DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
Mateusz 1993
Autor Wiadomość
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2012-12-23, 01:06   Mateusz 1993

Ataki toniczno-kloniczne zaczely sie gdy Mateusz mial 5 miesiecy.Dostal pierwszego napadu drgawkowego przy temperaturze.ok 15 min.Nastepny pojawil sie miesiac pozniej ,znow przy infekcji-wlaczono depakine.Potem pojawilo sie jeszcze kilka podobych napadow,i dwugodzinny stan padaczkowy.Zaczal chodzic prawie ze o czasie,mowil niewyraznie ale tez w miare szybko.Trudno opisac cale 19 lat podczas ktorych nastapilo duzo roznorakich napadow,przeszlismy wszystkie kombinacje lekowe,wszczepiony stymulator nerwu blednego,napady od jdnego na miesiac po kilkaset czesciowych i ogolnionych w ciagu miesiaca.Kilkanascie podbytow w szpitalach,dolaczyla nA kilka lat choroba reumatyczna i kamica nerkowa.Duzo by pisac....Szukalismy ratunku U znachorow,turnusy rehabilitacyjne.Problemy finansowe zaprowadzily nas do Anglii ,gdzie ku naszemu wytchnieniu- zdiagnozowano syna i zaczeto skuteczne leczenie dla Dravetow.Z ok 30 napadow na miesiac (polowa uogolnionych )zeszlismy na 1-8 .Teraz wroclily napady gromadne ,tylko uogolnione podczas snu i musimy pomyslec o zmianie kombinacji lekow.Jednak wprowadzenie diacomidu przywrocilo synowi mozliwosc mowienia i zainteresowanie swiatem go otaczajacym-stal sie bardziej komunikatywny i ciekawy swiata i wiedzy. Na skutek tylu napadow jest opozniny -egzystuje na poziomie kilkulatka,ma problemy z poruszaniem sie na dluzszy dystans,wiec uzywamy wozka(ma wygalad starego ,zgarbionego czlowieka),szybko wpada w irytacje-wiec zaraz okazuje zlosc poprzez kopanie ,szczypanie i drapanie oraz krzyki.Ma problemy z zasnieciem,albo budzi sie w nocy i wedruje po domu.Obsesje na roznym punkcie -teraz muzyka i zabawki.Nienawidzi przerywania mu w czynnosciach ,ktore na dana chwile go absorbuja np gra komputerowa.sluchanie muzyki(czasem robi wciaz w kolko to samo).Jest bardzo kochanym dzieckiem i wlasciwie zycie kreci sie wokol niego ,choc mamy jeszcze dwoch starszych zdrowych synow, z Matysem bedziemy juz chyba zawsze.Serdecznie witam tu wszystkich zagladajacych.

[ Dodano: 2013-02-22, 20:28 ]
Nikt mnie tu nie wita:/
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-02-26, 19:12   

WITAMY WITAMY!!! NASZA PRZEWODNICZKE I INICJATORKE!!!!
 
 
beata 
BeataS

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 38
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 71
Skąd: Stalowa Wola
Wysłany: 2013-03-01, 09:28   

Witam Cię Edytko !!! :-D
 
 
Kasia G-Borecka

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomógł: 1 raz
Dołączył: 18 Gru 2012
Posty: 88
Wysłany: 2013-03-01, 12:36   

Ja witam baaardzo serdecznie!
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-04-13, 20:25   

Matko kochana, Edyto zapomniałem Cię przywitać :oops: , wybacz
czapką do ziemi
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,1 sekundy. Zapytań do SQL: 9