DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
Marta / 1997
Autor Wiadomość
marzena.dzwonek 


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Dołączyła: 15 Lut 2013
Posty: 2
Skąd: Bełchatów
Wysłany: 2013-02-25, 22:21   Marta / 1997

Marta urodziła się 30.05.1997r. Zdrowa Pierwsze drgawki wystąpiły jak mia la 5,5mesiąca podczas kąpieli.I się zaczęło... Do końca 1999 r. byliśmy w szpitalu w Łodzi,Piotrkowie Tryb.,Bełchatowie 25 razy.Infekcje zęby,nawet katar to temperatura,drdawki i szpital.Czasami wróciliśmy ze szpitala nie rozpakowałam jeszcze torby a już jechaliśmy na sygnale z powrotem łóżko było jeszcze nie przebrane.Przetestowaliśmy wszystkie konfiguracje leków, dopiero ok.7 roku życia choroba odpuściła,Marta poszła do zerówki,potem do szkoly(miała nauczanie indywidualne w szkole,ale to było zintegrowane nauczanie więc mogła być w klasie z dziećmi).Przez 4 lata było "spokojnie" ponieważ miała mało napadów-1 raz w roku przy dużej jakiejś infekcji.Dostawała wtedy Depakinę i Topamax. W wieku 11 lat zaczął się u Marty okres dojrzewania i od nowa pojawiły się napady znów mocne dużo.Znów szpitale w Katowicach,w Łodzi, w Warszawie ICZD, znów kombinacje z lekami ale bez efektu. Zesół Dravet zdiagnozowano w lipcu 2012. Diakomit dostaje od wrzesnia 2012r. i jest więcej napadów. W całym 2012r. najwięcej miała 3 razy w miesiącu a w styczniu 2013 przy 4 saszetkach diacomitu 5 razy. Dostaje jeszcze Kepprę i Clonazepam. próbowaliśmy odstawić Kepprę teraz w lutym ale szybko wróciliśmy bo miała 20lutego dwa napady jeden o 19.00 a następny o 23.40 podczas snu. To jest telegraficzny skrót 15 lat choroby.
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-02-25, 22:57   

Witaj MArzena na forum

te 4 lata byly bardzo obiecujace.. ehhh
w dravecie nic nie jest pewne.., ale warto przezy te spokojne okresy i wierzyc ze wroca i to na zawsze!!!

p/s my tez teraz depakina i epitoram (topamax) i sluzy

pozdrawiam
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-02-25, 23:17   

witam na forum
była próba zamiany clonazepamu na frisium?
 
 
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2013-02-26, 00:09   

Witamy Cie Marzeno,szkoda ze Diacomit nie pomaga w tym ciezkim okresie dla corki,ten okres dojrzewania jest naprawde nieprzewidywalny:(Moze mala modyfikacja-jak Tomek podpowiedzial pomoze .My jestesmy teraz na Depakine,keppra,clobazam i diacomid.Pozdrawiam
 
 
Agnieszka 
AGNIESZKA P.


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 38
Dołączyła: 09 Lut 2013
Posty: 33
Skąd: Kostrzyn Wlkp
Wysłany: 2013-02-26, 08:13   

Witaj Marzeno. My na diacomidzie nie mieliśmy napadów przez rok. Cały rok regeneracji mózgu, ale z wlewkami i tak się nie rozstawaliśmy. Po roku przerwy napady wróciły. Ale są krótsze, łagodniejsze i nie ma ich tyle co przed rozpoczęciem diacomitu.
Ale właśnie Dravet jest nieprzewidywalny i nie wiemy co będzie dalej.
 
 
kama 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 50
Dołączyła: 11 Gru 2012
Posty: 48
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-02-26, 18:48   

Cześć Marzena! Wreszcie do nas dołączyłaś.My jesteśmy na Convulexie,Kepprze,Frisium i małej dawce Diacomitu 2x250mg.
 
 
justyna_b

Potwierdzony DS: TAK
Dołączył: 21 Lut 2013
Posty: 15
Wysłany: 2013-02-28, 20:09   

Witaj Marzena, my mamy za sobą krótsza drogę,ale u nas Diacomit tez nie przyniósł jakiejś spektakularnej zmiany-jak było ,tak jest . Najbardziej pomógł nam Topamax, Kepprę tez milo wspominam-przez 3 m-ce mała nie miała napadów. Miejmy nadzieje ,ze przyszłość będzie lepsza dla nas wszystkich .....
 
 
beata 
BeataS

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 38
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 71
Skąd: Stalowa Wola
Wysłany: 2013-03-01, 09:24   

Witaj Marzeno !!! My jesteśmy na depakina i topamax 3 miesiące temu zamieniliśmy clonazepam na frisium , teraz Kacperek napady ma tylko podczas infekcji . Na dniach będziemy wprowadzać Diakomit .
 
 
Kinga Górska 
gorkindzia

Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 27 Lis 2012
Posty: 17
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2013-03-02, 22:19   

witaj, my jesteśmy na depakinie, kepprze, frisium i w przyszłym tyg wprowadzamy diacomit (p.doktor chce jednak odstawić kepprebo podobno wchodzi w złą interację z diacomitem) ale z waszych opisów wynika mi coś innego..... nie wiem co mysleć bo kiedyś próbowaliśmy odsawić keppre... szybko do niej wracaliśmy
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group - mangi
Strona wygenerowana w 0,09 sekundy. Zapytań do SQL: 8