DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
Antek / 2010
Autor Wiadomość
GosiaS

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Dołączył: 11 Gru 2012
Posty: 14
Skąd: Legnica
Wysłany: 2012-12-14, 15:30   

Witam, jestem mamą 2,5 letniego Antosia z ZD. U nas również bardzo podobna historia: pierwszy napad w 7 miesiącu życia, po kolejnym napadzie w 8 miesiącu zdiagnozowano padaczkę i zaczęliśmy leczenie: keppra, depakine, tegretol, sabril (na tegretolu i sabrilu było tragicznie- stany padaczkowe), lamitrin (tu pojawiły się mioklonie powiek), frisium, teraz bierze depakine, topamax i clonazepam.
Duże napady Antek ma średnio co miesiąc, a przy infekcji po kilka razy dziennie, a małe codziennie (mioklonie powiek, "zapatrzenia", sekundowe rotacje gałek ocznych do góry). Aha, u nas też bardzo często napady występowały po kąpieli i to nadal jest dla mnie najbardziej stresujący moment dnia, zwłaszcza jak jestem sama z Antkiem.
W szpitalu w Legnicy wszystkie lekarki i pielęgniarki są już jak ciocie Antosia, bo czasem widuje się z nimi częściej niż z rodziną:) Kiedy transportowali nas do Górnośląskiego CZD w Katowicach, jechała z nami ordynatorka, a Antoś musiał mieć 2 wkłucia dla bezpieczeństwa. I właśnie w GCZD już pierwszego dnia pobrano mu krew w kierunku mutacji SCN1A i po kilku miesiącach potwierdzono ZD. Teraz czekamy na diacomit- decyzja już w aptece i zobaczymy, co będzie dalej.
Antoś ma również obniżone napięcie, chód chwiejny na szerokiej podstawie, dużo rozumie, ale mówi pojedyncze słowa. Trzy tygodnie temu pierwszy raz Antoś musiał zostać zaintubowany i podłączony pod respirator na 6 godzin, bo nie udało się przerwać napadu. Po tym napadzie (i podwyższeniu clonazepamu) do teraz dochodzi do siebie, w ogóle nie chciał chodzić sam, nawet w domu, gdzie zawsze czuł się w miarę pewnie, wolał przesuwać się pupą po podłodze, a jak już wstał na nogi, to miałam wrażenie, że jakbym dmuchnęła w jego stronę, to się przewróci...Ale w tym wszystkim są też rozbrajające momenty, które dają trochę radości, jak wtedy, kiedy po dwóch godzinach po odłączeniu od respiratora przyszła lekarka z oiom-u zbadać Antosia i pyta go: a jak ty masz na imię, kotku?, na co Antoś odpowiedział: miauuu :)
pozdrawiam
 
 
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2012-12-23, 00:37   

Witam mame Antosia
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,07 sekundy. Zapytań do SQL: 7