DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
Agnieszka / 1994 / Poznań
Autor Wiadomość
kama 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 50
Dołączyła: 11 Gru 2012
Posty: 48
Skąd: Poznań
Wysłany: 2012-12-15, 22:21   

Witam! Ja jestem mamą juz 18 letniej Agi.U Agi pierwszy napad wystąpił w 3 miesiącu życia przy infekcji dróg moczowych,zrobiono EEG wynik w normie,diagnoza drgawki gorączkowe.Do 14 miesiąca,jeszcze 3 takie incydenty,zawsze EEG w normie diagnoza drgawki gorączkowe.Gdy miała 14 miesięcy zaczęła mieć napady skłonów typowe dla Zespołu Westa,ale EEG tego nie potwierdziło.Jednak wtedy zdiagnozowano padaczkę,włączono Depakinę i pół roku było ok.Po pół roku napad się powtórzył,włączono Clonazepan,Do 3 roku życia napad średnio raz na pół roku,a potem się pokulało.Ciągłe infekcje,stany padaczkowe przy temp, i co miesiąc pobyt w szpitalu.Diagnoza Zespół Lennox-Gastaut i zaczęło się eksperymentowanie, chyba wszystkich dostępnych leków.Najgorzej było tak jak u Was na Sabrilu i Tegretolu,tragedia.W 2001 roku trafiliśmy do CZD,tam wszczepiono jej stymulator nerwu błędnego.Przez te wszystkie lata diagnoza brzmiała ZLG i na to była leczona.Napady od 5 do 10 w miesiącu(oczywiście duże,toniczno-kloniczne.W 2009 zaczęła mieć mioklonie powiek i jakoś do tej pory nie udaje nam się ich wyeliminować.Dopiero w 2011,gdy miała już 17 lat,padło podejrzenie ZD,w listopadzie pobrano jej krew,a w lutym 2012r dostaliśmy wynik potwirdzający ZD.Aga mówi bardz mało,rozumienie jest lepsze.Opóżnienie rozwoju, jak poszła do szkoły w wieku 8 lat było lekkie,teraz już jest znaczne.Chodzi chwiejnie na rozstawionych nogach,ma skoliozę.Przed włączenie Diacomitu miała napady i we śnie i nie śpiąc,często podczas kąpieli.Teraz ma głównie podczas snu,ale ilość napadów niestety się nie zmniejszyła.Obecnie jest na Diacomicie,Orfirilu,Frisium.Niestety chyba będziemy musieli leczenie zmodyfikować bo Aga nie chce jeść,strasznie schudła,jest ospała,apatyczna,a do teg dalej jest duż napadów.Mimo tylu lat walki z chorobą też ciągle żyję nadzieją,że bedzie lepiej.Ucieszyliśmy się gdy w końcu po 17 latach Agę wreszcie trafnie zdiagnozowali.Niestety póki co jest żle, ufam i wierzę,że będzie lepiej.Nic innego nam nie pozostało.
 
 
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2012-12-23, 00:36   

Witaj Kamo
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,05 sekundy. Zapytań do SQL: 8