DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
Lilianna/2009/Swarzędz
Autor Wiadomość
sachmed
epi lekooporna

Dołączył: 19 Mar 2013
Posty: 12
Wysłany: 2013-04-03, 09:38   Lilianna/2009/Swarzędz

Wypadało by się przedstawić;-) tylko ciągle zbyt mało czasu żeby zrobić to jak się należy... chociaż tak pokrótce:-)

Lilianna urodziła się w 2009r we wrześniu pierwszy napad padaczkowy miała wg lekarzy 1 listopada 2010 ( choć teraz z biegiem czasu doświadczenia wiem ze te napady zaczęły sioę dużo wcześniej, niestety wcześniej napad epi dla mnie był jednoznaczny z napadem toniczno klonicznym uogólnionym:( ). Szpital, luminal, obserwacja żyć będzie. Po wyjściu pojawiły się bezdechy bez afektu, była dziwna itd. zaczęliśmy drążyć. Pojawiły się napady toniczno kloniczne uogólnione. W lutym 2011 mieliśmy już diagnozę łagodnej padaczki niemowlęcej. Depakina sir. Nie było nic lepiej. Po konsultacji na korytarzu w pewnej "cudownej: klinice poznańskiej dorzucono tegretol. To była tragedia. W kwietniu ponowny szpital, ponowne badania, poziomy leków przy ziemi:( wyszliśmy z depakina chronosphere i zapewnieniem ze będzie ok. I było przez może max 6 miesięcy i od tego czasu mamy równie pochyłą.... rożne przeróżne leki rożne kombinacje i ciągłe szukanie... i po raz kolejny trafiłam na stronę Marceliny i do Was:D
Jako że do jakiegoś czasu rozwój córki był "tylko" nieharmonijny genetycy nas brzydko powiem olali. Dostaliśmy tylko bilecik na badania płatne za kupę kasy :( no i szukamy... gdzieś tam zapaliła się lampka gdy zaczęłam czytać o Dravecie... zobaczymy..
Dziękuję bardzo za to co robicie... nie tylko jako matka dziecka z epi ale jako pielęgniarka...sami doskonale wiecie jaki jest poziom wiedzy społeczeństwa ( nie tylko tego niemedycznego) na temat padaczki a co dopiero różnych konkretnych specyficznych zespołów....
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-04-03, 10:16   

Pytaj, jest nas już kilkoro wybrańców na tym łez padole, jak to mawiają niektórzy.

Polecam Ci nasz kącik teleadresowy - bratnia dusza może czasem zdziałać cuda:
http://www.forum.dravet.pl/viewtopic.php?p=837#837

I - dzięki za ostatni wiersz ............
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
Kasia G-Borecka

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomógł: 1 raz
Dołączył: 18 Gru 2012
Posty: 88
Wysłany: 2013-04-03, 14:50   

Witamy...:) wolelibyśmy wszyscy zajmować się czymś innym( grą w scrabble, wspinaczką, nurkowaniem, chodzeniem na imprezy) i żeby nasze dzieci nie miały tej pięknej(jak to mówi mój pediatra) choroby...ale skoro już zachorowały, to spotkaliśmy się w Warszawie, i założyliśmy naszą grupkę:) w gronie łatwiej:) dzieci to nie leczy, ale naszą psychikę trochę tak:) działamy i staramy się, aby podnieść nieco poziom wiedzy o epi w społeczeństwie...
 
 
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2013-04-03, 20:31   

Witam Cie :-)
 
 
Robert Szachnie 
Robert

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 36
Dołączył: 02 Gru 2012
Posty: 6
Skąd: Lubawa
Wysłany: 2013-04-03, 20:36   

Witamy cię bo w grupie jest zawsze lepie :-D
 
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-04-05, 13:30   

Witam Cie i zycze szybkiej, trafnej aczkolwiek dobrze rokujacej diagnozy!

A jak sie miewa i rozwija Lilianka (bardzo ładne imię)?
poza lekooporona epi sa inne objawy draveta?

pozdrawiam
 
 
sachmed
epi lekooporna

Dołączył: 19 Mar 2013
Posty: 12
Wysłany: 2013-04-06, 21:12   

Dzięki:D

Czy poza epi lekooporną są jakieś objawy? Jak pierwszy raz czytałam w książce prof Steinborn objawy to w sumie sie nie zasugerowałam ale im dalej w las tym więcej drzew jak to mówią:D od niespełna roku jesteśmy na lamitrinie i w sumie trudno mi powiedzieć czy juz wcześniej było pogorszenie czy to lamitrin to powoduje .. to taka trochę równia pochyla... cały czas stopniowo w dół...na pewno po topamaxie było tragicznie:( przy infekcjach jest zawsze wiecej napadów i zawsze sa toniczno kloniczne... nie zdarzyło przy kąpieli.. opóźnienie postępuje...wlewki czasami działaj czasmai nie.. czasami jest lepiej raz gorzej... i tak o się kręci...

Jak sie rozwija Lili? aktualnie przechodzimy kolejny regres prawdopodobnie w związku z dużą ilością napadów... wielu rzeczy które robiła już nie potrafi:(
Ostatnio po kolejnym napadzie u logopedy pani Maja podjęła ze mną temat przedszkola, szkoły... i tak sie zastanawiam i nie wiem co robic... wszak z 1 str jeszcze mam rok aby decyzje podjąć co dalej i w ciągu tego roku wiele może się zmienić ale z 2 str znając nasze kochane instytucje muszę się przygotować na dluugie czekanie, zbieranie świstków... poprzednie orzeczenie o kształceniu specjalnym dostałam po ponad 6 miesiącach;/ a wtedy byliśmy w zgoła duuuzo lepszej formie;/
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-04-07, 09:57   

W imieniu mojej małżonki, Zofiiiii, zaproponuję Ci kontakt z naszą rodziną - poznańskie rzeczy mamy dość mocno "rozpykane".
Nasza Agata krótko chodziła do przedszkola, krótko do szkoły w normalnym trybie - jesteśmy teraz z Młodą w Zespole Szkół Specjalnych nr 102 - i bardzo sobie chwalimy to rozwiązanie (z racji hospitalizacji utknęliśmy na nauczaniu indywidualnym w domu).


Wkleję tu info, jakie zamieściła Kasia G. na naszej stronie - artykuł będzie jeszcze rozbudowywany:

Kod:
Zespół Dravet- co może go sugerować?
Opublikowano 5 kwietnia 2013, autor: Katarzyna Ganczarska-Borecka   

- wystąpienie napadów w pierwszym roku życia(często w pierwszym półroczu)
- długie napady
- powiązanie napadów z gorączką(choć nie zawsze)
- napady mogą być częściowe, uogólnione, istnieją też napady „nieświadomości”- nagłe „wyłączenie się dziecka”, zapatrzenie
- są dzieci z zespołem Dravet, które mają napady w trakcie kąpieli, stąd padła też nazwa zespół Dravet- padaczka kąpielowa…
- oporność na leki, wlewki
- dzieci z zespołem Dravet to na ogół często spotykani pacjenci szpitalni z racji ciężkich napadów, kończących się czasami na oddziele Intensywnej Opieki Medycznej
- dzieci z zespołem Dravet na ogół źle reagują na leki takie jak:
 

Kod:

Co może być niebezpieczne u dzieci z zespołem Dravet
Opublikowano 5 kwietnia 2013, autor: Katarzyna Ganczarska-Borecka   

- podwyższenie temperatury ciała
- obniżenie temperatury ciała
- przegrzanie, np. jazda samochodem w upale
- infekcje
- bardzo często ciepła kąpiel lub wejście latem do zimnej wody
- przemęczenie, rozdrażnienie
- niewystarczająca ilość snu
- przebywanie w dusznym, hałaśliwym miejscu
- gwałtowna radość, emocje, zdenerwowanie
- zmiana w rytmie dnia
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
sachmed
epi lekooporna

Dołączył: 19 Mar 2013
Posty: 12
Wysłany: 2013-04-07, 13:43   

Norbert bardzo dziękuję:D na pewno skorzystam:D Tym bardziej mam nadzieje ze ta pogoda się utrzyma i dodatkowo przepowiednie o 20 st w 2 połowie kwietnia się sprawdzą - jednak wówczas staję się o wiele bardziej mobilna niż przy śniegach do kolan:(

A szkoła na Przełajowej ostatnio mnie coś prześladuje;-p w tych wszystkich poszukiwaniach?! Chociaż czy ja wiem czy poszukiwaniach- w sumie jeżeli chodzi o szkołę/ przygotowanie przedszkolne ( bo w sumie w tej chwili o to się rozchodzi) dużego jednak wyboru nie mam:( właśnie ze względu na tą mobilność a w sumie jej brak:( jakoś mnie nie lubią w WORDzie;-p ( ja ich tez;-p) mimo ze Przełajowa stosunkowo blisko od nas to i tak daleko.. nie chodzi nawet o sam transport do czy z ale o sytuacje gdy zdarzy się napad:( dojazd w takim wypadku jest za długi zwłaszcza komunikacją miejsko - podmiejską:( Jeszcze 2 lata temu jakoś nie było to dla mnie problemem teraz już niestety jest:( za często bym musiała jeździć:(
Bardzo sobie cenię ot chociażby pedagogikę M. Montessori i nawet moim "marzeniem" było wysłanie naszej córki do przedszkola tego typu zwłaszcza ze nie tak daleko mam w naszym mieście taką placówkę no ale niestety było to pierwsze ( niestety nie ostatnie) przedszkole które nam odmówiło ze względu na chorobę młodej:( Nawet posiadanie świstka o potrzebie nauczania w przedszkolu integracyjnym jest sobie na świstku:( ze względu na ilość napadów jakoś się nie kwapili do podjęcia współpracy:(
Mamy tu w Swarzędzu szkołę z oddziałami integracyjnymi i ZTE i pewnie w niej skończymy :-P Aktualnie terapeuci z nami współpracujący sugerują nauczanie indywidualne z możliwością wejścia do klasy integracyjnej...i jeżeli nic się nie zmieni to pewnie przy tym pozostaniemy... zwłaszcza że już jakoś tam się znamy, ufamy itd...
Ale to jeszcze rok... może dużo sie zmienić:)
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-04-07, 14:16   

Dla nas priorytetem stało się w którymś momencie unikanie napadów za wszelką cenę, a że choroby lub infekcje stymulują ich pojawianie się - zadecydowaliśmy o nauczaniu indywidualnym w domu, nawet kosztem rozwoju społecznego dziecka.
Co mi po rozwoju społecznym, skoro i tak non-stop siedzimy w szpitalu ?

Rok to duuuużo czasu - ale minie jak pstryknięcie palcami.
Nie wiem, czy zauważyłaś, ale im jest człowiek starszy, tym krótszy jest czas pomiędzy wszelkimi świętami :mrgreen:
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
Agnieszka 
AGNIESZKA P.


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 38
Dołączyła: 09 Lut 2013
Posty: 33
Skąd: Kostrzyn Wlkp
Wysłany: 2013-04-07, 21:49   

Ciekawe czy przyjęli by dziecko do Swarzędza do klasy integracyjnej. Z tego co wiem pielęgniarka jest tam tylko do 15-tej i nawet nie może podać wlewki. Też się orientowałam. My naszą Werkę daliśmy do prywatnego przedszkola w Kostrzynie. Też choruje, jest opóźniona i dlatego m.in.odraczamy ją ze szkołą. A potem zobaczymy. Przełajowa albo bydgoska
 
 
KasiaJ 

Potwierdzony DS: NIE
Pomogła: 3 razy
Wiek: 45
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 30
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-04-07, 22:25   

Jeżeli chodzi o Przełajową i zaplecze medyczne to wygląda to tak, że pielęgniarka jest codziennie do godzin popołudniowych ( przyznam szczerze, że nie wiem dokładnie do której). Teoretycznie niby nie wolno podawać wlewki, ale praktycznie nie ma z tym problemu. Ja zawsze zostawiałam, na szczęście nigdy nie przydała się. Wiem, że kilku innych rodziców również zabezpieczali w ten sposób swoje dzieci. Zawsze informują rodziców jak coś się dzieje ( my zostawialiśmy szczegółowe instrukcje, że w razie czego - karetka - jaki szpital itp). Generalnie mogę powiedzieć, że panuje wielka życzliwość, szkoła jest piękna, bardzo dobrze wyposażona, wiele dodatkowych, usprawniających zajęć, a przede wszystkim nauczyciele z wielkim sercem dla dzieci. Właściwie to nie ma nic, do czego moglibyśmy mieć zastrzeżenia. Pozdrawiam :-)
 
 
sachmed
epi lekooporna

Dołączył: 19 Mar 2013
Posty: 12
Wysłany: 2013-04-08, 09:00   

Agnieszka, nam pani nasza powiedziała że z podaniem wlewki nie ma problemu. I jeżeli byłby napad to nie koniecznie od razu by wzywali pogotowie ( co w naszym przypadku nie jest potrzebne zawsze, a w wielu placówkach od razu wzywają jeszcze przed rodzicami), i jest miejsce aby dziecko mogło odpocząć położyć się itd. Fakt nie wiem kto by podawał wlewkę bo byłam tak zestresowana po napadzie ze w sumie tylko odbierałam;-p
Myślę że z Kostrzyna by przyjęli bo chyba bliżej nic nie ma prawda? A i PPP w Kostrzynie jest filią naszej Swarzędzkiej...a resztę napisze ci na priv ..

Nie jest dla was absurdem ze pielęgniarka nie może podać wlewki? Dlaczego? tzn. wiem bo nie ma tego w uprawnieniach ale jak jest stałe zlecenie lekarskie? zresztą nie ma się co tu dziwić...

Agnieszka, miło że chcieli wam przyjąć Werke do przedszkola, nam np w przedszkolu w Zielińcu powiedzieli ze ze zwykłą padaczką ( nie w domniemaniu lekooporną, upierdliwą) nie przyjmą bo juz jedno dziecko mieli i takie dziecko wymaga jednak duuzo więcej uwagi, jest trudniejsze w "ogarnięciu" a oni nie są przygotowani na to:( a co dopiero z taką ilością napadów. Cenie szczerość a nie wykręcanie się jakimiś nielogicznymi argumentami:(

Norbert- tak rok to jak pstryknięcie palcami masz racje ale rok to też dużo... u nas tak strasznie dużo się przez ten rok zmieniło ze aż to nieprawdopodobne:( I przyznam się ze się boję co będzie za kolejny rok....
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-04-08, 15:51   

sachmed napisał/a:
chyba że Norbert przeniesie to gdzieś w bardziej niewidoczne miejsce:-D

Do tego służą właśnie wiadomości PW na forum - inaczej nie idzie tego zrobić.
Lub - rozmowa 1:1 na FB :-)
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
sachmed
epi lekooporna

Dołączył: 19 Mar 2013
Posty: 12
Wysłany: 2013-04-08, 17:18   

Już się poprawiam:)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,07 sekundy. Zapytań do SQL: 7