DRAVET.PL Strona Główna DRAVET.PL
FORUM Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 

Szanowni Państwo ! Od pewnego czasu Facebook stał się podstawowym miejscem wymiany doświadczeń, zapraszamy więc na FB --> [GRUPA WSPARCIA, wymagane logowanie] / [STRONY INFORMACYJNE, dostęp otwarty]


Poprzedni temat «» Następny temat
Weronika/2006
Autor Wiadomość
Agnieszka 
AGNIESZKA P.


Potwierdzony DS: TAK
Gen: SCN1A
Wiek: 38
Dołączyła: 09 Lut 2013
Posty: 33
Skąd: Kostrzyn Wlkp
Wysłany: 2013-02-23, 22:10   Weronika/2006

Weronika urodziła się w sierpniu 2006r. W wieku 4 m-cy dostała pierwszy napad padaczki. Nieprzytomna trafiła do szpitala. Do 11 m-ca życia rozwijała się dobrze. W tym okresie nastąpił drugi napad a zaraz potem kolejne. Wdrożone leczenie nie dawało rezultatu. Napady padaczki pojawiały się nadal, były coraz silniejsze i częstsze.
Do tego doszły również osobnicze czynniki, które wyzwalały napady u Weroniki. Były to kody kreskowe, dachówki, płoty, kratka czy linia w zeszycie a także, co chyba najgorsze wzory ubrań, – bo przecież każde ubranie ma jakąś strukturę. Tych napadów było do ok. 100 dziennie. Po dwóch latach od rozpoczęcia leczenia Weronika miała już cztery rodzaje napadów i za sobą różne kombinacje leków przeciwpadaczkowych. Dostawała clonazepam, lamitrin, kepre, sabril, petinimid, topamax,
W styczniu 2009 miała pobraną krew w kierunku SD. Otrzymany we wrześniu 2010 r. wynik potwierdził obecność mutacji u Weroniki genu SCN1A. 3 lata leczenia bez znanej przyczyny epilepsji i bez efektów spowodowały u Weroniki opóźnienie w rozwoju. We wrześniu 2012 r. Weronika zachorowała na obustronne zapalenie płuc z płynem w opłucnej i jamie brzusznej. 9 dni była w śpiączce farmakologicznej podłączona pod respirator. Do tego doszła niewydolność nerek, silna anemia. 5 tygodniowy pobyt w szpitalu spowolnił jeszcze jej rozwój. Od tamtej pory jest bardzo niespokojna, stale rozdrażniona, płaczliwa i znacznie szybciej się męczy niż wcześniej.
Zabawy Weroniki są spontaniczne, bardzo chaotyczne, uwaga krótkotrwała. Ma kłopoty z wykonywaniem czynności precyzyjnych, celowych, wymagających skupienia i wyciszenia. Weronika jest drobna, chwiejna ruchowo, często się potyka, czasem przewraca. W grupie jest zagubiona, w zabawach z dziećmi uczestniczy biernie. Na chwilę obecną uczęszcza na terapię integracji sensorycznej, zajęcia z arteterapi, logopedii, psychoterapii, indywidualne zajęcia pedagogiczne, rehabilitację z elementami kinezjoterapii, masaż, ćwiczenia usprawniające.
 
 
TomekM 
TomekM


Pomógł: 2 razy
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-02-24, 14:56   

witam

owszem pamiętam - no piekielnie trudna diagnostyka - teraz z perspektywy czasu to wydaje sie takie proste i oczywiste - wtedy ta niebywała fotowrążliwość na wzorce( kratki) u tak małego dziecka - zbiła z tropu - a w wieku kiedy fotowrażliwość w DS jest częsta ( to jej przynajmniej w EEG nie ma) :-?
 
 
Norbert Jezierski 


Potwierdzony DS: DS-like
Gen: PCDH19
Pomógł: 10 razy
Wiek: 49
Dołączył: 26 Lis 2012
Posty: 302
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-02-24, 15:30   

Pozwolicie, że wtrącę Cejrowskiego ?
To jeden z moich ulubionych autorów (nie mylić z Cejrowskim jako człowiekiem medialnym - tu nie do końca zgadzam się ze wszystkimi jego poglądami i sposobem bycia).

Rio Anaconda napisał/a:
Kogo dziś może zainteresować Twój nieprzeciętny trud, jeśli to nie przynosi owoców? - oto dylemat podróżnika.

Kogo zainteresuje trasa, którą udało ci się pokonać, jeżeli na jej końcu nie leży jakiś biegun, szczyt, rekord prędkości, długości, wysokości? Jeżeli na jej końcu nie kryje się nieodkryte dzikie plemię, nowy gatunek orchidei, nowy motyl? Twój wyczyn, choćby niebywały, będzie dla świata nic niewart, jeżeli czegoś nie zdobędziesz - takie są fakty.
Cóż z tego, że dzielnie przetrwałeś śnieżną burzę w Himalajach, wisząc na jakiejś półce skalnej tuż pod szczytem, skoro twój kolega miał szczęście i zdobył ten szczyt jednodniowym marszem? Być może docenią cię koledzy z branży. Być może! Ale dużo pewniejsze jest, że zamiast cię docenić, będą ci współczuć.
A przecież nie ma czego - niepowodzenie to owoc czterech kolejnych wypraw; i jesteśmy do niego przyzwyczajeni. W prawdziwie trudnych, ekstremalnych przedsięwzięciach powodzenie wyprawy jest zaskoczeniem, a fiasko regułą. Nie kalkulowaliśmy, że się uda. Przeciwnie - spodziewaliśmy się, że nic z tego nie wyjdzie; że się narobimy jak osły w kieracie, że poświęcimy wszystkie oszczędności, kupę czasu, całego siebie, a i tak nie uda się.

Kto myśli i kalkuluje inaczej, odpada ze Ściany Zdobywców - ulega zniechęceniu i odchodzi, bo liczył na sukces w miejscu, gdzie nie rozdają nagród. W miejscu, gdzie nie ma kamer. Gdzie umierasz sam, a jedyną osobą która wtedy nad tobą zapłacze, możesz być tylko ty.
Pod Ścianą Zdobywców grunt jest grząski  skrapiany obficie przez pot i łzy. Pod Ścianą Zdobywców nie znajdziesz pomników ani grobów - kto tam spadnie, tonie w bagnisku niepamięci.
Spaść ze szczytu jest dobrze - wtedy zostajesz legendą; bohaterem tragicznym. Niestety dużo częściej odpada się gdzieś po drodze - wtedy zostajesz małą częścią średniej statystycznej; bezimiennym szeregowcem życia.

Cztery wyprawy po nic.
A potem ta piąta, na końcu której coś jest. I w tym właśnie momencie okazuje się, że i ona byłaby niewiele warta, gdyby nie wszystkie poprzednie - nieudane.

Szaman powiedział: Strach jest dobry.
A ja Wam mówię: Porażka jest dobra. To porażki składają się na prawdziwy sukces. To one budują w tobie cechy niezbędne u Zdobywcy.


[Wojciech Cejrowski, Rio Anaconda]
_________________
Świat łamie każdego i potem niektórzy są jeszcze mocniejsi w miejscach złamania. Ale takich, co nie chcą się złamać, świat zabija. Zabija w równej mierze najlepszych, najdelikatniejszych i najdzielniejszych. Jeżeli nie jesteś żadnym z nich, możesz być pewien, że zabije cię także, ale bez szczególnego pośpiechu. [Ernest Hemingway, Pożegnanie z bronią (1928)]

Nie pytaj się ludzi co można, a co nie, ale zadaj sobie pytanie czy warto.
Bowiem - można wszystko, ale nie wszystko warto... [NN]
 
 
Kinga Górska 
gorkindzia

Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 27 Lis 2012
Posty: 17
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2013-03-02, 22:22   

cześć
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,07 sekundy. Zapytań do SQL: 11