DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
A to Zenek
Autor Wiadomość
Lusia 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Dołączyła: 11 Cze 2013
Posty: 8
Skąd: Toruń
Wysłany: 2013-06-14, 19:12   A to Zenek

Właśnie do Was dołączyliśmy. Dziękuję za Wasze historie. Mam sto pytań, ale pogmeram na forum tu i na FB zanim je zacznę zadawać.
Na początek się przedstawimy.

Mieszkamy w Toruniu. Zenek ma prawie pięć lat. Chodzi do przedszkola, ale w bardzo kratkę. Bywa przesympatyczny i nieznośny (zajrzałam czym prędzej do wątku wychowawczego:-)). Do ostatniej jesieni było prawie zwyczajnie, no, może z nowego punktu widzenia zwyczajnie. Jesienią rozhulała się padaczka i nasiliły cechy autystyczne. W kwietniu został zdiagnozowany zespół Dravet.

Maciek profesjonalnie nie gubi się w świecie przepisów (prawa, jakkolwiek nie jest dokładnie prawnikiem), więc gdyby komuś z Was potrzebna była pomoc w "kwitologii stosowanej", chętnie spróbowałby pomóc. Chociaż pewnie dawno już kwitologię opanowaliście:-)?
Mój zawód nijak się ma do chorych dzieci, więc się nie przydaje teraz. Póki co nie pracuję od urodzenia Zenka.

W szczegółach to wygląda tak:
Zenek urodził się mały, ale zdrowy. Pierwszy napad miał w piątym miesiącu życia (uogólniony, przerwany dopiero w szpitalu, pewnie po 30 minutach od rozpoczęcia). Potem mieliśmy dziewięć miesięcy spokoju i już myśleliśmy, że będzie dobrze. W międzyczasie przez kilka miesięcy rehabilitowaliśmy małego, bo z trudem przewracał się z boku na bok i podnosił głowę - z bardzo dobrym efektem.
Ze spaniem zawsze było słabo. Emocje zawsze mocno rozbujane. Plus nietolerancja laktozy, masywne ulania mleka (wymioty właściwie) i kłopot ze stałymi pokarmami (zwłaszcza dania obiadowe stanowiły i w jakimś stopniu nadal stanowią problem).

Po tych dziewięciu miesiącach był kolejny napad (króciutki) i jeszcze jeden w szpitalu. Zen dostał Depakinę. Przez kolejne trzy lata napad zdarzał się średnio co 3 miesiące (uogólniony, we śnie, zazwyczaj w związku z infekcją, ale niekoniecznie przy wysokiej temperaturze - wystarczało 37,2), z wyjątkami (trzy napady podczas trzydniówki, cztery z okazji grypy jelitowej z gorączką). Początkowo wszystkie prewencyjnie przerywaliśmy Relsedem, potem już nie. Prawie zawsze same mijają po 1-3 minutach. W międzyczasie do/ zamiast Depakiny został włączony Topamax. Różnicy nie było. Z Kepprą podobnie.

Rozwój przebiegał raczej prawidłowo. Były słabsze punkty, np. zabawy plastyczne, budowanie z klocków, zabawa w grupie, nieco słabsza równowaga i zręczność w ruchu i momenty paniki podczas wspólnych wakacji z dziećmi znajomych (brak współpracy, zachowania agresywne). Jednak wyglądało, że mieścimy się w szerokiej normie ("wszystko w swoim czasie").
Kiedy Zenek miał trzy lata chodziliśmy przez kilka miesięcy na integrację sensoryczną (ostatecznie nie stwierdzono większego problemu) i na zajęcia logopedyczne - w nadziei, że przez rękę dotrzemy do ust i połykania. Logopedzie nie udało się plastycznie zaktywizować Zenka pomimo usilnych starań.

We wrześniu 2012 roku wysłaliśmy czteroletniego Zena do przedszkola. Wybraliśmy takie, w którym są małe grupy i nie robiono kłopotu z dietą bezlaktozową.
I wtedy się rozhulała padaczka i zmarniała zdolność koncentracji. We wrześniu i październiku były cztery napady uogólnione. Lekarz włączył Trileptal (→cztery napady w miesiącu), potem Lamitrin (→osiem napadów w miesiącu). Doszły inne rodzaje napadów (pewnie sporadycznie pojawiały się wcześniej już, ale nie wyłapaliśmy/ nie odróżniliśmy; dotąd mam kłopot z rozpoznaniem napadów mioklonicznych, poza szybkim mruganiem może). Napady podczas czytania dobrze znanych historii z drobnym choćby elementem napięcia, podczas emocjonującej zabawy, podczas biegania, na placu zabaw. Dla nas "kosmos".

W marcu wstępnie zdiagnozowano zespół Aspergera, w kwietniu potwierdzony został zespół Dravet. Teraz wprowadzamy leczenie właściwe zespołowi Dravet, nadal siedzimy jak mysz pod miotłą, żeby nie sprowokować napadu, i nadal mamy tyle napadów, ile na Lamitrinie. Co najmniej tyle.
Przeglądam Wasze posty i miewam wrażenie, że u Was kontrola napadów jest lepsza (myślę sobie, może leki), że swobodniej wychodzicie w świat. Potem trafiam na wpisy o napadach tu i tam. Może po prostu wychodzicie, traktując napady mniej bojaźliwie? Chyba Kamila pisała na FB, że stresuje ją "znienackość" napadów, że jak dziecko było młodsze, każdy spacer był wyzwaniem. To gnębi i mnie, zwłaszcza od jesieni.

Trop "aspergerowy" wreszcie połączył w całość nasze problemy-od-zawsze. ZD wyjaśnia, skąd u licha ten krach. Cechy autystyczne nasiliły się od jesieni, chociaż szczęśliwie nadal jest to raczej łagodny przypadek. Rozwój intelektualny w normie (dzisiaj mieliśmy komisję w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej - to wniosek z badania), z koncentracją wciąż słabo. Panie z PPP zaleciły diagnozę i terapię sensoryczną.

Zapisaliśmy Zenka od najbliższego września do zerówki w klasie integracyjnej dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Wydaje nam się (paniom w PPP też, i doktorowi Mazurczakowi), że to dobry pomysł.

Pozdrawiamy, pozdrawiamy.

Lusia i Maciek
 
 
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2013-06-16, 12:11   

Witajcie tutaj serdecznie.Czytajac hitorie widze ,ze na poczatku nie mieliscie wielkich klopotow,na szczescie.Cesc z nas nie spala w domach w piereszym roku zycia dzieci tylko czesciej w szpitalach.
Ciesze sie ,ze nasze poprzednie wpisy wniosly cos do waszej wiedzy ,ale jesli macie jakies pytania to kady nas chetnie na nie odpowie.Pozdrawiam
 
 
Lusia 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Dołączyła: 11 Cze 2013
Posty: 8
Skąd: Toruń
Wysłany: 2013-06-16, 14:19   

Tak, widzę, że mieliśmy kilka spokojnych lat. A tak się spinaliśmy! Mam nadzieję, że jednak nie przyjdzie nam "odpracować";-).
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-06-16, 23:58   

Lusia witaj!!! Poczatki spokojniejsze, cos jak u nas obecnie, ale z trwoga mysle o przyszlosci, od dluzszego czasu zyjemy obok draveta, jesli chodzi o napady, Maly idzie do przodu. na terapiach ogromne postepy, choc nadal sa tyły, ale z nadzieja na nadrobienie. Natomiast przyszlosc mnie przeraza, poki co uspiona kontrolowanymi napadami ciagle wierze, ludze sie, ze idzie ku lepszemu, Jak czytam nic nigdy pewnego w ZD!!! obysmy i my nie musieli w przyszlosci nadrabiac tych obecnych lat, poki co nic nas nie ogranicza, korzystamy z zycia , Olaf jest bardzo emocjonujacy , ale nic poza goraczka (ktora zdarza sie coraz rzadziej, obecnie ponad 6 mies spokoju) nie prowokuje u niego napadow, wiec cieszymy sie , tanczymy, piszczymy, kapiemy, opalamy, podrozujemy... czerpiemy z zycia , bo kto wie co przyniesie przyszlosc, ograniczenia wszelkie wydaja sie teraz nierealne, Zycze aby dravet u Zenka wyciszyl napady, pozwolil na czerpania z zycia calym soba. pozdrawiamy
 
 
Kinga Szachniew 
Zuzia2011

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 35
Dołączyła: 02 Gru 2012
Posty: 49
Skąd: Lubawa
Wysłany: 2013-06-20, 21:23   

nasza Zuzia ma 2 latka mówi tylko mama bez rozumienia tego słowa słabo chodzi a nawet ostatnio znowu zaczęła raczkować. Rozwojowo jest na roczek. Napady ma średnio 5-6 w miesiącu różne czesto z zaburzeniem oddychania. boje się wyjścia na spacer na plac zabaw. Zuzia ma czeto napady na dworzu na placu zabaw i zawsze mnie to strasznie stresuje( chce mi się ryczeć). Ale nie mogę ze względu na nasz strach zamknąć dziecka w domu. Po diagnozie łudziłam się że będzie dobrze teraz już nie myślę jak będzie żyję dniem dzisiejszym. I tak jest dobrze Pozdrawiam i nie przejmuj się na zapas

[ Dodano: 2013-06-20, 21:25 ]
no i mieszkacie najbliżej nas jakieś100 km
 
 
Lusia 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Dołączyła: 11 Cze 2013
Posty: 8
Skąd: Toruń
Wysłany: 2013-06-21, 23:34   

Pewnie sztuką jest odnaleźć zgrabną proporcję pomiędzy zostawieniem dziecku swobody a unikaniem ryzyka napadu, prawda?

Bywacie czasem w Toruniu? Gdybyście się wybierali, zapraszamy.
Wszystkiego dobrego.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,09 sekundy. Zapytań do SQL: 10