DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
Joanna_2007
Autor Wiadomość
justyna_b

Potwierdzony DS: TAK
Dołączył: 21 Lut 2013
Posty: 15
Wysłany: 2013-02-21, 22:18   Joanna_2007

Nasza Joasia miała pierwszy epizod drgawkowy po szczepieniu w 5 m-cu życia .Potem przez 2 m-ce mioklonie ,których staraliśmy się za wszelka cenę nie zauważać.Po kolejnym napadzie uogólnionym włączona Depakina i dłuuuuugo spokój- tzn równo co trzy tygodnie napad uogólniony .
Z czasem pojawiały się różne modyfikacje napadów, leków i neurologów.
Rok 2011 był kiepski: co trzeci dzień napad toniczno kloniczny, a w czerwcu diagnoza SD. Na wyniki badań czekaliśmy prawie rok,a skierował nas na nie Dziecięcy Szpital Kliniczny w Katowicach( chwała im za to). Patrząc z perspektywy mieliśmy dużo szczęścia, że Joanna była dość prawidłowo leczona ( jeżeli chodzi o standardy w DS)..... Diacomit bierze od niedawna-Kwiecień 2012.
Dzisiaj ma 5 lat.Duża motoryka - chodzi, duże zaburzenia równowagi.Mała motoryka - ataksje i drżenia mięśniowe,chwyt całą dłonią ( dziwne,ale jest przy tym wszystkim dość precyzyjna).Mówi,ale często bez sensu ( jak to mówi mój mąż :-) .
 
 
hela 
Administrator
DS potwierdzony od 2007


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 3 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 167
Skąd: Anglia
Wysłany: 2013-02-26, 00:12   

Witaj w naszej grupie.To tak oficjalnie:)
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-02-26, 00:16   

czapką do ziemi
 
 
justyna_b

Potwierdzony DS: TAK
Dołączył: 21 Lut 2013
Posty: 15
Wysłany: 2013-02-26, 21:33   

Dziękuję Wam za powitanie. W tak miłym gronie przyjemnie jest pogawędzić...... w różnych wirtualnych i realnych miejscach... :-)
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-02-26, 21:38   

Cześć,
Serdecznie witamy wśród "ludzi wybranych".
Być rodzicem dziecka wybranego z 30 czy 40.000 innych dzieci - to już coś :-P





Dobra, głupie żarty na bok.
W razie problemów - pytaj, jesteśmy do Twojej dyspozycji :mrgreen:
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-02-26, 21:59   

40.000?
raczej 140.000 jesli sie nie myle
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-02-26, 22:19   

1:20.000 / 1:40.000 --> 1:30.000 wg moich informacji

http://www.ice-epilepsy.o...t-syndrome.html

Cytat:
DISCUSSION

Epidemiology. Ds is found in 1 per 20,000 to 1 per 40,000 members of the population, with a male to female ration of 2 to 1. Three percent to eight percent of patients with their first seizure before ate 1 have Ds.
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
madziorka 

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Sty 2013
Posty: 160
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2013-02-26, 22:33   

to moze ja wyolbrzymilam sprawe????
bylam przekonana, ze jestesmy bardziej wyjatkowi... :roll:
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-02-27, 00:44   

bo jesteście
 
 
anbl 
Andrzej


Potwierdzony DS: TAK
Pomógł: 1 raz
Wiek: 44
Dołączył: 15 Gru 2012
Posty: 121
Skąd: Kielce
Wysłany: 2013-02-27, 09:53   

Witamy na forum Justynę. :-)
 
 
justyna_b

Potwierdzony DS: TAK
Dołączył: 21 Lut 2013
Posty: 15
Wysłany: 2013-02-27, 15:41   

Tomku,dzięki za miłe słowa dla nas Wszystkich. Kto jak kto,ale to właśnie Ty jesteś wyjątkowy wśród nas ( wyjątkowych). Myśmy się do tej roli nie wybierali- Ktoś to za nas zrobił. A Ty?......Wszystko dobrowolnie... można na prawdę uwierzyć w Człowieka...
Norbert, ja na prawdę nie grzeszę wiedzą informatyczną...To duże szczęście ,że Cię parszywy los rzucił w nasza grupę...wiem, wiem Ty uważasz inaczej... :-) dzięki za pomoc wszelaką i sorry za mój women's brain-czyt. szybkie zmiany tematyczne...
Andrzeju, ja też Cię witam... ;-)
 
 
beata 
BeataS

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 38
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 71
Skąd: Stalowa Wola
Wysłany: 2013-03-01, 09:27   

Witaj Justynko :-)
 
 
Robert Szachnie 
Robert

Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 36
Dołączył: 02 Gru 2012
Posty: 6
Skąd: Lubawa
Wysłany: 2013-03-01, 23:00   

Witamy serdecznie :-)
 
 
 
Kinga Górska 
gorkindzia

Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 27 Lis 2012
Posty: 17
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2013-03-02, 22:13   

część , choć ja goszczę i tu i na fejsie ostatnio coraz rzadziej ...n ad czym ubolewam przeogromnie
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,5 sekundy. Zapytań do SQL: 11