. Uzupełnij sobie później dane w swoim profilu - będzie nam wszystkim łatwiej z Tobą rozmawiać :-)
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
Ostatnio zmieniony przez Norbert Jezierski 2013-03-02, 21:07, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
Kinga Górska 
gorkindzia

Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 27 Lis 2012
Posty: 17
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2013-03-02, 22:07   

witmamy w klubie
 
 
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2013-03-02, 22:46   

Witam Cie ponownie:)
 
 
becia 

Potwierdzony DS: TAK
Wiek: 31
Dołączyła: 01 Mar 2013
Posty: 5
Skąd: Dzierżoniów
Wysłany: 2013-03-02, 22:52   

witam. Jestem raczej osobą,która lubi mieć wszystko poukładane i uporządkowane dlatego taka niepewność mnie przeraża. Jak narazie jestem na etapie wielkiego strachu i wielu pytań. I mam wrażenie że jestem rozczarowana -nigdy nawet przez chwile nie pomyslałam że dziecko moje może być chore a tu masz....to mnie chyba najbardziej przeraza.
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-03-02, 22:58   

Powiem brutalnie - przywykniesz. Tak jak my (prawie) wszyscy.
Pogodzić się pewnie nie pogodzisz - bo to Twoje dziecko - ale na wszystko spojrzysz chłodniejszym okiem. Oby jak najwcześniej ...

O przyszłości za dużo nie myśl. Nie warto. Planuj wyjazdy w "rozsądne" miejsca (blisko szpital), ale nie myśl o tym za dużo, bo wylądujesz na kozetce u psychiatry ...

Życie, rzeknę sobie, życie. Taki los nam przeznaczony ...
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
becia 

Potwierdzony DS: TAK
Wiek: 31
Dołączyła: 01 Mar 2013
Posty: 5
Skąd: Dzierżoniów
Wysłany: 2013-03-02, 23:13   

na szczęście Milan ma krótkie napady z którymi sobie radzimy i interwencja szpitala jest zbędna. Do szpitala wybieramy się tylko aby zrobić badania kontrolne.
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-03-03, 03:48   

czapką do ziemi
 
 
Agnieszka 
AGNIESZKA P.


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 38
Dołączyła: 09 Lut 2013
Posty: 33
Skąd: Kostrzyn Wlkp
Wysłany: 2013-03-03, 09:17   

Witamy najmłodszą w "rodzinie" wyróżnionych.

Nikomu kto ma chore dziecko nie mówię: "będzie dobrze". Sama nie lubię tego sformułowania. Zdecydowanie wolę: "jakoś to będzie". Możliwe, że nigdy nie pogodzisz się z chorobą dziecka ale dasz radę z tym żyć. Wszyscy żyjemy.......

A tu jesteśmy po to by dzielić się doświadczeniami i wspierać się nawzajem.
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-03-03, 09:50   

becia napisał/a:
witam. Jestem raczej osobą,która lubi mieć wszystko poukładane i uporządkowane dlatego taka niepewność mnie przeraża. Jak narazie jestem na etapie wielkiego strachu i wielu pytań. I mam wrażenie że jestem rozczarowana -nigdy nawet przez chwile nie pomyslałam że dziecko moje może być chore a tu masz....to mnie chyba najbardziej przeraza.

Oj Beato, Beato. Masz prawo tak się czuć, bo zbyt mało jeszcze w Wiśle wody upłynęło, zbyt mało. Mówiąc troszkę o sobie - my walczymy już 8 lat i jest mi łatwiej na pewne sprawy spojrzeć. Zdecydowanie łatwiej. Kiedyś, n-lat temu strona (blog) Cysi był dla mnie tak przerażający, że ledwie go tknąłem. Strona Oli Leśniewskiej, gdzie chyba po raz pierwszy trafiłem na dr Mazurczaka - podobnie. Dziś już umiem, potrafię, nie zaprzeczam, nie pytam dlaczego. Ale to stan po 8 latach od pierwszego, 23 dniowego ICU i pierwszego pobytu Młodej w szpitalu.

Stąd m.in. powstał w mojej głowie pomysł stworzenia takiego forum, gdzie każdy z nas, rodziców chorych dzieci, i każdy z Was - rodziców niedawno zdiagnozowanych dzieci, mógł trafić, aby choć przez chwilę być wśród ludzi, którzy potrafią go zrozumieć. Którzy napiszą kilka słów, wspomogą duchem, czasem i ciałem.

To forum i stowarzyszenie, jakie powstaje - najbardziej pomogą rodzicom i dzieciom, którzy dopiero zostaną zdiagnozowani. Pokażą wytarte ścieżki, przedstawią najbardziej właściwe sposoby leczenia, wyjaśnią wiele zagadnień. Zawsze tak jest, że ktoś jest pierwszy i przeciera szlaki, a ktoś korzysta z tych doświadczeń ...

3maj się - i głowa do góry.
Zabrzmi to paradoksalnie dla Ciebie, teraz, świeżo po Waszej diagnozie, ale cieszmy się wszyscy, że nie trafiliśmy gorzej.
Wizyty, jakie miałem okazję uskutecznić w przeróżnych szpitalach, w tym i na kilku OIOM-ach, potrafią pokazać, jak paskudnie życie może doświadczyć. Widziałem już co nieco i pamiętam, bo pewnych obrazów się nie zapomina ...

Z padaczką się żyje - to nie jest wyrok śmierci ...

Póki co - ciesz się wiosną :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2013-03-03, 10:02   

Czy ktoras z nas dostala kwiatki od Norberta-oprocz Beci?:)A faceci to naet dziergane.....dostaja:(niesprawiedliwosc na tym forum!:P
Dzieki Chlopie ,ze podjales sie tej pracy nad forum!Jest miejsce soptkan,jest porzadek,sa fajni ludzie zebrani :)Pozdrawiam
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-03-03, 10:40   

Edytko bo to własnie decyzja z ostatniej chwili - że każda nowa niewiasta na forum będzie witana kwiatkami a panowie dzierganą bielizną . Osoby które nie otrzymały powitalnych prezentów zostaną powiadomione osobnym komunikatem co do trybu i formy przekazania prezentów, przez admina strony. :mrgreen:
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-03-03, 11:17   

Ależ to bardziej kfffffiotki na wiosnę były :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

Ok, co nie zmienia faktu, że można spróbować wprowadzić taką nową, świecką tradycję. Spróbować, bo sprawa nie jest taka oczywista, jak widać na załączonym obrazku :-D
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
Agnieszka 
AGNIESZKA P.


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 38
Dołączyła: 09 Lut 2013
Posty: 33
Skąd: Kostrzyn Wlkp
Wysłany: 2013-03-03, 11:17   

Edytko ja także kwiatków nie dostałam, ale dostałam za to coś cenniejszego od Norberta.
Możliwość bycia na tym forum a przez to poznania wszystkich uczestników, ich dzieci, doświadczeń, rad.

Tak właściwie to ja powinnam dać mu kwiatki. ;-)
 
 
KasiaJ 

Potwierdzony DS: NIE
Pomogła: 3 razy
Wiek: 45
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 30
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-03-03, 11:22   

Ja dostaję kwiatki.... i to nie przez forum ;-) :-) :-)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,1 sekundy. Zapytań do SQL: 7