DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
Eliza / 2007
Autor Wiadomość
monia 
monia

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 36
Dołączyła: 16 Lut 2013
Posty: 9
Skąd: toruń
Wysłany: 2013-02-21, 18:56   

Witam! jestem mamą 5 letnich blizniaczek Elizki i Lenki.Dziewczynki urodziły się w 40 tyg ciąży,poród siłami natury obie dostały po 10 pun apg.Lenka jest zdrową dziewczynką gorzej z Elizką.U Elizy napady padaczkowe zaczęły się w 4 msc życia podczas infekcji i niewielkiej temperatury,od tamtej pory zaczeła się walka o zdrowie naszego dziecka.Nie będę pisała ile przeszła nasza córka i ile my razem z nią.Eliza ma zdiagnozowany ZD i z niecierpliwością czekamy na lek Diacomit w ciągu 2 tyg powinniśmy go dostać. Pozdrawiam serdecznie Monika Tkaczyk mama Elizy
 
 
Kinga Szachniew 
Zuzia2011

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 35
Dołączyła: 02 Gru 2012
Posty: 49
Skąd: Lubawa
Wysłany: 2013-02-21, 19:00   

witamy . Czy mogłabyś napisać jak u córeczki z rozwojem psycho-ruchowym? masz porównanie czy są duże różnice między córeczkami? pytam bo moja Zuzia ma dopiero 18 m-cy a rozwojowo nie wygląda to za ciekawie.
 
 
hibi 
Kaśka


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 7 razy
Wiek: 39
Dołączyła: 02 Gru 2012
Posty: 165
Skąd: Opole
Wysłany: 2013-02-21, 19:41   

Cześć monia, witamy Cię w naszym gronie bardzo serdecznie :-) Ja też chętnie dowiedziałabym się, jak wygląda kwestia rozwoju Elizki. Sama mam córkę Magdę w zbliżonym wieku (ponad 4 lata)...
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-02-21, 19:44   

Tradycyjnie dla siebie rzeknę, że niefajnie, że zostałaś zmuszona przez życie do bytności na takim jak to forum. Cóż więcej można dodać ?
Duuuużo siły życzę ................. :-|

Jeśli będę mógł ze swojej strony jakoś pomóc - jestem do dyspozycji :-)
Uzupełnij proszę swoje dane w kąciku teleadresowym: http://www.forum.dravet.pl/viewtopic.php?t=74

Jak do nas trafiłaś ?
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
monia 
monia

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 36
Dołączyła: 16 Lut 2013
Posty: 9
Skąd: toruń
Wysłany: 2013-02-21, 20:49   

Elizka ma 5 lat a rozwój 2 i pół letniego dziecka.Eliza potrafi poruszać się samodzielnie,ale chód jest niepewny,mało stabilny.Eliza wypowiada pojedyńcze słowa, potrzeby fizjologiczne załatwia sama nauczyła się dzięki swojej siostrze :-) dobrze że ma swoją siostrę starszą o 10 minut dzięki niej dużo się uczy i ją papuguje.
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-02-21, 21:06   

Witaj Monika
Niestety ta choroba dzieci zatrzymuje, ale trzeba dzialac, wierzyc i przec do przodu
Elizka do jakiegos etapu zycia rozwijala sie na rowni z siostra Lenka? czy od poczatku zauwazylas spowolniony rozwoj?
pozdrawiam
mama 2 letniego Olafa z Ds
i 5,5 letniego zdrowego Leonka
 
 
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2013-02-21, 21:50   

Witaj Moniko.Skad nas znalazlas?Polecil nas ktos?Pytamy-bochcemy wiedziec jak daleko siega juz nasza reklama a wlasciiwie na razie jej brak:)
 
 
monia 
monia

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 36
Dołączyła: 16 Lut 2013
Posty: 9
Skąd: toruń
Wysłany: 2013-02-22, 14:05   

Sama was znalazłam nie było łatwo ;-) Eliza i Lena nie rozwijały się tak samo.Eliza od 3 msc życia była rehabilitowana lekarz stwierdził obniżone napięcie mięśniowe nie podnosiła główki nie przewracała się na boki,a Lenka nadrabiała za obie i nadal tak jest.Lena jest zdrowym dzieckiem i rozwija się jak jej rówieśnicy jest bardzo bystra a Elizka to taki dzidziuś.Ważne jest to że robi postępy i idzie do przodu małymi kroczkami ale do przodu.Pozdrawiam
 
 
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-02-22, 16:22   

Witaj Moniko, nasze dzieci są z tego samego roku. Julka urodziła się 21 marca 2007, a Twoje dziewczynki? U nas ZD potwierdzony w 2009 roku, a od stycznia 2010 Julka jest na diecie ketogennej. Próbowaliście diety? Pytam, bo nam b pomogła. Ja założyłam sobie taki cel w życiu o informowaniu i upowszechnianiu wiedzy o diecie ketogennej, bo mimo że na świecie jest powszechnie znana to u nas w Polsce niewiele się o niej mówi. Ale z doświadczenia wiem, że może pomóc w rozwoju dziecka. Dlatego przynajmniej zachęcam do zapoznania się z tą dietą i przemyślenia. Jakby Diacomit nie wystarczał może warto byłoby spróbować?! Pozdrawiam serdecznie Ciebie i Wasze 5 latki. Ola
 
 
monia 
monia

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 36
Dołączyła: 16 Lut 2013
Posty: 9
Skąd: toruń
Wysłany: 2013-02-22, 17:56   

Moje córki urodziły się 29.sierpnia 2007.U Elizy ZD potwierdzony w 2010roku.Eliza była na diecie ketogennej prawie pół roku zeszliśmy z diety gdyż nie było efektów i posiłków nie chciała zjadać.
 
 
mamaJulki2007 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 8 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 09 Gru 2012
Posty: 118
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-02-22, 20:27   

Jak widać nie u każdego dieta daje rezultaty, przyznaję! Szkoda, ale zawsze w odwodzie zostaje Diacomit, miejmy nadzieję, że Elizie pomoże :-) Czy Eliza chodzi do przedszkola? Dużo choruje? U nas Julka zaczęła chodzić do przedszkola integracyjnego od września, chodzi tak pół na pół,ale efekty w rozwoju społecznym są spore. Poza tym Julka lubi swoje przedszkole i swoje Panie. One powoli przyzwyczajają się działać, kiedy coś się z Julką dzieje, kiedy ma w przedszkolu napad. Są sokojniejsze, bo wiedzą, że za 10 minut będę i czują się wtedy bezpieczne. Poza tym w przedszkolu są terapie:logopeda, psycholog, SI, dogoterapia... i tylko raz w tygodniu jeździmy prywatnie na rehabilitację, do neurologopedy i jeszcze trochę SI. A u Was jak z rehabilitacją?
 
 
monia 
monia

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 36
Dołączyła: 16 Lut 2013
Posty: 9
Skąd: toruń
Wysłany: 2013-02-23, 20:11   

Tak Eliza chodzi do przedszkola specjalnego od września,chodzi też pół na pół gdyż często choruje.W przedszkolu ma rehabilitacje,,dogoterapie,logopedie i integracje sensoryczną i wczesne wspomaganie rozwoju,i uczęszcza na hipoterapie.U Elizy także widac postępy w rozwoju.Bardzo lubi przedszkole i dzieci.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,06 sekundy. Zapytań do SQL: 9