DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
Agata / 2011 / Szczecin
Autor Wiadomość
Kasia G-Borecka

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomógł: 1 raz
Dołączył: 18 Gru 2012
Posty: 88
Wysłany: 2012-12-19, 12:34   

Witam, dołączyłam do Was wczoraj...jestem mamą 18 miesięcznej Agatki, jesteśmy ze Szczecina...córcia(mamy jeszcze jedną, 4 letnią)urodzona cc o czasie, 10 apg, cudna, zdrowa, do 4 miesiąca bez problemów( jedynie raz zacisnęła mocno piąstkę po kąpieli, ale to trwało krótko i za chwile o tym zapomniałam)...pod koniec 3 miesiąca poszłam ją zaszczepić na Di Te Per i rotawirusa( tradycyjną szczepionką, trzy wkłucia- Bo te nowoczesne - jak to mówią matki"w piaskownicy"powodują autyzm...:)))wróciłyśmy do domu, nie zagorączkowała nawet, wieczorem po kąpieli...zaczęła jej drżeć prawa połowa ciała...zadzwoniłam do pediatra która ją szczepiła, ale powiedziała, żeby się nie martwić, bo takie drżenia dzieci mają(!!!!)przeszło po około 15 minutach, Agulka zasnęła i zapomniałam o problemie...po tygodniu sytuacja się powtórzyła,"drżenie, normalne u dzieci" trwało godzinę, to już nas bardzo zmartwiło, na drugi dzień zrobiliśmy usg główki, wszystko ok, po 3 dniach znowu "drżenie" się pojawiło, więc pojechałyśmy do szpitala, tam diagnoza padaczka częściowa, dostała Tegretol, koszmar, pojawiły się codziennie napady, do tego napady nieświadomości, dramat... Relsed nie działał, po miesiącu przeszłyśmy na Depakinę, od razu bardzo pomogło, ale nie uleczyło, więc dodano Kepprę- bez poprawy...w kwietniu pojechaliśmy do Poznania do gabinetu prof. Steinborn, kazała odstawić Kepprę i dała Topamax...ten lek sprawił, że jak nie ma infekcji, to jest bez napadów(a jak ma infekcję, to rzecz jasna- szpital).ma 18 miesięcy, chodzi przy kanapie, wspina się, mówi w swoim języku, w "naszym" tylko mama, tata, am, papa...wszędzie raczkuje, jest ciekawska, pogodna, ale też bardzo niecierpliwa i czasem nadaaktywna...czasem też ma ataksje(od czasu brania Topamaxu,myślę, że to skutek uboczny przyjmowania tego leku)ataków nieświadomości nie ma już od dawna, i w ogóle rzadko ma napady, tylko jak jest chora, ale póki co, zawsze dramatyczne, kończą się w szpitalu...szczęśliwie mieszkam 2 kroki od szpitala dziecięcego w Szczecinie-Zdrojach, mają tam neurologię dziecięcą i dziecięcy oiom, więc jak mamy napad, to ubieram Agusię, w taksówkę, i po dwóch, 4 minutach jesteśmy na izbie( karetki nie wolam,bo raz 15 minut jechali)...na izbie przychodzi lekarz(każdy z nich to już niemalże dobry znajomy), mówi cześć Agatka, dzień dobry Pani Kasiu, wlewają 0,5 ml Rivotrilu dożył ie i jest po sprawie...potem na oddział, badania, ew. Leczenie antybiotykiem i do zobaczenia następnym razem(bardzo dobra pani Doktor neurolog tam jest, dr.G.Hnatyszyn)...zdarza się, że jak napad jest ciężki i nie udaje się go na dobre przerwać, to przychodzi jakiś " wujek" lub "ciocia" z oiomu i zabierają Agusię na obserwację i dawkę Tiopentalu...narazie obyło się bez intubacji, choć kto wie, co jeszcze przed nami...Zawsze jest tak, że jak napad jest uogólniony, to jak jej go przerwą, to długo nie ma nic...a jak jest częściowy, to np. Po prawostronnym zawsze parę godzin póżniej musi nastąpić lewostronny...i odwrotnie...cała głowa musi się raz na jakiś czas wyładować...Agatka niedługo powinna zacząć chodzić, od stycznia idę na integrację sensoryczną i do logopedy, bo słabo gryzie( wszystko oczywiście prywatnie)...walczymy...starsza siostra ogromnie kocha młodszą i Agatka dużo po starszej Emilce powtarza:)jeśli chodzi o wiedzę o Dravecie, to z dwoma, trzema lekarzami o tym można porozmawiać w Szczecinie, reszta ciemna, aż strach..pozdrawiam, Kasia
 
 
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2012-12-23, 00:35   

Witam Cie Kasiu
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,1 sekundy. Zapytań do SQL: 9