DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
Julka 2007
Autor Wiadomość
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-02, 20:19   Julka 2007

Tak się zastanawiałam od jakiegoś czasu, jakby tu przedstawić naszą Julkę, co napisać, żeby o niczym nie zapomnieć.

Zacznę po kolei:

1 napad (choć wtedy nie zostało to potwierdzone w szpitalu) miał miejsce, kiedy Julka miała 3,5 miesiąca. Przy infekcji, gorączce prawie 40 stopni, utrata świadomości na ponad 2 godziny. W szpitalu okazało się, że to infekcja dróg moczowych, dostała jakiś lek i świadomość wróciła. Wypisana po 10 dniach, po konsultacji neurologa, bez odchyleń. Wtedy przeżyliśmy szok- dziecko nieświadome, zapatrzone w dal, nie reagujące na nasze wołanie. Takie maleńkie, myśleliśmy, że umiera, nie widzieliśmy drgawek więc nie wiedzieliśmy co się dzieje.

Przez 3 miesiące spokój, bez żadnych dziwnych zachowań.

2 napad, a właściwie drgania paluszków oraz niedowład rączki, teraz nie pamiętam, ale chyba lewej. Nie wiedzieliśmy co się dzieje, pojechaliśmy do szpitala, ale minęło. EEg prawidłowe, na oddziale nie zauważyliśmy nic niepokojącego. Za kilka dni wróciliśmy do domu.

Za jakiś miesiąc się powtórzyło z rączką. Znowu szpital, to samo-eeg znowu prawidłowe.

Po 2 tygodniach zaczęła Julce opadać główka, takie kiwania po kilkanaście co minutę. W związku z tym, że byliśmy na wizycie kontrolnej u neurologa i pani doktor zauważyła to od razu skierowała nas na oddział. Tym razem eeg wyszło źle, Jula dostała Sabril i Relsed na wszelki wypadek. Relsed przydał się po tygodniu, kiedy Julka miała ponad pół godzinny napad, i karetka. Niestety muszę się przyznać, że chyba po prostu się przegrzała w nocy. Stąd ten napad. Bez infekcji.

Następnie było sporo napadów podczas kąpieli i lub przed albo po. Z powodu różnicy temperatury, na którą Julka była bardzo wrażliwa kiedy była mniejsza. Teraz jest znacznie lepiej. Występowały również napady w wyniku zbytniej ekscytacji, np. na placu zabaw, kiedy była zmęczona, nie robiła dłużej siusiu a także na początku po szczepieniu, stąd odroczone szczepienia przez neurologa.

W związku z tym, że Sabril "spowodował" Julce typowe napady uogólnione, z upadkiem, wymiotami i drgawkami całego ciała, neurolog wycofała go i w zamian Jula dostała Orfiril (kwas walproinowy). Generalnie dobrze Julce opanował napady, ale za to spowodował bardzo poważną małopłytkowość z zagrożeniem życia, czego wynikiem było dotaczanie płytek na oddziale hematologii dziecięcej na Litewskiej.

W ciągu doby wycofany Orfiril, dodane Frisium, a potem Keppra i Lamitrin, już nie pamiętam w jakiej kolejności.

Obecnie Julka jest na diecie ketogennej, już prawie 3 lata, dietę prowadzi doktor Bachański, neurolog z CZD w Międzylesiu. 18 stycznia jest 3 rocznica wprowadzenia diety. Dieta spowodowała wspaniały rozwój mowy (Julka mówi zdaniami, czasami jest potok zdań, szczególnie kiedy rozmawia przez telefon z dziadkiem), lepszy rozwój ruchowy (mimo wszystko kiedy chodzę z dziećmi na spacer biorę ze sobą wózek dla Julki), znaczne obniżenie częstotliwości i długości napadów (przed dietą byy codziennie, co 2-3 dni, teraz są raz na 2- 3 tygodnie, krótkie 1-minutowe)

Od tego roku Julka chodzi do przedszkola integracyjnego, jeździmy także prywatnie od 3 lat na integrację sensoryczną i do logopedy, Jula ma także dogoterapię w przedszkolu, na którą kiedyś jeździliśmy prywatnie do Fundacji Przyjaciel. Teraz oni przyjeżdżają do przedszkola :) Do niedawna jeździliśmy także na fizjoterapię, ale od kiedy Jula jest w przedszkolu ma wystarczającą liczbę terapii, więc nie przesadzamy.

Julka ma opóźniony rozwój intelektualny w stopniu lekkim, stwierdzony dopiero w 2012 roku. Do ostatniego badania rozwój intelektualny był w normie wiekowej. Julka jest radosnym, pewnym siebie dzieckie, uwielbia malować, zna wszystkie litery, potrafi napisać część liter. Bywa rozdrażniona przed zbliżającym się napadem, co jakiś czas łapie infekcje, ale jak to w przedszkolu, norma.

Generalnie jest dobrze. Julka nie wygląda na chore dziecko, to jest pocieszające. Juula ma siostrzyczkę, o 2 lata młodszą- zdrową. Razem tworzą wspaniały duet małych królewien, czasem nieznośnych, ale ogólnie przekochanych.

To chyba na tyle, pozdrawiam serdecznie Ola Król
 
 
hibi 
Kaśka


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 7 razy
Wiek: 39
Dołączyła: 02 Gru 2012
Posty: 165
Skąd: Opole
Wysłany: 2013-01-02, 22:21   

No to pięknie! :-D Aż miło się czyta tak pozytywne informacje :-) Julka jest dowodem na to, że dziecko z DS może rozwijać się przynajmniej w miarę normalnie. A to z kolei daje nadzieję rodzicom innych, szczególnie młodszych dzieci, że DS wcale nie musi oznaczać jakiejś totalnej niepełnosprawności i opóźnienia w rozwoju psychoruchowym. Trzymam kciuki za Julcię! :-) Pozdrawiam ;-)
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-01-03, 02:02   

Witam Was i ciesze sie, ze JUlka tak swietnie sie rozwija!!!!!
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-08, 20:13   

Witam
 
 
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-11, 20:17   

Cieszymy się, że jesteśmy tu wszyscy razem, razem z Doktorem Tomkiem :)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,07 sekundy. Zapytań do SQL: 10