DRAVET.PL

[magdaols1]

Witam wszystkich. Jestem mamą obecnie 6 letniej Mai. Maja ma potwierdzony SCN1A ale dopiero od pół roku więc do tego czasu błądziliśmy po szpitalach po lekarzach i nasze leczenie było jednym wielkim nieudanym doswiadczeniem. W wieku 7 miesięcy u Mai wystapił pierwszy napad drgawkowy w nocy i trwal około 20 minut. Karetka i trafiliśmy do szpitala badali nas z każdej strony (EEG w normie)ale nic konkretnego nie stwierdzili i diagnozy żadnej nie było. Później historia powtarzała sie co miesiąc aż do piątego razu kiedy to Maja po 40 minutowym napadzie przestała oddychac i trafiliśmy na OIOM a po tygodniu przetransportowano nas do Centrum Zdrowia Dziecka w W-wie. Tam przebadano nas profesjonalnie i stwierdzono padaczkę (ale EEG w normie) i tu dopiero włączono nam pierwsze leki które jedynie na dwa miesiące nas uspokoiły. Pózniej schemat napadów wrócił Maja miała bardzo długie napady nawet trwajace do 70 minut i za prawie każdym razem trafailiśmy do szpitala.I ponownie pobyt na OIOM. Nie zawsze się godziłam na pobyt na oddziale bo nie wiele nam to dawało a przy okazji często nas zarażali infekcjami co powodowało kolejne fale napadów. Od drugiego roku życia (EEg wykazało pierwsze nieprawidłowości) Maja była leczona Luminalem i dosyc dobrze funkcjonowała przez 1,5 roku. Napady wystepowały co jakies 2 tygodnie ale były coraz krótsze wiec w miarę to nam umożliwiało jakotakie funkcjonowanie.
Sielanka sie skończyła kiedy Maja mając 5 lat uodpornila sie na Luminal miala wysyp napadów i lekarz wprowadził nam najgorszy z możliwych leków Tegretol.I tu rozpoczął sie nasz horror. Maja z dotychczas prawidłowo rozwijającego sie dziecka drastycznie cofnęła sie w rozwoju a napadów mieliśmy przez 6 tygodni codziennie od 15 do 25. U lekarza byłam co kilka dni ale mi powtarzał trzeba czasu az lek zacznie działac i organizm zareaguje na zmiane leczenia... i tak dalej i tak dalej. Na szczęście przez czysty przypadek trafiłam na młodą lekarkę która powiedziala mi ze jej sie wydaje na 95% że to moze być Dravet i kazała szybko robic badanie genetyczne i natychmiast odstawic Tegretol i wejsc na Depakine. Po kilku tygodniach Maja wrociła w miare do równowagi napady sie uspokoiły tzn mamy średnio raz na tydzień napady gromadne ale pozwala to na jako-takie funkcjonowanie. Po trzech miesiacach jak dostaliśmy wynik pozytywny byłam przerażona ze spotkała nas tak ciężka choroba ale z drugiej strony ucieszyłam się że w końcu mamy prawidłową diagnoze i teraz na pewno będziemy prawidłowo sie leczyc. Maja obecnie przyjmuje depakine i od 7 tygodni diacomit i musze powiedziec że napadów jest troche mniej, chociaż jesteśmy dopiero na początku dobrej drogi leczenia. Maja ma w stopniu umiarkowanym upośledzenie umysłowe ma problemy z mową i z koncentracją i z umiejętnym zapamiętywaniem nowo poznanych rzeczy. Ale uczęszcza do przedszkola integracyjnego gdzie ma specjalne terapie wspaniałych fachowców wokół siebie i mamy pierwsze sukcesy więc wierzę że wyjdziemy na prostą.

Najważniejsze to się nie poddawać choć nie raz były chwile załamania bo przecież "...Dopóki walczymy jesteśmy zwycięzcami..."

[Norbert Jezierski]

Dla dzieci trzeba robić wszystko, co tylko można - zasługują na to.
3mam kciuki najmocniej, jak potrafię - i życzę wytrwałości ...

[magdaols1]

Koniecznie muszę napisać że zadzwonił do nas anioł z Warszawy dr Iwona Terczyńska fantastyczny lekarz i fachowiec. Otóż ta oto osoba zupełnie dla nas obca nie znająca mojej córki jako pacjentki zainteresowała się jej przypadkiem i zaprosiła nas do siebie do Instytutu Matki i Dziecka na konsultacje i zaproponowała wnikliwsze badania genetyczne. Dzięki Ci Panie za takich ludzi którzy przywracają wiarę w człowieka. Wiemy też że dr Mazurczak jest specem od draveta pani Terczyńska poleca go bardzo mocno, ale z tego co się zorientowałam na forum nie trzeba go mocno reklamować bo jest numer jeden w tej dziedzinie. Liczymy więc że nie długo się spotkamy na linii lekarz-pacjent.

[kama]

W przypadku naszych dzieci trafić na odpowiedniego lekarza to wielkie szczęście,na szczęście jeszcze się tacy trafiają.Super,że właśnie takiego,a raczej taką spotkaliście na Swojej drodze.Życzymy dużo zdrówka i wytrwałości.

[hela]

Niech wszystko uklada sie juz jak w dominie i pasuje do siebie!:)Przeszliscie sporo,i wszyscy tu na Forum Was doskonale rozumieja.Niech mala rozwija sie jak najlepiej,bo jak piszesz masz ludzi wokol wiedzacych co maja robic.Wytchnienia w bezatakowe dni!Witamy w grupie!:)

Jak najwiecej Anilow na drodze!

[magdaols1]

Dzięki!

[ Dodano: 2014-11-19, 00:05 ]
Witam wszystkich!
Długo nie pisałam ale postanowiłam wprowadzić powiew pozytywnej energii na nasze forum. Otóż Maja od 10 miesięcy przyjmuje Diacomit i Depakine i muszę powiedzieć ze jest rewelacyjna poprawa napadów mamy o jakieś 95% mniej tzn w dzień w ogóle ich nie ma i pozwala to nam na zupełnie normalne funkcjonowanie Mamy napady nocne ale bardzo krótkie i nie trwają nawet minuty. Występują 1-2 raz na dwa tygodnie czasem rzadziej , przy infekcjach częściej (ale to jest jakby wytłumaczalne). Ogólnie Maja nadrabia intelektualnie ale jeszcze dużo pracy przed nami. Podsumowując okres leczenia i biorąc pod uwagę horror jaki mieliśmy wcześniej dla nas Diacomit to strzał w dziesiątkę! Maja chodzi do przedszkola bawi się z dziećmi a ja póki co mogę normalnie pracować
pozdrawiam magda

[Norbert Jezierski]

[hela]

Oby jak najwiecej dni beznapadowych i" normalnego" zycia!:)